Thuispagina » Artikelen » Bio-ethiek » Biologische en ethische aspecten aan de humane gentherapie » Reformatorisch -wijsgerig perspectief op de humane gentherapie

Reformatorisch-wijsgerig perspectief op de humane gentherapie

3.1 Prolegomena   

 Als uitgangspunt voor onze ethische beoordeling van de humane gentherapie kiezen wij de zgn. conceptionalistische opvatting m.b.t. het menselijke pre-implantatie embryo (p.i.­e.), die het Prof. dr. G.A. Lindeboom Instituut al in zijn eerste rap­port[1] verkoos. Deze opvatting "verdedigt het mens-zijn en daarmee de volledige beschermwaardigheid van het menselijke embryo vanaf de concep­tie wegens het unieke, onom­keerbare karakter van dit gebeuren dat tegelijkertijd het begin is van een dynamisch ontwikke­lingsproces, dat continu verloopt tot het moment dat dit organisme sterft, hetzij als embryo, als foetus, als kind of als volwassene"[2]. Er zijn vanaf de be­vruch­ting inder­daad geen caesuren, geen discontinu­iteiten in het dynamische ont­wikke­lingsproces der ontogenese aan te wijzen. Het conceptionalis­tische standpunt strookt met de empirische gegevens die de moderne embryologie levert[3].

De oorsprong van ieder schepsel ligt in het scheppende Woord van God, d.w.z., die oorsprong ligt niet in de materie, maar gaat altijd uit boven het zintuig­lijk waarneemba­re[4]. In zijn eenheid transcendeert de mens altijd ruimte en tijd. 

Ons is in Gen. 2:1 geopenbaard, dat Gods schepping vol­tooid is[5]. Alles wat zich in de loop der tijden sedert die schep­pings­daad in den beginne ooit nog op aarde zal manifesteren, is in den beginne, dat zowel opgevat kan worden als het begin van de tijd zelf, als als in begin­sel, reeds geschapen. Dus ook al is een individu­eel mens nog niet verwekt, manifesteert hij zich nog niet op aarde in ruimte en tijd, geschapen is hij al wel. Net zoals hij - zij het alleen in Christus - voortbe­staat ook na zijn aardse, lichame­lijke dood.

Misschien wordt één en ander beter invoelbaar wanneer men bedenke, dat de eeuwigheid niet een "periode" is die aanbreekt "na" de tijd, maar "parallel" loopt aan de tijd (al het spre­ken over tijd en eeuwigheid geschiedt noodzakelijk in gebrek­kige, aardse termen en categorieën). Men stelle zich de eeu­wigheid niet voor als een periode die "heel lang duurt". In de eeuwigheid is juist geen tijdsbesef van verleden, heden en toekomst; ze is veeleer een "eeuwigdurend heden", een "eeuwig­durend ogenblik". Voor God zijn duizend jaar als een dag, en is derhalve alles wat zich voor de mens in de loop der tijden ontvouwt voor Hem continu tegenwoordig; "eer Abra­ham was ben Ik". Zo is het ook voorstelbaar dat door de ene daad van de mens Adam ieder mens zondigde, als zodanig in zonde ontvangen en geboren wordt, en dat door de ene daad van Jezus Christus, de tweede Adam, op Golgotha voor ieder mens in beginsel de weg tot verlossing toegankelijk is geworden en dus ieder mens zijn deel kan worden. Het is aan ieder mens om in transcenden­te vrijheid zijn keuze voor of tegen Christus te maken, waarin de uniciteit van de mens t.o.v. alle niet-menselijke creatuur gelegen is. De mens is als mens niet zoals het dier willoos onderworpen aan zijn psychisch-natuurwetmatig gedetermineerde driften, gevoelens en instincten, maar laat zich ten diepste leiden door een zelf verkozen geestelijke levensbeschouwing[6].

Gezien het voornoemde is het dus onmogelijk om de unieke, bij de mens persoonlijke, subjectieve identiteit tot de objec­tief wetskarakter dragende soortelijke genetische identiteit (het genotype) te reduceren. Terecht becritiseert rapport no. 1 al die benaderingen, die "op grond van bepaalde zin­tuiglijk waarneembare kenmerken van het embryo tot een uit­spraak over de status en de waarde en daarmee over het al of niet mens-zijn ervan (komen)"[7]. Het het zintuiglijk waarneem­ba­re trans­cenderende mens-zijn kan niet biologistisch worden vereenzel­vigd met het lichamelijke biologische organisme van de mens ! De mens gaat niet op in, valt niet samen met zijn aardse manifestatie[8]. Dit neemt niet weg, dat het menselijk embryo in principe vanaf de conceptie een eigen subjectie­ve unieke identiteit heeft[9].

Ten aanzien van de unieke identiteit van planten, dieren en anorganismen zouden wij willen opmerken, dat deze een geheime­nis is, dat deze uiteindelijk niet is te beschouwen als het correlaat van een wetzijde, omdat zoiets als een "wet voor het individuele" een contradictio in terminis is. De typenkring van bv. een hond daalt af t/m zijn elementaire stamtype/ genotype. De typen­kring kan de soortelijke ofwel de genetische identiteit van de hond genoemd worden. Maar deze kan niet de unieke identiteit van een bepaalde hond verklaren, die hem onder­scheidt van zijn soortgenoten. Het duidelijkste blijkt dit uit het bestaan van eeneiïge tweelingen en van klonen.

Ten aanzien van de unieke, per­soonlijke identiteit van mensen geldt eveneens dat deze niet redelijk is te doorgron­den en niet is te vangen binnen een structuurwetstypisch kader. Maar i.t.t. planten, dieren en anorganismen is de mens über­haupt niet onder te brengen in een taxono­misch classifica­tiesche­ma, behoort hij niet tot een bepaalde typenkring, afdalend van rijk, stam, klasse, orde, familie en ge­slacht t/m de soort[10]. De mensheid vormt geen apart rijk, met een bepaal­de modale kwalificatie. Wel kan de mens in zijn aardse, licha­melijke manifestatie, net zoals planten en dieren,  opgevat worden als een zgn. enkapti­sche vervlechting, en wel als één van vier structuren[11] die echter ieder voor zich eigengeaard­heid/ relatieve autono­mie/ souve­reinitiet in eigen kring bezitten en dan ook niet tot één der andere kunnen worden gereduceerd. Het betreft hier de fysisch-chemische substruc­tuur[12], waarmee de mens deel heeft aan het rijk der anorganis­men, de biotische substruc­tuur, waarmee de mens participeert in het plantenrijk, de psychische substruc­tuur, waarmee de mens deel heeft aan het dierenrijk, en de normatie­ve actstruc­tuur, die zelf ongekwali­ficeerd is maar de voornoemde sub­structuren kwalificeert[13]. Elke latere structuur wordt door de voorgaande (in de zgn. retroci­perende richting van de kosmi­sche tijd) gefun­deerd, vooron­derstelt de voor­gaande. Het begrip "lich­ame­lijk(heid)" wordt hier dus breed opgevat, en omvat o.m. de psychische sfeer. De mens transcen­deert als ongespecialiseerd wezen dus de niet-mense­lijke natuur. In deze actstructuur drukt zich direct 's mensen individuele trans­cendente, voltij­delijke, religieuze Ikheid uit, waardoor de mens in zijn acten en handelingen iedere mogelijke norma­tieve/ geestelijke kwalificatie kan aannemen. Noch de sub­jectieve unieke persoon­lijke identiteit van mensen, die veran­kerd is in de transcen­dente voltijdelijk­heid, noch de subjec­tieve unieke identiteit van anorganismen, planten en dieren, die ingebed ligt in de continue intermodale diep­telaag van de kosmische tijd, is dus te reduceren tot de objectief wetska­rakter dra­gende soor­telij­ke ofwel genetische identiteit. Want dit heeft de natura­listi­sche, nader de biolo­gistische implica­tie, dat de mens immanent samen­valt met wat er van hem als fysisch-bio­tisch-psychisch orga­nisme op deze aarde mani­fest is (of dat nu actueel is of zelfs maar voornamelijk nog in poten­tie).

Een extra moeilijkheid op dit standpunt is, dat men zich dan geen dynamisch, continu verlopend ontwikkelingsproces van de mens kan voorstellen. Hoe is het op dit standpunt mogelijk om te spreken over de zich ontwikkelende (bv. menselijke) vrucht, indien de mens samenvalt met zijn immanente, natuur­wetmatig gedetermineerde manifestatie ? In enigerlei opzicht moet de mens toch de aardse werkelijkheid transcenderen, nl. in zijn transcendente, religieuze Ikheid, die transcendentaal voorondersteld is bij ons spreken over ontwikkeling ?

Gaan wij nog wat nader in op de plaats van de mens in de natuur. Wij vermeldden zo even, dat de mens niet onder te brengen is bij één der drie rijken. Vertegenwoordigers van eenzelfde rijk zijn van eenzelfde (modale) kwalificatie, zijn dus van eenzelfde radicaaltype. Naarmate dat twee individuen nauwer aan elkaar verwant zijn hebben zij meer stamtypen gemeen, lijken hun typenkringen meer op elkaar. En twee indi­viduen van dezelfde soort bezitten dezelfde typenkring, d.w.z. hebben ook hetzelfde elementaire stamtype/ genotype. Zij bezitten dan dezelfde soortelijke identiteit, slechts de met hun gemeenschappelijke genotype correlate subjectzijde (hun rastype) ver­schilt dan in meedere of mindere mate. En in de geval­len van iden­tieke meer­lingen en van klonen zijn zelfs die subjectzijden van hun genotypen gelijk, d.w.z. al hun genvari­anten/ allelen zijn ook gelijk. Zij verschillen dan slechts in hun subjectie­ve unieke identi­teit en, afhankelijk van de mate van beïnvloe­ding door omge­vings­factoren, in hun fenotype van elkaar. In zulke geval­len be­staat er geen micro-evolutio­nair selectief voor­deel als gevolg van een gunstiger erfelijke constitutie ("nature") van het ene t.o.v. het andere individu. Alleen door omgevingsinvloeden ("nurture") ontstane verschil­len in hun fenotype kunnen dan werken in het voordeel van een der beiden.

Deze typologie is zowel op mensen als op planten, dieren en anorga­nis­men toepasselijk. Natuurlijk kan er geen micro-evolu­tio­naire bevoordeling van bepaalde genvarianten in een strijd om het bestaan in het rijk der anorganismen plaats vinden. Genen (of eigenlijk chromosomen die uit genen "opge­bouwd" zijn; een gen is zelf geen molecuul, maar informatie-eenheid) zijn typische biomoleculen, en bezitten als zodanig een biotische kwalificatie. Genen zijn enkaptische struc­tuur­gehelen, waarbij subjectief fysisch-chemisch gekwali­fi­ceerde materie bij planten onder leiding van de biotische subject­functie extern ontsloten is en hierbij een objectief biotische kwalificatie heeft aangenomen. Bij dieren behouden de genen als onderdeel van de biotische substructuur in de enkaptische structuurvervlechting van het dierlijke soma hun relatieve autonomie en daardoor hun biotische kwalifica­tie, ook al heeft de biotische substructuur onder leiding van de dierlijke psychische subjectfunctie een externe objectief- psychische kwalificatie aangenomen.

Het is derhalve een misvatting en een schromelijke over­schatting van het belang van juist de genen om hen als de "dragers van onze identiteit" of als "de essentie van het leven" te beschouwen, wat zo vaak gebeurt. Een organisme wordt in zijn immanente ruimtelijk-tijdelijke lichamelijkheid niet alleen bepaald door zijn genen, maar ook door bv. interacties tussen zijn cellen en door omgevingsinvloeden. Charlesworth: "The most we can say is that biological and genetic factors are important but that they do not determine how human beings live, act and interrelate"[14]; Jochemsen: "The genetic formati­on does not give a plan or a description of the entire orga­nism; DNA sequences do not direct the synthesis of proteins. They contain the necessary information for the structure of proteins, but at what moment during development, under what conditions a specific protein is synthesized, and how much and in what cells of a higher organism, is partly determined by regulatory DNA sequences, but also by many environmental factors and by stimuli that cells in a higher organism exert upon one another"[15]. En het, immers transcendente, "geheim van het leven" en dat van de mens, de eenheid van dingen en orga­nis­men, waarin hun unieke identiteit verankerd ligt, is echt wel dieper dan wat ervan in de mani­pula­tieve macht van de mens ligt. De transcendente voltijde­lijke subjectieve unieke iden­titeit van ieder mens (in bijbel­se taal ook wel zijn ziel, geest of hart genoemd) is transcen­dentale vooronderstelde van ieder mens in zijn aardse lichame­lijke manifestatie in ruimte en tijd, en maakt ons spreken over ieder mens mogelijk. De mens is in zijn transcendente hart dan ook ten principale nooit door immanente genmanipula­ties te veranderen. Wij zijn het dan ook oneens met Eser, waar hij schrijft dat "Soweit es dagegen um Biotechnik geht, durch welche die menschliche Individualität willkürlich manipuliert wird oder gar aufgeho­ben werden kann (...) die Menschenwürde in der Tat auf dem Spiek zu stehen (scheint)"[16], en met Jochemsen, waar hij schri­jft dat "It is important to realize the difference be­tween changes that respect identity and changes that violate or manipulate identity, even to the xtent of bringing about a different identity, that is, another person"[17]. Welgemeen­de angst voor een "voor God spelen" door de mens en voor een "beter dan God zijn"[18] ver­raadt dan ook een reeds aanwezig afvallig geloof in de godde­lijkheid van de mens.

De verschillend gekwalificeerde substructuren bezitten dus ten opzichte van elkaar een relatieve autonomie. Dit wil zeggen dat zij niet tot elkaar te reduceren zijn[19]. Een inter­mo­dale macro-evolutie, dus een overgang van het ene naar het andere radicaaltype/ rijk, is dan niet mogelijk. Maar de autonomie van die substructuren is wel relatief. Want de ene is in de retrociperende kosmische tijdsrichting in de andere gefundeerd, en de funderende worden door de gefundeerde, ten opzichte waarvan zij dus het substraat zijn, in de anticipe­rende richting van de kosmische tijd ontsloten/ ver­diept.

Ook is er geen macro-evolutie mogelijk tussen individuen van eenzelfde radicaaltype/ binnen eenzelfde rijk, dus binnen het plantenrijk en binnen het dierenrijk. Want ook al behoren planten onderling en dieren onderling in meerdere of mindere mate tot dezelfde typenkring, het blijft bij de verschillende stamtypen waaruit een typenkring is opgebouwd (stam, klasse, orde, familie, geslacht, soort) steeds gaan om wetstructuurty­pen, die dus juist transcendentale vooronderstelde zijn van alle (dan micro-)evolutionaire veranderingen ! Er is slechts binnen de grenzen van een bepaalde soort, dus aan de subject­zijde ervan, o.i.v. omgevingsfactoren micro-evolutie mogelijk, wat leidt tot fenotypische variabiliteit en tot extinctie van de minder goed aan een bepaalde omgeving aangepaste individu­en. Wij zijn het dan ook niet eens met Hoffmann en Eibach, die er bang voor zijn, dat door de gentechnologie "die von der Natur errichteten Artbarrieren überschritten werden können und werden"[20]. Soortgrenzen bestaan, maar kunnen door de mens verkeerd getrokken worden. Elke taxonomische classificatie, iedere indeling door de mens van planten- en dierenrijk in typen is een voorlopige, want feilbare. Het is immers moge­lijk, dat de nakomelingen van twee individuen die voorheen tot verschillende soorten werden gerekend, vruchtbaar zijn. Of er al dan niet na kruising sprake is van een fertiele F1 is het criterium om te bepalen of men van doen heeft met twee indivi­duen van verschillend rastype of van verschillend elementair stamtype/ van verschillende soort, dus om uit te testen of men een soortgrens verkeerd getrokken heeft. 

Het is ook voor een ethische beschouwing van de humane gentherapie van het allergrootste belang om de wat wij zouden willen noemen transcendentale denkwijze goed te vatten. Al ons spreken over "evolutie", "verandering" etc. vooronderstelt een vast ijkpunt ten opzichte waarvan die dynamiek eerst geconsta­teerd kan worden[21] ! Men spreekt hier ook wel van het - reeds in het bovenstaande gehanteerde - onder­scheid aan dingen, planten, dieren en de mens van een wetzijde respectievelijk subjectzijde.

Charlesworth heeft deze tweezijdigheid op het oog waar hij t.a.v. de menselijke natuur opmerkt, dat ze enerzijds iets constants is (transcendentale wetzijde), en andererzijds iets plastisch: "(...) the concept of human nature (...) is fraught with ambiguity. On the one hand it is viewed as something fixed and innate; on the other hand it is seen as something plastic, malleable and open-ended (...) human nature is not a fixed and inflexible "essence" but an open-ended structure that allows a great degree of creativity"[22].

De wetenschapper is ook een tot verantwoording geroepen mens, en is niet geïsoleerd van de rest van de maatschappij actief. Het is zelfs zo, dat de moderne techniek de gehele planeet aarde, toekomstige genera­ties, de dampkring, gehele oecosyste­men en zelfs de extrater­restrische sferen steeds ingrijpender kan beïnvloeden, waar­door de ethiek evenzeer een nieuwe dimen­sie heeft verkregen: "Das neue technische Handeln vermag aber derart massiv in die Natur einzugreifen, dass es durch seine weitreichenden Vernet­zungen und Folgewirkungen ethisch rele­vant wird. Mit der Natur ist zunehmend der Mensch selber - so zum Beispiel auch durch die Technik der Gen-Mani­pulation - zum Objekt des technischen Handelns geworden"[23].

Dit betekent echter niet, dat hij bepaalde aspecten van de geschapen werkelijkheid, en/ of bepaalde deelgebieden binnen zijn vakwetenschappelijke specia­lisatie niet zou mogen onder­zoeken c.q. betreden, bv. omdat hij dan op het exclusieve domein van God terecht zou komen. Er zijn geen verboden struc­turen geschapen, die niet ontdekt en/ of onderzocht mogen worden m.b.v. de methode der moderne, empirische wetenschap, maar die verborgen moeten blijven.

Ook volgens Vogel "ist es kein Ausweg, bestimmte Forschun­gen etwa verbieten zu wollen, weil ihre Ergebnisse vielleicht einmal missbraucht werden könnten"[24]. Volgens hem gaat het om een "gewissenhafte, verantwortungsbewusste Umgang mit den uns zufallenden Möglichkeiten"[25].

De synode der evangelisch-lutherse kerk in Duitsland ver­klaarde in 1987, dat wetenschappelijk onderzoek, medische technologie en artsenij op zich goede scheppingsgaven van God zijn, maar dat zij bloot staan aan "die Versuchung zur Hybris und die zerstörerischen Kräfte, die allem menschlichen Streben und Trachten innewohnen (...) Forschung, Technik und Medizin dürfen nicht alles tun, was ihnen an Möglichkeiten in die Hand gegeben ist. Sie bedürfen der Ethik"[26].

Wij menen, dat de mens actief, in normatieve gehoorzaamheid aan het cultuurmandaat van Gen. 1:28[27], mee dient te arbeiden in de wijngaard, ten dienste van het komende koninkrijk. Terecht merkt Eyk dan ook op, dat "from this vision of man as participating in God's Providence, human intervention in the cellular nucleus cannot be fundamentally condemned or rejected as arrogance against God"[28]. Integendeel, de christelijke gentechnoloog ziet het als zijn plicht om zijn kennis in dienst te stellen van de bestrijding van het kwaad in ddeze immers in beginsel in zonde gevallen schepping[29]. Daarom wordt de aanwending van ook de gentechnologie voor therapeutische doeleinden zowel binnen het protestantisme als binnen het romanisme als legitiem beschouwd. Eyk: "The legitimation of genetic engineering for therapeutic ends, founded on the disturbance of the creation due to original sin is not exclu­sively a protestant approach, but may also be found in the works of Catholic moralists"[30]. Het gaat er dus maar om, op welke wijze de mens deze technologie hanteert. Eyk gelooft dan ook niet in de onvermijdelijkheid van het via het zgn. "hel­lende vlak" eindigen bij eugenetische toepassingen wanneer begonnen wordt met humane somatische gentherapie: "(...) according to the old but venerable adage "abusus non tollit usus" this objection does not provide a sufficient reason in itself to prohibit somatic gene therapy which might be a great help for those who are suffering from a debilitating heredita­ry disease"[31].

De term "co-creator van God" als aanduiding voor de roeping van de mens op deze wereld achten wij verwarrend, daar het daadwerkelijke scheppen slechts Gode is voorbehouden, en de mens "slechts" het in potentie reeds geschapene, reeds voor­handene, kan en mag, ja moet ontsluiten. Om met wederom Eyk te spreken: "It seems better to avoid speaking of the "creative activity" of man. Properly speaking, to create is "facere aliquid ex nihilo", something not within man's abilities"[32].

Ook volgens de bekende 19e eeuwse natuuronderzoekers Lin­naeus en Buffon is de mens wel in staat om de natuur te veran­deren, maar niet om iets te vernietigen of iets daadwerkelijk te scheppen, want "Diese beiden Möglichkeiten aber hat Gott sich vorbehalten. Damit ist der Mensch in einem ganz ausseror­dentlichen Masse von einer Folgelast seines Handelns befreit: wie auch immer er die Natur und seinesgleichen behandelt, Gott selbst, der sich Destruktion und Kreation reserviert, bewahrt ihn vor der finalen Katastrophe"[33].

Gezien het voorgaande bestaat wel de kans, dat de mens zijn trans­cen­dente vrijheid op een zondige manier kan invul­len. Er bestaan door God afge­wezen richtingen van onder­zoek en ont­sluiting van scheppings­structuren, nl. afgodisch, idolola­trisch van Hem af gerichte, die de relativiteit/ de onzelf­standigheid van al het geschape­ne uit het oog verliezen c.q. haar niet erkennen, maar iets van c.q. aan het relatieve geschapene verabsoluteren, en het daarmee cor-relatieve mede-geschapene ertoe reduceren.

3.2 Somatische gentherapie             

3.2.1 Onderscheid met kiembaangentherapie              

De somatische gentherapie achten wij moreel aanvaardbaar.

Ze is technisch en ethisch bezien goed te vergelijken met de autologe en heterologe cel- en orgaantransplantaties. Er bestaat meestal geen twijfel over wie de patiënt is. "Meest­al", want sommigen zullen zich afvragen of over een vroeg menselijk embryo, dat bestaat uit pluripotente (niet meer uit omnipotente !) cellen, dus uit cellen, die zich na afsplitsing niet meer tot een volwassen individu kunnen ontwikkelen, als over een mens gesproken kan worden. Ons (conceptionalistische) standpunt is[34], dat er vanaf de bevruchting sprake is van een mens, op wie toegepaste gentherapie uit de aard der zaak kiembaangentherapie is tot het moment, waarop de cellen niet meer omnipotent zijn, maar pluripotent, dus tot het moment, waarop er geen meerlingvorming/ klonering meer mogelijk is, en somatische gentherapie is voor de rest van de levensduur.

3.2.2. Voorwaarden voor somatische gentherapie 

Als voorwaarden voor de toepassing van deze techniek hante­ren wij:

1) er dienen zeer efficiënte genoverdrachtmethodes (vectorsys­temen) te worden ontwikkeld;

2) bij het gebruik van retrovirale vectoren dient er d.m.v. testen op te worden toegezien, dat virussen niet door recombi­natie replicatie-competent worden;

3) er worde standaard gecontroleerd op contaminatie van de kiembaan. Onbedoelde veranderingen daarin, die optreden bij de bestrijding van een anders fatale erfelijke ziekte d.m.v. somatische gentherapie zijn moreel aanvaardbaar[35];

4) geninsertie dient plaats te vinden op een onschadelijke plaats in het genoom, of er dient d.m.v. homologe recombinatie vervanging van het defecte door het correcte gen op te treden, ter voorkoming van insertie-mutagenese;

5) vanwege het medisch-ethische maxime van weldoen is het onze plicht, om menselijk lijden zoveel mogelijk te bestrijden en te voorkomen. Hierbij dient het belang van de patiënt zelf centraal te staan. Alle mogelijke medische technologieën die in de genezing van de individuele patiënt zouden kunnen voor­zien, of die een ziekte bij die patiënt kunnen voorkómen, dienen te worden ontwikkeld en gepractiseerd, maar er dienen geen minder ingrijpende alternatieven voor gentherapie te zijn.

6) een patiënt mag nooit enkel als middel opgeofferd worden ten behoeve van de verwerving van experimen­tele onder­zoeksre­sulta­ten, hoe belangrijk en benodigd die ook mogen zijn, maar dient de patiënt er als doel zelf ook therapeuti­sche of pre­ventieve baat bij te hebben[36]. Er worde zoveel moge­lijk ge­bruik gemaakt van proefdieren en van overige alterna­tieven. Mocht het bij een bepaalde medisch-technologische stand van zaken zo zijn, dat er geen alternatief is voor een experiment op een mense­lijke vrucht dat zeker tot zijn vernie­tiging zal voeren om bepaalde data te kunnen verkrijgen, dan is dat jammer voor het experiment, maar zal het geen doorgang mogen vinden.

7) er dienen maatregelen te worden getroffen om misbruik voor triviale kosmetische, voor militaire en voor terroristische doeleinden te voorkomen.

8) het donor-DNA dient betrouwbaar te zijn;

9) de genexpressie moet gecontroleerd, gereguleerd zijn. Zo lang dit niet zo is komen slechts die patiënten in aanmerking, die lijden aan erfelijke ziektes die veroorzaakt worden door genen waarvan de expressie niet nauwkeurig gereguleerd behoeft te worden. Ter onderkenning en minimalisering van de risico's diene uitgebreid pre-klinisch onderzoek in het laboratorium en, indien absoluut noodzakelijk, dierexperimenteel onder­zoek. Maar toch zal er altijd een moment komen waarop patiën­tenon­derzoek met enig risico plaats moet vinden zonder de absolute zekerheid op klinisch succes. Het is de taak van de klinici, onderzoekers, onafhankelijke experts op het gebied van recom­binant-DNA-technologie en de bevoegde medisch-ethi­sche commis­sies om in samenwerking met de patiënt somatische gentherapeu­tische behandeling voor te stellen[37]. Doordat bij toepassing van somatische gentherapie mensen zich zullen kunnen voort­planten die anders overleden zouden zijn, neemt het aantal defecte allelen in een populatie toe. Door middel van kiem­baangentherapie echter zou dit probleem opgevangen kunnen worden[38];

10) het zelfbeschikkingsrecht (of liever zelfverantwoordelijk­heidsrecht) van de patiënt dient in acht te worden genomen. Nooit mag een individu vanwege een erfelijke afwijking gestig­matiseerd worden, dus ook niet als dat defect d.m.v. genthera­pie te voorkomen zou zijn geweest. Er mag nooit van een ver­plichting voor wensouders tot p.i.d./ genetic screening annex (kiembaan)gentherapie sprake zijn[39].    

3.3 Kiembaangentherapie

In principe verwelkomen wij de humane kiembaangentherapie. Wij zijn het eens met Eibach, dat kiembaangentherapie een "most blessed discovery" is, als ze tenminste mogelijk is zonder embryo-verbruikende experimenten[40]. Maar klinische toe­passing achten wij - met Eyk en Binder - bij de huidige stand van de tech­niek nog niet aan de orde, aangezien "The present methods, especially insertion of the gene by micro-injection, will cause the death of the embryo in many cases"[41]; "Zur Zeit ist eine gezielte Insertion, von Fremdnuklearsäure in das Genom von Keimbahnzellen methodisch noch nicht möglich. Des­halb müssten zu manipulierende Keimzellen (oder Embryonen) einer entsprechenden Selektion unterworfen werden. Dies er­scheint sowohl unter ethischen als auch rechtlichen Gesicht­spunkten nicht mehr vertretbar"[42]. In combi­natie met de kennis die het "Human Genome Pro­ject" oplevert zal het echter in de toekomst mogelijk worden, om talloze ernstige ziektes met een ge­deelte­lijke of volledige genetische basis doelmatig te be­strijden en/ of te voorkomen. En zulks niet louter bij één bepaalde patiënt, maar evenzeer bij het nage­slacht.

Wel worde er eerst ervaring opgedaan met manipulatie van de kiembaan van dieren en met humane somatische gentherapie. Uit dierproeven zou o.a. duidelijk moeten worden, hoe het correcte gen naar de targetcel gebracht kan worden, wat de risico's zijn, en welk effect insertie van het gen zal hebben.

Met behulp van proefdiermodellen dient ook bepaald te worden, of er schadelijke transgenerationele effecten in onverantwoord hoge percentages optreden. Dit gevaar bestaat in beginsel niet wanneer men de beschikking heeft over vectorsys­temen die een zeer betrouwbare, doelgerichte, in situ genver­vanging d.m.v. homologe recombinatie mogelijk maken. Want het gevaar dat er insertie-mutagenese optreedt doordat het gen translocatie ondergaat en vervolgens een proto-oncogen acti­veert of een tumor-onderdrukkergen inactiveert is niet groter dan normaal. En in geval van genchirurgisch nauwkeurige induc­tie van een gendeletie (in geval van dominant-erfelijke en geslachtsgebonden aandoeningen) is het gevaar van translocatie zelfs afwezig, omdat er niets meer te verplaatsen valt.

Het ontbreken van toestemming van de zijde van het nage­slacht (i.g.v. gametocyt-therapie en van p.i.e.-therapie beide) of van het kind (i.g.v. p.i.e.-therapie) voor een kiembaangentherapeutische ingreep wanneer het gaat om een ernstige, niet op een andere wijze te bestrijden erfelijke of multifactoriële ziekte is ethisch net zo min een onoverkome­lijk probleem als het ontbreken daarvan i.g.v. medische ingre­pen bij bv. pasgeborenen (men denke bv. aan de hieleprik en andere vaccinaties) en krankzinnigen. Dat het bij kiembaangen­therapie niet slechts gaat om een patiënt die de therapie ondergaat (i.g.v. p.i.e.-therapie), maar ook om de preventie van een ziekte bij het (eventuele) nageslacht van dat p.i.e., en om de preventie ervan bij de nog te verwekken mens en zijn (eventuele) nageslacht i.g.v. gametocyt-therapie, maakt in principe niet uit, maar is slechts een gradueel verschil. Of voor een ingreep nu de toestemming van één individu of van bv. tien individuen ontbreekt, maakt deontologisch bezien niet uit, en legt alleen bij een utilistische belangenafweging gewicht in de schaal.

Hier komt de nuchtere constatering bij, dat door het nage­slacht in het verleden gemaakte fouten altijd nog hersteld kunnen worden, en dat zeer waarschijnlijk m.b.v. een aan de onze superieure gentechnologie.

Bovendien is de kiembaangentherapie op de langere termijn veel doelmatiger en mitsdien goedkoper dan de somatische gentherapie, die immers elke generatie opnieuw herhaald moet worden. De somatische gentherapie achten wij niet meer dan het voorportaal voor de kiembaangentherapie.

Als het lonkende toekomstige ideaal zien wij een vectorsys­teem, dat zeer veilig is en zeer doelgericht, waarbij de doelwitcellen de zaad- of eicellen van een patiënt zijn, die in vivo, door toediening van de vector als een drug of medica­ment, gerepareerd kunnen worden d.m.v. genvervanging via in situ homologe recombinatie. Bij deze gametocyt-therapie heeft men niet te maken met de onmogelijkheid van het verkrijgen van toestemming van een nog onmondige patiënt. De preconceptie-diagnostiek die aan deze techniek voorafgaat heeft ook veel minder te maken met het gevaar, dat met de p.i.d. aan een p.i.e. verbonden is, nl. dat er door de diagnostiek schade optreedt aan de cel, laat staan met de vernietiging t.g.v. een p.i.d. van een van het p.i.e. kunstmatig afgesplitste omnipo­tente cel. Volgens Eyk "It may (...) not be excluded that further development of the technique of homologous recombina­tion will solve the problem of expression and safety in the future"[43]. Transgenerationele effecten zullen i.g.v. genver­van­ging d.m.v. homologe recombinatie in beginsel afwezig zijn.

Zoals in par. 3.1 reeds is vermeld geloven wij niet, dat door de kiembaangentherapie de sub­jectieve identiteit van een organisme kan worden veranderd. Wanneer er vervanging d.m.v. homologe recombinatie van (delen van) een gen in het kader van een (somatische- of kiembaan) gentherapie plaats­vindt, dan substitueert men op die locus in feite enkel het ene allel door het andere, de ene variant door de andere variant van hetzelfde gen. De vervan­ging van een defect allel door een correcte wild-typische variant vindt in dit geval dus niet op natuurlijke micro-evolutionaire wijze op het niveau van een hele populatie plaats, waarbij de ongelukkige individuen met een ongunstige, minder goed aan de heersende omstandigheden aangepaste genva­riant ten gevolge van de natuurlijke selectie­druk allengs uitsterven, maar op kunstmatige micro-evolutio­naire wijze op het niveau van het aangedane individu, waardoor een ongunstig allel veel sneller uit de genpool van een popu­latie geselec­teerd kan worden, zonder dat dit de dood van die individuen als gevolg heeft. Hun individualiteit/ eenheid blijft aldoor transcendentaal voorondersteld. Het getuigt dan ook van weinig verstand van zaken wanneer beweerd wordt dat iemand een andere persoonlijke identiteit verwerft wanneer van een be­paald gen het ene allel door het andere wordt vervangen, en deze strate­gie mitsdien immoreel is.

De loutere additie van een correct wild-typisch allel in geval van een homozygoot recessieve erfelijke ziekte achten wij zowel op somatisch- als op kiembaanniveau ethisch even weinig controversieel als de voornoemde genvervanging d.m.v. homologe recombinatie. Het maakt o.i. ethisch niet veel ver­schil, of een defect gen zelf wordt gerepareerd, of dat een correcte variant aan het genoom wordt toegevoegd, waarbij de defecte allelen zelf verder ongemoeid worden gelaten.

De bestrijding van een dominante erfelijke aandoening d.m.v. genvernietiging (deletie) van het dominante allel[44] tenslotte lijkt ons evenzeer ethisch toelaatbaar, zowel op somatisch niveau als op kiembaanniveau[45].

Wij verwelkomen eveneens de selectie van gameten op genoty­pe, de optie, die Lappé noemt[46]. Wel vragen wij ons af, hoe zoiets mogelijk is zonder de cellen schade te berokkenen door deze "screening".

Wij verwerpen het hellende-vlakargument tegen de kiembaan­gentherapie, dat haar toepassing als vanzelf ook zou leiden tot verbeteringsgenmanipulatie en eugenetica, ongeacht de menselijke wilsvrijheid. Wij bestrijden hier de opvatting, dat het hellende-vlak argument ten principale zeggingskracht heeft binnen een christelijke levensbeschouwing. Het kan ten princi­pale niet functioneren binnen een categorisch/ deontologi­sch/ transcendentaal perspectief op de werkelijkheid zoals het christelijke, aangezien binnen deze laatste zienswijze datgene wat mogelijk is niet normgevend is. De kans op het afglijden van morele naar immorele positiveringen van mogelijkheden bestaat alleen binnen een maatschappij, waarin een immanente, relativistische, historistische levensvisie overwegend is, zoals de huidige Westerse. De mens is dan de veranderlijke maat van alle dingen (wat op zich al een contradictio in terminis is, zoals ook een begrip als "tijdevolutie"), met als natuurlijk gevolg, dat binnen een democratie de door de meer­derheid gesanctioneerde toepassingsmogelijkheden ook daadwer­kelijk geëffectueerd zullen worden. De met dit argument ver­zwa­gerde deterministi­sche teneur van onvermijdelijkheid van de loop der dingen, het fatalistische noodlotsgeloof bij diegenen die voor zoiets vrezen, smoort echter alle idealisme, en maakt, dat de mens zich niet meer verant­woorde­lijk voelt voor de gang van zaken.

Wij menen voorts, dat er een scherpe grens te trekken is tussen gezondheid en ziekte, dat het dus in principe mogelijk is om, ongeacht de cultuur, over ziekte in onderscheidenheid van gezondheid te spreken. Op diegenen, die de mogelijkheid hiervan ontkennen rust de morele plicht om duidelijk te maken of, en zo ja hoe er over het bestaansrecht van de geneeskunde gesproken kan worden.

Het vermeende bestaan van een "recht" van het nageslacht op een ongemanipuleerde erfmassa, waardoor het een individu niet toegestaan is om zijn genoom therapie te laten ondergaan, kunnen wij niet meemaken. Niet alleen niet, omdat het o.i., zo het al niet onmogelijk is, dan toch zeer moeilijk is om zich - met Munson en Davis, Tännsjö en Cook-Deegan[47] - een recht van nog niet bestaande individuen voor te stellen, maar een derge­lijk bezwaar lijkt ons ook moedwillig gezocht. Overal waar er sprake is van een "switch from the individual to the collecti­ve"[48], overal waar de individuele keuzevrijheid wordt opgeof­ferd ten behoeve van een onpersoonlijk collectief (of dat nu "het" volk, "de" staat, "het" ras, "het" milieu of "de" erf­massa is) zijn wij van het Lindeboom Instituut zeer op onze hoede en uiterst argwanend, het vele bloed en de repressie indachtig waar de eeuwen door régimes die onder het beslag lagen van zulke ideologieën verantwoordelijk voor zijn. Wij zijn het in dezen ook eens met Mauron en Thévoz, dat dit argument tegen kiembaangentherapie alleen geldt als men het menselijk genoom materialistisch opvat als de essentiële kern, als het wezen  van het mens-zijn[49]. Dit is o.i. een positie, die onmogelijk ingenomen kan worden door diegenen, volgens wie het wezen van de mens, zijn persoon-zijn, zijn unieke identi­teit, de empirische realiteit transcendeert. Zo Jochemsen c.s.: "Naar onze overtuiging overstijgt het mens-zijn de zichtbare en tastbare werkelijkheid (...)"[50]. Ook iemand als Böckle ziet het wezen van de mens, ziet het menselijk zelfbe­wustzijn de materie transcenderen: "Zum Verständnis des Men­schen gehört ein Selbstbewusstsein, das sich nicht offenbart, wenn man ihn in seine chemischen oder genetischen Bestandteile zerlegt. Diese Einsicht der Menschheit in ihr eigenes Selbstv­erständnis fügt Natur und Mensch zusammen und hebt sie zug­leich voneinander ab. In dieser Einsicht gründet die Kultur- und Rechtsgeschichte der Menschheit. Phänomene wie "Freiheit" und "Verantwortung" sind nur in diesem Zusammenhang zu verste­hen. Wir dürfen nicht hinter unsere Geistesgeschichte zurückk­ehren. Bei allem Respekt vor allen lebendigen Kreaturen: Rechtssubjekt, Träger von Rechten und Pflichten kann nur der Mensch sein. Dies bedeutet keine Entwürdigung der übrigen Kreaturen. Sie stehen mit ihrem eigenen Wert und ihrer eigenen Sinnbestimmung in der Verantwortung des Menschen. Aber man tut weder ihnen noch dem Menschen einen Dienst, wenn man den Unterschied zwischen beiden nivelliert. Ich sage dies nicht zuletzt auch im Hinblick auf die Frage, ob menschliche Embryo­nen für Forschungszwecke frei zur Verfügung stehen"[51].   

Wel lijken degenen, die het bestaan van een recht op een ongemanipuleerd genoom bestrijden, over het hoofd te zien, of moedwillig te ontkennen, dat het met de gentechnologie voor het eerst in de geschiedenis van de mensheid mogelijk geworden is, om direct in de erfmassa van de mens in te grijpen. Na­tuurlijk is het zo, dat er sinds mensenheugenis beslis­singen geno­men worden die de kiemmassa en dus het nage­slacht be­­nvloeden. Men denke bv. aan de verboden op huwelij­ken tussen nauwe bloedverwanten en aan de verdeling van econo­mische welvaart (men zij J.B.S. Haldane's in par. 2.3, bezwaar 7) genoemde opmerking over de belastingwetten indachtig). Maar een directe ingreep in het genoom van iedere cel van een menselijk soma (althans, in geval van p.i.e.-therapie, niet van gametocyt-therapie) is zonder precedent, aangezien in de doorleefde menselijke lichamelijkheid, anders dan in de dier­lijke, zich zijn geest uitdrukt[52]. En dat de kiembaangenthera­pie ongewenste sociale uit­wer­kingen kan hebben en kan leiden tot de stigmatisering van bepaalde bevol­kingsgroepen is ook niet iets wat specifiek voor die techniek is. Steeds is het de zondige mens die handelt[53].

Zoals reeds is vermeld[54] acht Keenan het een noviteit van de (zij het dan vreemd genoeg alleen de non-therapeutische) genetische manipulatie, dat de evolutie van de mensheid nu voor het eerst van binnenuit gestuurd kan worden, waarbij er sprake zou zijn van een reductionistische objectivicatie van het menselijk subject. Naast de kanttekeningen die wij hierbij reeds gemaakt hebben[55], wijzen wij erop, dat er hier sprake is van een antinomie: het consequente evolutionisme is monistisch van aard, en ziet dan ook ook de mens niet als uniek wezen, dat in enig opzicht het sublunarische dal transcendeert, maar als voortgekomen uit het dierenrijk. Al 's mensen handelingen, dus ook zijn gentherapeutische, dienen dan opgevat te worden als middelen van de species homo sapiëns om te overleven, om zich aan te passen aan zich steeds wijzigende omstandigheden, teneinde het aantal nakomelingen zo groot mogelijk te doen zijn. Bij de "overige diersoorten" zullen de minder goed aange­pasten zich minder voortplanten en uitsterven, de mens daaren­tegen is in staat om m.b.v. zijn geneeskunde ook de zwakkeren mee te laten werken aan de expansie van de soort. Maar het is op dit standpunt dan wel onmogelijk geworden om de mens als een de aardse, (micro)evoluerende werkelijkheid transcenderend wezen te zien. Een "sturing van het evolutie­proces" is alleen maar voorstelbaar van buitenaf, vanuit een de evolutie over­stijgend "archimedisch punt". Een "sturing van binnenuit" is net zulk een logische onmogelijkheid als Laszl­o's zelfregule­rende systemen en als het verzinsel van de baron Von Münchhau­sen, die zich aan de eigen haren uit het moeras trok.

De mensheid kan er ook voor kiezen, om de zwakkeren, net zoals in het dierenrijk het geval is, niet te helpen, omdat zij meent dat dan de soort er sterker op wordt, of omdat zij gelooft, dat God het zo gewild heeft, of dat de aan de genees­kunde ten grondslag liggende wetenschappelijk-technische denkwijze intrinsiek zondig is. Dan laat zij alles lijdzaam op zich afkomen, en ondergaat alles als een noodlot, of als de wil van God. Of de mens nu in God of in het lot gelooft, zijn feitelijke gedrag is nu inderdaad in de lijn van het gesloten, monistische evolutionisme, dat geen bijzondere plaats toekent aan de mens en zijn vrijheid: de bekende dialectiek van het humanistische grondmotief van natuur en vrijheid. De gedachte aan elke mogelijkheid om objectiverend in te grijpen in zijn omgeving, waarbij zijn omgeving kan variëren van zijn bloedei­gen genenpakket tot de ozonlaag, schrikt de mens af als ille­gitieme betreding van het domein van de goden, als dezelfde menselijke hoogmoed als die leidde tot de bouw van de toren van Babel. Wat wij als het cultuurmandaat kennen betekent voor hem zoveel als de doorbreking van een taboe.             

3.4 Verbeteringsgenmanipulatie

Wij verwerpen in principe de verbeteringsgenmanipulatie en de positieve eugenetica op kiembaanniveau als zijnde non-therapeutisch en non-preventief van aard, en daardoor vallende buiten het bestek van de geneeskunde. Ook is ze in strijd met de menselijke waardigheid, omdat ze als maat daarvoor niet het mens-zijn als zodanig, het persoon-zijn, verkiest, maar secun­daire, accidentele eigenschappen, kwaliteiten. Voor de chris­ten, voor wie ieder mens als zodanig uniek en als schepsel van God waardevol is, omdat zijn Schepper, naar Wiens beeld en gelijkenis hij geschapen is, uniek is, zijn alle mensen ge­lijkwaardig.

Het laat zich verstaan, dat het ontbreken van toestemming bij een verbeteringsgenmanipulatieve ingreep in de kiembaan een veel groter moreel probleem is dan bij therapeutisch ingrijpen. Men mag er niet van uitgaan, dat de nog onmondige patient (i.g.v. een p.i.e.) en het nageslacht (i.g­.v. een p.i.e. en van gameten) dezelfde (bv. kosmetische) voorkeuren heeft als de wensouders. Somatische verbeterings­genmanipulatie (die dus gericht is op monogene eigenschappen) en dito positieve eugenetica (d.w.z. gericht op polygene en multifactoriële kwaliteiten) op enkel individueel niveau zouden wij echter in principe niet willen afkeuren, daar dit de eigen verantwoordelijkheid van het individu is (wat iets anders is dan "strijdig met het maxime van de autonome zelfbe­paling van het individu" !)[56].

Overigens geloven wij niet, dat door verbeteringsgenmanipu­latie op kiembaanniveau de genotypische variatie (dus de variatie aan allelen) in een populatie (en daardoor o.a. haar adaptief vermogen) drastisch zal veranderen zolang de keuze­vrijheid om er gebruik van te maken niet wordt beknot door de staat, maar onverkort bij de wensouders ligt. Smaken verschil­len immers. En als er door positieve eugenetica in een maat­schappij bv. zeer veel blauwogigen of roodharigen zijn ont­staan, zullen die individuen vanzelf door het verlangen naar andersoortige mensentypes bevangen worden. Hoewel wij deze soort non-therapeutische en non-preventieve toepassingen afkeuren, achten wij het niet ondenkbeeldig, dat ze de nekslag zou kunnen betekenen voor het racisme, daar men zich nu een mens kan ontwerpen naar zijn ideaaltype, "ondanks" de eigen genotypische deviaties daarvan. Men hoeft dan niet langer interraciale huwelijken te verafschuwen, want de eventuele kinderen hoeven niet noodzakelijk de trekken van de door de racist verafschuwde helft van een echtpaar te manifesteren. Maar voor een christen is dit soort overwegingen natuurlijk niet van belang.

Ten overvloede zij tenslotte nog opgemerkt, dat het uit het voorgaande wel duidelijk zal zijn, dat wij niet geloven in de mogelijkheid van het ontstaan van een nieuwe soort ten gevolge van genetische manipulatie.


    [1] H. Jochemsen, W.G.M. Witkam, P. Blokhuis, G. Glas, E. Schuurman: "De status van het menselijk embryo", Ede (september 1988): p. 1; zie ook: H. Jochemsen c.s.: "Niet-therapeutisch embryo-onderzoek is moreel onverantwoord"; Medisch Contact 18 (4 mei 1990): p. 576 (MC 1); H. Jochemsen: "Het menselijk embryo als middel"; Medisch Contact 14 (7 april 1989): pp. 467/8 (MC 2) 

   [2] a.w., p. 1

    [3] a.w., pp. 1, 24; MC 1: p. 574

    [4] In rapport no. 1, p. 1 wordt uitgesproken, dat de mens het zintuiglijk waarneembare transcen­deert, doordat de oorsprong van ieder mens ligt in het scheppende Woord van God, waarmee echter ten  onrechte gesuggereerd wordt dat de oorsprong van alle overige creatuur immanent is, niet ligt in Gods scheppende spreken. Juister lijkt het ons, om de eenheid van de mens als transcendent aan ruimte en tijd te zien, i.t.t. die van de vergankelijke overige schepselen, wier eenheid ingebed ligt in de zgn. continue intermodale dieptelaag van de kosmische tijd (zie hierna).

    [5] "Alzo werden voltooid de hemel en de aarde en al hun heer".

    [6] cf. ook Böckle: "Der Mensch wäre nicht frei, wenn er sich von Willkür und Laune bestimmen liesse, er muss sich nach vernünftigen Gesetzen und Normen richten. Er wäre auch nicht frei, wenn ihm diese Normen von aussen auferlegt würden, etwa durch einen biblischen oder naturrechtlichen Positivismus" (p. 86).

    [7] rapport no. 1, p. 1; In strijd hiermee lijkt het ons, dat Jochemsen in zijn "Medical Genetics: its presuppositions, possibilities and problems" het immanente fysisch-chemisch gekwalificeerde genetische materiaal een bepalende rol lijkt te laten spelen i.v.m. de transcendente persoonlijke identiteit: "the genetic material is closely connected with who we are (...) in human DNA we deal with the physical foundation not just for human life in general but for human individuality" (p. 18), en zich zo schuldig te maken aan een door hem zelf bestreden geneticistische overschatting van het belang van de genen. Maar evengoed zou het zo kunnen zijn, dat hij t.a.p. slechts een door hem niet gedeelde opvatting beschrijft. Dit is uit de context niet goed op te maken.

    [8] Zulks lijkt wel het geval te zijn in het advies van de Gezondheidsraad m.b.t. embryo-experimen­ten. Zie hierover MC 1: pp. 573/6. Alleen onderscheiden Jochemsen c.s. ten onrechte niet tussen een abstraherende, modaal-biologische benadering van een embryo, en een reductionistische, m.n. biologisti­sche benadering ervan, waarbij er niet slechts sprake is van een intramodale reductie, dus van een reductie binnen de geabstraheerde biotische modaliteit aan een embryo, maar van een intermodaal reductionisme: "De commissie gaat bij haar spreken over het menselijke embryo uit van een puur biologische beschouwing ervan en maakt die vervolgens tot voornaamste grond voor beslissingen omtrent de ethische en juridische aspecten van het handelen met het embryo. Daarmee gaat ze eraan voorbij, dat de biologie, als moder-wetenschappelij­ke discipline, naar haar aard reductionistisch is en daarom slechts één bepaald aspect van de werkelijkheid in ogenschouw neemt" (p. 574). Voor Jochemsen c.s. lijken "abstrahering" en "reductionisme" hetzelfde (negatief te waarderen procédé) te belichamen.

   Uit zijn artikel "Medical genetics: its presuppositions, possibilities and problems" (verschenen in "Ethics & Medicine" d.d. 2 aug. 1992) krijgen wij dezelfde indruk. Daar lijkt het, dat wetenschaps- en technologie-uitoefening als zodanig het bestaansrecht van de ethiek ondermijnen: "Science and technology are human activities and as such (onderstreping R.B.) they embody a certain way of looking at the world and life, including its ethical implications" (p. 18; wij ontkennen niet, dat wetenschaps- en technologie-uitoefening geen waardenvrije menselijke activiteiten zijn. Maar ten eerste dient de wetenschaps-beoefening conform de haar eigen logische normen van analytisch denken te geschieden, en de technologie-uitoefening dient aan de voor haar geldende technische wetskring te voldoen. En ten tweede bezitten alle menselijke activiteiten, dus ook die in sciënticis en in technologicis, inderdaad ook een ethische dimensie, maar zo gauw als de wetenschappe­lijke en technologische handelingen, resultaten en verworvenheden vanuit ethisch perspectief worden beschouwd, worden zij niet langer vanuit analytisch of technisch opzicht beschouwd, zelfs niet als dit geschiedt door de man van wetenschap of techniek. Dán immers functioneert hij niet meer als wetenschapper of technoloog, maar als ethicus.

   Terwijl Jochemsen in zijn (ongepubliceerde lezing) "Wetenschap en ontmenselijking" de modale abstrac­tie - met Schuurman - niet af lijkt te keuren (pp. 7/8).

   Ook lijken Jochemsen c.s. niet te onderscheiden tussen een modale (ofwel aspectuele) en een entitaire (ofwel structuurtypologische) benadering van de geschapen werkelijkheid: "De natuurwetenschap beperkt zich methodisch tot de zintuiglijk waarneembare werkelijkheid, die men daarenboven zoveel mogelijk reduceert tot het meetbare en kwantificeerbare element daarvan" (MC 1: p. 574); "The scientific methodology can essentially be characterized with one keyword: abstraction. Generally this goes together with reduction of reality (...)" ("Medical Genetics...", p. 19); "These abstractions imply a reduction of the real "thing", or individual creature under study to an impersonal object (objectivication), taken out of the context in which it naturally or normally is situated" (t.a.p.). Niet de zintuiglijk waarneembare werkelijkheid wordt o.i. met de natuurwetenschappelijke methode zoveel mogelijk gereduceerd tot het meetbare en kwantificeerba­re, wat inderdaad een illegitiem intermodaal reductionisme zou betekenen, maar - afhankelijk van de vakwetenschap - een meetbaar en kwantificeerbaar aspect ervan, zoals het biotische in geval van de biologie. Anders lijkt het alsof de aanwending van de natuurwetenschappelijke methode als vanzelf leidt tot veronachtzaming van de intermodale grenzen, tot reductionisme.

    [9] cf. rapport no. 1, p. 1; we schrijven "in principe" aangezien bij de vorming van genotypisch identieke meerlingen en bij klonen het voornoemde geldt vanaf de embryo-splitsing. Maar zulks is nooit van tevoren te bepalen. Cf. wat in hoofdstuk 2 is gezegd over het "Zygotic Principle" (Z.P.) en het "Gastrula Principle" (G.P.).

    [10] Het rijk wordt ook wel het "radicaaltype" genoemd, en de overige structuurtypen de "stamtypen", met de soort als het elementaire stamtype ofwel het genotype, dat geen verdere indeling meer toelaat. De structuurtypen zijn erfelijk constant. Zij zijn ordeningen van bouw, waarbinnen zich de levensprocessen afspelen, waarbinnen de morfodynamiek, vanaf de bevruchting t/m het tijdstip van de dood, verloopt. De structuurtypen bepalen de soortelijke identiteit der individuele organismen. Steeds specialer structuurty­pen openbaren zich gedurende de levensontwikkeling, "tot en met de elementaire typen en tenslotte de variabiliteitstypen, die den variabelen, aan het milieu aangepasten concreten levensvorm bepalen", om met de bioloog en natuurfilosoof J.H. Diemer te spreken (in zijn "De totaliteitsidee in de biologie en de psychologie II"; Phil. Ref. 4 (1939), p. 75. Overigens verstaat Diemer onder "soort" niet alleen het elementaire stamtype/ het genotype, maar ook de overige structuurtypen: "Het woord "soort" wordt eerst dan juist gebruikt, indien het slaat op het gemeenschappelijke structuurtype van een aantal individueele planten of dieren. Zoo zijn de vogels een bepaald soort van dieren; ze bezitten alle het vogeltype. Zangvogels zijn een bepaald soort van vogels. En musschen zijn een bepaald soort van zangvogels" (J.H. Diemer: "Soorten en rassen" (I en II); Calvinistisch weekblad 6 (1940): no. 11, p. 85 en no. 13, p. 102; zie ook zijn "Wijsgerige biologie van Thomistisch en Calvinistisch standpunt"; Orgaan van de Chr. Vereen. van Natuur- en Geneeskundigen in Nederland 36 (1938): p. 68). 

    [11] i.t.t. planten, die er twee, en dieren, die er drie bezitten; Ouweneel onderscheidt er vijf (zie zijn "Christelijke transcendentaal-antropologie - Een sympathetisch-kritische studie van de wijsgerige antropologie van Herman Dooyeweerd"; Amsterdam (1986); in onze kring is in een eerdere publicatie ook wel gesproken over "lagen" ("levels", zie H. Jochemsens "Medical Genetics...", passim), maar dit riekt bij nader inzien toch wat teveel naar "delen", die van elkaar te scheiden zijn en van gelijke aard/ modale kwalificatie zijn). Hij is zich hiervan bewust (hij schrijft: "it should be underlined that in reality these four levels do not constitute separate entities (...) In real life these different levels are completely intertwined, forming the integrated unity that each organism is" (a.a., p. 23)), maar wij achten de term "structuren" veel adequater.

    [12] De substructuren van de mens zou men ook wel humaanstructuren kunnen noemen; zie W. J. Ouweneel, a.w.

    [13] zie H. Dooyeweerd: "De leer van den mensch in de wijsbegeerte der wetsidee"; in: Corresponden­tiebladen van de Ver. voor Calvinistische Wijsbegeerte 7 (5), stellingen XXI en XXII; zie ook Jochemsens "Medical Genetics...", pp. 23, 28  

    [14] Max Charlesworth: "Human genome analysis and the concept of human nature": p. 186; in: Human genetic information: science, law and ethics; Ciba Foundation Symposium (1990)

    [15] H. Jochemsen: "Medical genetics...": p. 22

    [16] Eser, p. 252

    [17] "Medical genetics...", p. 24

    [18] zoals wij ook tegenkomen bij Benda, p. 211

    [19] Wanneer dit wel mogelijk zou blijken (bv. als spontane generatie zou worden aangetoond door een wetenschapper die in zijn lab "voor God aan het spelen is"), dan werd er abusievelijk bv. een biotische substructuur onderscheiden terwijl er bv. in werkelijkheid alleen een fysisch-chemische structuur bestaat (wat het materialisme/ materie-monisme beweert).

    [20] Hoffmann, p. 116; zie ook U. Eibach: "Grenzen und Ziele der Gentechnologie aus theologisch-ethischer Sicht", in: W. Klingmüller (Hrsg.): "Genforschung im Widerstreit" (1980): pp. 124 vv.

    [21] Eenzelfde denkwijze hanteert Kluxen (pp. 18/9).

    [22] Charlesworth, p. 188

    [23] Reiter, p. 56

    [24] Vogel, p. 36

    [25] t.a.p.

    [26] "Zur Achtung vor dem Leben - Massstäbe für Gentechnik und Fortpflanzungsmedizin"; Kundgebung der Synode der Evangelischen Kirche in Deutschland, Berlin (1987): pp. 45/6

    [27] cf. Ps. 8:7

    [28] Eyk, p. 78

    [29] cf. U. Eibach: "Gentechnologie zwischen Forschungsfreiheit, Naturschutz und Menschenwürde. Ethische und theologische Ueberlegungen"; Arzt und Christ 32 (1986): p. 136, en zijn "Der Mensch als Schöpfer von Leben"; Kerugma und Dogma 34 (1988): pp. 292/4; zie ook K. Rahner: "Zum Problem der genetischen Manipulation", pp. 175/6

    [30] Eyk, p. 80

    [31] Eyk, p. 102

    [32] Eyk, p. 78

    [33] W. Lepenies: "Historisierung der Natur und Entmoralisierung  der Wissenschaften"; Merkur (1983): p. 548; geciteerd in Böckle, pp. 89/90

    [34] zie ook par. 3.1

    [35] Dit is ethisch van eenzelfde orde als de zgn. indirecte euthanasie bij pijnbestrijding.

    [36] cf. o.a. Kluxen, p. 19; Böckle, p. 92

    [37] zie ook Valerio, p. 16

    [38] zie par. 3.3

    [39] cf. in dit verband Visser, p. 51

    [40] U. Eibach: "Gentechnologie zwischen Forschungsfreiheit, Naturschutz und Menschenwürde": p. 142; geciteerd in Eyk, p. 123

    [41] Eyk, p. 123

    [42] Binder, p. 296

    [43] Eyk, p. 92

    [44] Dan blijft het recessieve allel over om te voorzien in het normale genproduct. Enzymtherapie zal echter nodig zijn bij 25 % van de nakomelingen i.g.v. paring van twee heterozygote individuen, bij 50 % i.g.v. paring van een homozygoot en een heterozygoot individu, en van 100 % bij kruising van twee homozygote individuen met een autosomale dominante erfelijke ziekte die zich pas op latere leeftijd openbaart (bv. de ziekte van Huntington). Is de dominante erfelijke ziekte geslachtsgebonden, dan zal i.g.v. bestrijding ervan d.m.v. gendeletie enzymtherapie vereist zijn bij zowel 50 % van de vrouwlijke nakomelingen als 50 % van de manlijke F1 i.g.v. paring van een manlijke lijder met een heterozygote vrouw, en bij de gehele F1 i.g.v. kruising tussen een manlijke lijder en een homozygoot dominante vrouw.

    [45] Gendeletie op kiembaanniveau is in ethisch opzicht te vergelijken met de amputatie van een lichaamsdeel. Het ongelijk van Lamarck is immers uitgebreid gedemonstreerd.

    [46] zie par. 2.3, voorwaarde 9)

    [47] Munson en Davis, pp. 144/5; Tännsjö, pp. 239/40; Cook-Deegan, p. 169

    [48] Mauron en Thévoz, p. 654

    [49] a.a., p. 655

    [50] MC 1, p. 574; zie ook MC 2, p. 467

    [51] Böckle, pp. 92/3

    [52] zie H. Dooyeweerd: "De leer van den mensch in de wijsbegeerte der wetsidee"; in: Corresponden­tiebladen van de Ver. voor Calvinistische Wijsbegeerte 7 (5), stelling XXII

    [53] zie voorts par. 2.3, bezwaar 6)

    [54] par. 2.3, bezwaar 7)

    [55] zie par. 2.3, bezwaar 7)

    [56] Hierbij dient overigens wel bedacht te worden, dat polygene kwaliteiten juist door haar complexiteit het minst in aanmerking komen voor gentechnologische modificatie (cf. BDD', pp. 85, 86)