NASCHRIFT

Nu A.D. 2014 de mogelijkheid bestaat tot het beheren van een eigen webstek, is het ook mogelijk geworden om zaken aan artikelen toe te voegen. Ten tijde van het schrijven van mijn tekst over gentherapie had ik nog niet het boekje ‘Christelijke oriëntatie in medisch-ethische onderwerpen’[1] gelezen. Daarin wordt ook de gentherapie behandeld. Ik heb gedurende het lezen van dit rapport enige kanttekeningen geplaatst bij materie, m.n. bij de hoofdstukken 3 (‘Anticonceptie en abortus provocatus’), 4 (‘In-vitro-fertilisatie en embryo-transplantatie’) en 5 (‘Erfelijkheidsonderzoek en gentherapie’) die in relatie staat tot hetgeen aan bod is gekomen in mijn eigen tekst over gentherapie. Deze voeg ik bij dezen in de vorm van een tweetal opmerkingen graag nog toe.

Mijn eerste opmerking betreft een definitiekwestie. Vanuit ons conceptionalistische uitgangspunt is er vanaf de bevruchting sprake van een mens. Reeds de zygote is dus als het menselijke soma op te vatten. In mijn eerdere tekst schreef ik, dat er sprake is van kiembaangentherapie in geval van gametocyttherapie en in geval van gentherapie op embryo’s zo lang als de cellen daarvan nog omnipotent zijn, dus zo lang als die cellen na afsplitsing zich nog kunnen ontwikkelen tot een mens, dus zo lang als er meereiïge meerlingen kunnen ontstaan. Zulke embryo’s worden, zoals gezegd in mijn eerdere tekst, pre-implantatie-embryo’s (p.i.e.’s) genoemd[2].

Wanneer men nu kiembaangentherapie opvat als gentherapie waarvan de gevolgen ook transgenerationeel zijn, dan overlapt deze definitie op conceptionalistisch standpunt die van somatische gentherapie, namelijk in geval van gentherapie op de omnipotente p.i.e.’s (inclusief zygotes): gentherapie vindt na p.i.d. plaats op een menselijk soma, namelijk een p.i.e., maar de gevolgen ervan zijn (ook) transgenerationeel. Uitgaande van de gevolgen is gentherapie op p.i.e.’s dus te beschouwen als kiembaangentherapie en uitgaande van het ‘materiaal’ is gentherapie op p.i.e.’s te beschouwen als somatische gentherapie. Het is, in verband met de bio-ethische discussies, goed om dit te bedenken, vooral als men somatische gentherapie niet, maar kiembaangentherapie wel afwijst.

Deze overlapping is natuurlijk niet erg gelukkig. Ze wordt zoals gezegd dus veroorzaakt doordat men voor de definitie van kiembaangentherapie kijkt naar de gevolgen en voor die van somatische gentherapie naar het ‘materiaal’ waarop zij wordt toegepast. Eenduidiger lijkt het mij daarom, dat men in plaats van de term ‘kiembaangentherapie’ de term ‘gametocyttherapie’ hantere, naast de term ‘somatische gentherapie’. Eerstgenoemde betreft dan alle gentherapie voor de bevruchting en laatstgenoemde alle gentherapie na de bevruchting. In beide gevallen kijkt men dan naar het ‘materiaal’, niet in het eerste geval naar de gevolgen en in het tweede geval naar het ‘materiaal’. Wil men de focus leggen op de gevolgen, dan kan men over kiembaangentherapie blijven spreken, maar dan beseffe men dus terdege dat men, op conceptionalistisch standpunt, niet alleen praat over gametocyttherapie maar ook over de vroegste vorm van somatische gentherapie, namelijk die op p.i.e.’s (inclusief zygotes). Wil men voorkomen dat men, uitgaande van de gevolgen, gentherapie op p.i.e.'s zowel op zou moeten vatten als kiembaangentherapie na de bevruchting (voor de bevruchting gaat het zoals gezegd om gametocyttherapie), als als de vroegste vorm van somatische gentherapie, dan zou men weliswaar kunnen overwegen om pas over somatische gentherapie te gaan spreken vanaf het moment dat de cellen niet langer omnipotent zijn maar pluripotent zijn geworden, maar dit heeft vanuit conceptionalistisch oogpunt weer als nadeel dat dit suggereert, dat het voor die tijd, dus bij p.i.e.'s, niet gaat om soma's. Die kant willen wij niet op. Daarom moet degene die uit wil gaan bij zijn definities van de gevolgen i.p.v. van het 'materiaal', de gentherapie op p.i.e.'s zowel zien als kiembaangentherapie na de bevruchting als als de vroegste vorm van somatische gentherapie, waarbij dan de bijzonderheid bestaat, dat de ingreep op het soma ook transgenerationele gevolgen heeft. Persoonlijk prefereer ik hierom bij deze definitiekwestie het uitgaan van het 'materiaal': voor de bevruchting is er sprake van gametocyttherapie en na de bevruchting van somatische gentherapie. Over kiembaangentherapie worde hetzij niet langer gesproken, hetzij worde dit een andere benaming voor gametocyttherapie. Zo wordt voorkomen, dat men p.i.e.'s en omnipotente cellen niet als soma's maar als 'slechts' kiemcellen, met hierom minder beschermwaardigheid dan menselijke soma's, gaat opvatten.              

Ik kom tot deze toevoeging na de doorlezing in bovengenoemd rapport van het gedeelte waarin de strijd wordt aangebonden met het standpunt, dat abortus provocatus op p.i.e.’s toegestaan is omdat er in die vroegste stadia der embryogenese nog geen sprake zou zijn van individuatie. Dit door het rapport terecht bestreden standpunt wordt als volgt weergegeven:

‘Er is nog een ander criterium geformuleerd, op grond van het biologisch gegeven, dat vóór de innesteling van het embryo de mogelijkheid bestaat, dat enkele cellen van het embryo kunnen losraken en vervolgens tot een nieuw embryo kunnen uitgroeien, waardoor een identieke meerling ontstaat. Zolang het ontstaan van meerlingen uit één embryo mogelijk is, is nog geen sprake van individuatie van het embryo. Daar deze individuatie pas na omstreeks 14 dagen voltooid zou zijn, kan het embryo voor dat tijdstip geen persoon-zijn. Immers, het ‘persoon-zijn’ wordt niet mogelijk geacht zonder het ‘individu-zijn’. Vanaf 1986 is men het embryo gedurende de eerste 14 dagen dan ook wel pré-embryo gaan noemen[3]. Het pré-embryo zou hoogstens een ‘potentieel persoon’ zijn’[4].

De bestrijding is goed, doordat opgemerkt wordt, dat men op dit standpunt de beschermwaardigheid van een embryo relateert aan een bepaald kwaliteitscriterium voor het mens-zijn, i.c. het persoon–zijn. Maar vanuit conceptionalistisch oogpunt had bij dit standpunt ook nog wel een tweede aanmerking gemaakt kunnen worden, namelijk de aanmerking, dat een omnipotente p.i.e. niet zozeer ‘nog geen persoon maar een persoon-in-wording’ zou zijn, als wel dat een p.i.e. (na de eerste celdeling) in potentie bestaat uit meerdere individuen en dus personen, waardoor een p.i.e. juist extra beschermwaardig is. Een omnipotente cel is inderdaad niet in-dividu/niet ondeelbaar, maar kan tot bv. twee individuen en dus personen worden. Terwijl een pluripotente cel wel in-dividu is, want deling zou tot de dood leiden. Gedurende de eerste 14 dagen na de bevruchting (de periode van het p.i.e., dus de tijd voor de innesteling) is er dus sprake van in potentie meerdere individuen en dus van in potentie meerdere personen, maar in elk geval van één. Lettend op de gevolgen van eventuele gentherapie is er dan sprake van kiembaangentherapie, lettend op ‘het materiaal’ is er dan sprake van somatische gentherapie.

Tot slot is het, met het oog op het volgende, van belang hier te wijzen op de conceptionalistische visie van de schrijver van dit gedeelte van het rapport op de ethische status van geslachtcellen, waar ik het mee eens ben. Hij schrijft:

‘Maar ten aanzien van de geslachtscellen kan gesteld worden, dat uit de zaad- of eicel op zichzelf geen mens kan ontstaan, vóórdat de conceptie heeft plaatsgevonden. Derhalve wordt aan de geslachtscellen geen volledige beschermwaardigheid toegekend’[5].

Mijn tweede opmerking betreft het louter instrumentele gebruik van menselijke embryo’s, d.w.z. het gebruik (of eigenlijk liever ‘verbruik’) ervan louter als middel, en niet tenminste ook als doel, in het kader van het uitvoeren van experimenten bij de ontwikkeling van de techniek der (kiembaan)gentherapie. In mijn eerdere tekst heb ik reeds duidelijk gemaakt faliekant tegen dit verbruik van menselijke embryo’s als zuiver proefmateriaal te zijn. In het rapport wordt vermeld, dat bij dieren geslaagde toepassing van kiembaangentherapie ten koste is gegaan van veel bevruchte eicellen en embryo’s, en dat er ook ten gevolge van de ingreep mismaakte dieren geboren werden. Vervolgens schrijft men dat het duidelijk is, dat eventuele toepassing van kiembaangentherapie op menselijke kiemcellen nooit zal lukken zonder uitgebreide experimenten met menselijke embryo’s[6] en zonder (onvoorziene) risico’s te nemen voor degenen, die een dergelijke behandeling zouden hebben te ondergaan[7]. Hierbij zou ik willen opmerken dat ik wel kan instemmen met experimenten op menselijke p.i.e.’s als de laatste fase van de ontwikkeling van een kiembaangentherapie tegen een bepaald defect waaraan die p.i.e.’s lijden mits hierbij ook de intentie bestaat om het defect bij diezelfde p.i.e.’s te repareren (bij menselijke gameten vind ik dit sowieso ethisch aanvaardbaar). Het experiment is dan een laatste (of het enige) redmiddel. Als hierdoor mismaakte individuen geboren worden is het de vraag of ze er anders zoveel beter aan toe zouden zijn geweest. Men heeft genezing in elk geval geprobeerd. En is het nu al niet altijd zo, dat bij de ontwikkeling van een nieuw medicijn of van een nieuwe medische techniek de laatste fase bestaat uit de levensgevaarlijke toediening dan wel toepassing ervan op de patiënt? Dat er, zoals men schrijft[8], bij gentherapie op kiemcellen (waarbij men onder kiemcellen zowel de gameten als de p.i.e.’s verstaat[9]) risico’s voor het nageslacht genomen worden die noch te voorzien, noch te overzien zijn, dient men in ditzelfde licht te bezien. Sterker nog, als er niets gepoogd wordt, gaat het voor het nageslacht niet slechts om risico’s dat er iets mis zal zijn, maar om zekerheden.

Een beetje merkwaardig is het om op p. 113 als derde argument tegen kiembaangentherapie te lezen, dat de ontwikkeling hiervan ‘in de huidige situatie nauwelijks nodig’ is omdat selectie veel eenvoudiger is! Merkwaardig omdat men terecht zeer gekant is tegen selectieve abortus van embryo’s na prenatale diagnostiek[10]. Zoals ik in mijn vorige tekst heb geschreven is prenatale diagnostiek voor mij alleen ethisch aanvaardbaar als het doel hiervan (kiembaangen)therapie is, zeker niet abortus provocatus. Dit laatste is een eugenetische dus zeer laakbare practijk. Het is juist andersom: als kiembaangentherapie op gameten of op p.i.e.’s, na p.i.d., eenmaal mogelijk is, verdwijnt juist de roep om selectieve abortus provocatus! En op basis van dit merkwaardige derde argument tegen de ontwikkeling van kiembaangentherapie stelt men haar vervolgens bevooroordeeld in het valse daglicht als zouden de voorstanders ervan als drijfveer niet zozeer therapeutisch geneeskundig handelen hebben als wel de wens tot ‘verbetering’. Zoiets hoort niet.  

R. Benjamin

De vijftiende van de lentemaand A.D. 2014