Thuispagina » Artikelen » Bio-ethiek » Biologische en ethische aspecten aan de humane gentherapie » Hoe de humane gentherapie ethisch wordt beoordeeld

                

Hoe de humane gentherapie ethisch wordt beoordeeld

 2.1 Inleiding

 Vooraleer wij nu overgaan tot een eigen morele standpunts­bepa­ling aangaande zowel de twee hoofdvormen van humane gen- thera­pie (somati­sche gentherapie en kiembaangentherapie), als de zgn. verbeteringsgenmanipulatie ("enhancement genetic enginee­ring") en de eugenetische genmanipulatie[1], willen wij een overzicht geven van enige reeds door anderen ingenomen stand­punten.

 2.2 Somatische gentherapie

 Algemeen wordt de humane somatische gentherapie moreel aanvaardbaar geacht[2]. Verschillende overwegingen worden in dit verband naar voren gebracht:

 1) ze levert nauwelijks meer ethische problemen op dan de al vigerende heterologe en autologe orgaantransplantaties. Zo Valerio: "De ethische aspecten verbonden aan de somatische gentherapie worden dan ook terecht steeds over één kam gescho­ren met die van de wijdverbreide orgaan- en celtransplanta­ties"[3]. En Friedmann signaleert: "With very few exceptions, they have almost universally concluded that somatic cell modification for the purpose of correcting a disease is a good that should be pursued or at least that it poses no ethical problems that have not already been faced in other areas of medicine"[4]. Het enige lichaamsvreemde element is het trans­gen[5]. Ook doet ze niet de vraag rijzen naar de morele status van het mense­lijk embryo of de menselijke foetus, zoals bij de kiem­baangen­thera­pie het geval is, en is er duidelijk sprake van een bestaande patiënt[6].

2) ze is niet alleen medisch, maar ook ethisch goed te verge­lijken met de farmacologische therapie, waarbij een inactieve precursor van een bepaald medicament in zijn actieve vorm wordt omgezet door stofwisselingsprocessen in de patiënt[7].

3) ze is te verenigen met het morele medisch-ethische grond­principe van het weldoen, van de vermindering van menselijk lijden[8]. Kimura schrijft: "The elimination of human suffering and tragedy in severe genetically determined illness, on the criterion of the benefit of the patient, is permitted by various contemporary religious teachings, according to an analysis of publications by the World Council of Churches and the Vatican and sources from Jewish, Islamic and Buddhist teachings"[9].

4) dezelfde gevaren die verbonden zijn met de diverse vormen van gentherapie, zoals de inductie van tumorgroei en van ziekten van het immuunsysteem, komen wij ook tegen bij het gebruik van andere klinische procedures.  

5) dankzij de humane gentherapie is men voor het eerst in staat om iemand daadwerkelijk van een erfelijke ziekte te genezen[10]. Sutorius schrijft: "Mag voor een enkele erfelijke aandoening een effectieve conventionele behandeling bestaan, de meeste afwijkingen kunnen niet effectief worden verholpen. Behandeling blijft dan beperkt tot symptoombestrijding. Voor een niet onaanzienlijk aantal erfelijke aandoeningen biedt de mogelijkheid van gentherapie in de nabije toekomst voor het eerst een reëel uitzicht op een effectieve behandeling"[11]. Vale­rio vindt de somatische gentherapie dan ook even revo­lutionair als de ontwikkeling van antibiotica door de biotech­nologen van de vorige eeuw: "Indien angst voor het onbekende een belangrijke raadgever was geweest aan het einde van de vorige eeuw hadden de biotechnologen van het eerste uur hier­tegen geen remedie ontwikkeld en waren er thans ook geen antibiotica geweest"[12]. Hoewel het z.i. niet te voorspellen is hoe en in welke mate medisch-biologische ontwikkelingen, zoals de gentherapie, uiteindelijk ons bestaan zullen beïnvloeden, is het wel duidelijk dat er kansen zijn om op termijn een bijdrage te leveren aan het voorkomen en genezen van ernstige ziekten[13].

2.3 Voorwaarden voor de humane somatische gentherapie

Maar wel worden er aan deze techniek enige voorwaarden verbon­den:

1) er dienen zeer efficiënte genoverdrachtmethodes/ vectoren te worden ontwikkeld[14].

2) er dient bij het gebruik van retrovirale vectoren d.m.v. testen op te worden toegezien, dat er geen gevaar voor virus­in­fecties kan ontstaan ten gevolge van het door recombinatie replicatie-competent worden van virussen[15]. Maar Neel betwij­felt of zulk een contrôle mogelijk is, aangezien in de loop der evolutie zich volgens hem allerlei virusgenomen opgehoopt hebben in het DNA van de mens: "The human haploid genome contains of the order of one million sequences with greater or lesser homolo­gies to retroviruses. Some of these must repre­sent the foot­prints of viruses not specifically targeted to gonadal tissu­es, viruses which somehow strayed into the germ line. We have absolutely no idea of the price the species paid for these footprints. What we now see are the successful survivors - not those insertions resulting in genetic defect which were elimi­nated through selection"[16]. Het gebruik van DNA-liposoom com­plexen acht hij daarom meer verantwoord. Hij stelt als voorwaarde voor somatische gentherapie-protocollen voor, dat er tijdens de therapie standaard gecontroleerd worde op contaminatie van de kiembaan[17].

Hoose noemt ook nog het - zij het slechts theoretische - gevaar, dat er bij te snelle toepassing van somatische genthe­rapie een nieuw virus ontstaat, dat zich - anders dan het gebruikte retrovirus - niet beperkt tot het targetweefsel, maar onbedoeld de kiembaan binnendringt: "Although it is considered unlikely that such a virus would or could play havoc in the patient's germ line, we cannot say with certainty that such an outcome is impossible. Any likelihood that this might happen should, of course, delay the moving of lines drawn in the sphere of somatic cell gene therapy"[18].

Lappé echter acht onbedoelde veranderingen in de kiembaan ten gevolge van somatische gentherapie ter bestrijding van een anders fatale erfelijke ziekte bij p.i.e.'s, foetussen, pasge­borenen, jonge kinderen en jonge volwassenen moreel aanvaard­baar[19].     

3) geninsertie dient plaats te vinden op een onschadelijke plaats in het genoom, of er dient d.m.v. homologe recombinatie vervanging van het defecte door het correcte gen op te treden, ter voorkoming van insertie-mutagenese[20]. Daarom schrijft de B.M.A. ook, dat "in the excitement of developing new treat­ments the possible long-term health hazards of tampering with somatic cells should not be overlooked"[21].

4) afwegingen van de voor- tegen de nadelen van gentherapie-protocollen dienen gebaseerd te zijn op zowel van proefdiermo­dellen als van uitgeselecteerde patiëntengroepen afkomstige empirische data[22]. Eibach acht het bij deze afweging verder van belang, "dass die durch die genetische Forschung in Aus­sicht gestellten therapeutischen Erfolge nicht nur die (mögli­chen) negativen Nebenfolgen aufwiegen, sondern ihnen wertmäs­sig mit Sicherheit weit überlegen sein müssen"[23]. Er dienen geen minder ingrijpende alternatieven voor te zijn[24].

5) er dienen maatregelen te worden getroffen om misbruik voor triviale kosmetische, voor militaire en voor terroristische doeleinden te voorkomen[25]. Flöhl: "Je grösser die technischen Möglichkeiten seien, um so mehr erwarte man, dass der Wissen­schaftler sich nicht nur auf eine bloss wissenschaftsimmanente Prüfung der Chancen und Risiken seiner Forschung zurückziehe, sondern auch die Auswirkungen für die Gesellschaft und die Umwelt mit bedenke"[26]. Bayertz noemt in zijn descriptieve ethiek van de humane gentherapie als één van de standpunten, dat er zelfs van uitgegaan moet worden, "dass die Gesellschaft nicht reif sei - und es wohl auch, wenn überhaupt je, in absehbarer Zeit nicht sein werde -, um mit derartigen Techno­logien verantwor­tungsvoll umzugehen"[27]. Ook noemt hij t.a.p. het gevaar van een commer­ci­alisering van de voortplanting.

6) de humane genetica dient binnen menselijke grenzen te blijven[28].

7) het donor-DNA dient betrouwbaar te zijn[29].

8) de genexpressie moet gecontroleerd, gereguleerd zijn. Winnacker: "Offensichtlich sind wir heute noch nicht in der Lage, diese Expression zu steuern und das Gen an seinen kor­rekten Platz zu dirigieren. Hier erkennt man auch das Problem der Gentherapie beim Menschen. Solange wir die Einführung zu steuernder Gene nicht beherrschen, sind natürlich derartige Versuche nicht akzeptabel"[30]. Zo lang dit niet zo is komen

slec­hts die patiënten in aanmerking, die lijden aan erfelijke ziektes die veroorzaakt worden door genen waarvan de expressie niet nauwkeurig geregu­leerd behoeft te worden[31]. Ter onder­kenning en minimalisering van de risi­co's diene uitge­breid pre-klinisch onderzoek in het laborato­rium en, indien absoluut noodzakelijk, dierex­peri­menteel onder­zoek[32]. Maar toch zal er altijd een moment komen waarop pa­tiën­tenonderzoek met enig risico plaats moet vinden zonder de absolute zekerheid op klinisch succes. En het is nu volgens Valerio de taak van de klinici, onderzoekers, onafhan­kelijke experts op het gebied van recombinant-DNA-technologie en de bevoegde medisch-ethi­sche commissies om in samenwerking met de patiënt somatische gentherapeutische behandeling voor te stellen. Dan "kunnen we er, naar mijn mening, zeker van zijn dat de eerste klinische toepassingen van gentherapieën zowel in de Verenigde Staten als in Europa, op verantwoorde wijze verlopen zijn"[33].

Als het enige probleem van de gentherapie wordt door Schel­lekens en Visser genoemd, dat allerlei defecte genen in een populatie gaan toenemen[34], waardoor volgens hen de vraag zou kunnen rijzen of er geen voorwaarden gesteld zouden moeten kunnen worden voor het ondergaan van zulk een behande­ling[35].    9) Het zelfbeschikkingsrecht van de patient dient in acht te worden genomen[36].  

2.4 Kiembaangentherapie

Door velen wordt de humane kiembaangentherapie bij de huidige stand van de wetenschap moreel onaanvaardbaar ge­acht[37]. De ethische vragen die zij opwerpt zijn:

1) Voor sommige geneti­sche ziekten geldt, dat zij alleen in de vroegste stadia van de embry­ogene­se effectief bestreden kunnen worden[38]. Gedacht kan worden aan de Ziekte van Tay-Sachs en aan het Lesch-Nyhan syndroom[39]. Maar het kenmerken­de van de hiervoor vereiste kiem­baangen­therapie (in dit geval als embry­o-therapie gericht op de nog omnipoten­te cellen t/m onge­veer het 8-cellige stadi­um) is, dat zowel de beoogde verande­ring als eventueel ontsta­ne schade aan het p.i.e. op het eventuele nageslacht zal worden overgedra­gen. Eyk: "Because the modification of DNA may also concern the germ cells of the person in question, he can transmit this modification to his progeny. This renders the effects and risks of germ cell genetic engineering completely diverse from those of somatic cell genetic engineering"[40]. Door de gene­ti­sche in­for­matie in een patient te veran­de­ren kunnen er op de langere termijn onvoorspelbare neveneffecten ontstaan, zo lang genver­vanging d.m.v. homologe recombinatie technisch nog niet moge­lijk is. Zo schrijft Jonas: "Experimen­te an Ungeborenen sind als solche unethisch. Der Natur der Sache nach ist aber jeder Eingriff in den delikaten Steuerme­chanismus eines wer­denden Lebens ein Experiment, und eines mit hohem Risiko, dass etwas schief geht und eine Missbildung herauskommt (...) Wie das transplantierte Gen in genetischer Chirurgie mit andern Glie­dern des Chromoso­men-ganzen intera­gieren wird, ist unbe­kannt, unvorhersehbar und mag sich erst in Generationen he­rausstel­len"[41]. En Lappé: "More serious objections apply to intentio­nal germ line interventions becau­se of the unaccepta­bility of using a person solely as a vehi­cle for creating uncertain genetic change in his descen­dants"[42]

Een in het kader van een kiembaangentherapie gemaakte fout is dus minder gemakkelijk te herstellen dan bij somatische gen­the­rapie, waarbij een wijzi­ging in het genoom niet op het eventu­ele nageslacht wordt overgedragen. Hierom wordt de humane gentherapie als strijdig met de menselijke waardigheid van toekomstige personen ge­zien[43], als een schending van het recht op zelfbeschikking van de toekomstige generatie, die immers niet zelf kan beslissen over aspecten van gezondheid die met kiembaangentherapie gemoeid kunnen zijn[44]. Bernard D. Davis, van de "Bacterial Physi­ology Unit" van de te Boston gehuisveste "Harvard Medical School", schrijft: "there will probably always be some risk, as demon­strated in transgenic animals, that manipulation of the DNA will occasi­onally create a new defect even as it cures the preexistent one. The physi­cian will have full responsibi­lity - legal and moral - for having created that defect"[45].

Maar volgens Bayertz is het ontbreken van toestemming voor kiembaangentherapie van de zijde van het nageslacht of het p.i.e. net zo weinig een probleem als het ontbreken daarvan voor medische ingrepen bij pasgeborenen[46].

Als de voordelige keerzijde hiervan wordt algemeen de doelmatigheid van de techniek gezien; anders moet bij elke nieuwe generatie opnieuw somatische gentherapie toegepast worden[47]. Nu is "The therapeutic effect (...) permanent, not only in the lifetime of the individual, it is also heritably transmitted to subsequent generations"[48]. Ze wordt gezien als een vorm van preventie, die zeker verdere ontwikkeling ver­dient. Zo Fletcher: "Jedoch ist die korrektive und vererbbare Therapie gleich einer Präventi­on. Eine Präven­tion ohne ver­erbbare Schädigungen wäre der ideale Weg, geneti­sche Störungen auszuschliessen. Genetisch indizier­te Schwan­gerschaftsabbrüche wären unnötig. Es ist unvertret­bar, die Erfahrung zu blockie­ren, ob eine Keim­bahntherapie überhaupt möglicht ist, nur aus "genecity"-Angst, sie könnte missbraucht werden"[49]. En Bon­nick­sen: "Embryo therapy to prevent the passing of disease is likened to vaccinations; just as we are morally obliged to vaccinate children to prevent the spread of disease across the current generation, so are we morally obligated to take steps to avoid passing a genetic defect across generations if the technology exists to do so[50].

Dit kenmerk van de humane kiembaangentherapie, nl. de invloed op toekomstige generaties, wordt door Erik T. Juengst, verbonden aan het Amerikaanse "National Center for Human Genome Research", gezien als oorzaak van allerlei irrationele gevoelens van aversie ertegen en daardoor van de afwezigheid tot nu toe van "dispassionate and systematic treatment that marks civilized bioethical inquiries"[51]. Terwijl zulk onder­zoek juist steeds urgenter aan het worden is gezien het feit, dat deze techniek steeds minder louter een theoretisch bestaan leidt en mitsdien dringend om practische beleidsrichtlijnen vraagt[52].

Ook Valerio pleit voor een volwaardige discussie over de ethiek van de humane kiembaangentherapie tussen de verschil­lende maatschappelijke groeperingen op basis van argumenten in plaats van van emoties, wat z.i. alleen mogelijk is indien alle partijen beschikken over voldoende kennis om de argumen­ten op hun waarde te schatten[53]. Friedrich Vogel acht zo'n brede maatschappelijke discussie de enige manier om met de problemen der gentechnologie om te gaan: "Ich sehe nur einen Weg: Den freien Diskurs nicht über Allgemeinheiten, sondern über die konkret auftretenden Probleme mit dem Ziel eines Konsenses, wie mit diesen Problemen umzugehen ist"[54].

2) Ter verdere ontwikkeling van de kiembaangentherapie is het wellicht niet mogelijk, om om experimenten met menselijke vruchten heen te komen[55]. Voor diegenen, die een conceptiona­listische opvatting huldigen, en dus uitgaan van de volledige beschermwaardigheid van alle representanten van de menselijke soort, ongeacht het ontogenetische ontwikkelingsstadium vanaf de bevruchting, zoals de synode der evangelisch-lutherse kerk van Duitsland[56], de Duit­se arts en ethicus A. Sonnenfeld[57], en de R.K. kerk[58], is dit onaan­vaardbaar wan­neer een experiment zou leiden tot de vernieti­ging van het betref­fende embryo. In het kader van een experi­ment mag in deze optiek een menselijk embryo dus nooit als middel opgeof­ferd worden ten bate van het doel van het onder­zoek, maar dient dat embryo er zelf ook baat bij te hebben: "Der Mensch ist Person. Bei jeder Untersuchung oder bei jedem Eingriff am Menschen tritt dem Forscher im "Objekt" der Untersuchung ein menschli­ches Subjekt entgegen, das niemals als blosses Mittel zum Zweck dienen darf[59].

Ook volgens de R.K. kerk mag de mens nooit louter als middel ten behoeve van een bepaald doel, nooit louter als object behan­deld worden, maar is ieder mens als zodanig een subjec­tieve persoon: "Bridges have to be built between science and faith by inculcating in the minds of students those ethi­cal princi­ples that are an affirmation of man for his own sake, to bring out the human being in man and to regard man as a perso­nal subject, not an object"[60]; "Vatican statements addressing gene therapy explicitly condemn any manipulation of human embryos except for their own direct benefit (John Paul II, 1983; Congregation, 1987). Hence, gene therapy experiments cannot be performed on a human embryo from an official Catho­lic viewpoint because it would be exposing a human individual to physical risk without proportionate direct benefit to that individual and without regard for that individual's rights to develop unimpeded and in freedom"[61]. Maar niets in de officië­le roomse doctrines en moraaltheologie verbiedt categorisch de somatische- of de kiembaangentherapie. Integendeel: "(...) there appears to be a consensus that such therapy is justifia­ble and indeed desirable when that therapy is attempted with the explicit intention of reducing disease or promoting health of the patient, respects the patient's rights and human free­dom, and has taken risks and benefits into account"[62].

Het embryo kan volgens Sonnenfeld ook niet als ethisch hoog­staand offer voor het hogere onderzoeksdoel worden be­schouwd, aange­zien dat alleen mogelijk is wanneer de mens zich daar vrijwil­lig voor beschikbaar heeft gesteld. Experi­menten met menselij­ke embry­o's tasten dan ook alleen niet de mens­waardig­heid aan wanneer zij er zelf ook beter van wor­den[63]. En uit­gaande van deze volledige beschermwaardigheid/ onschend­baar­heid, ongeacht het ontogenetische ontwikkelingsstadium, is het ook onmogelijk om een relativistische, utilistische bena­dering te volgen, waar­bij sprake is van een afweging van voor- tegen nadelen van het doden van een menselijke vrucht in een bepaal­de casus: "Die Personswürde des Menschen ist inkom­mensu­rabel mit irgendwel­chen Gutern dieser Welt. Sie hat einen qualitati­ven und nicht quantitativen Wert (...) Wer a priori unmora­lisch handelt, ist niemals dadurch zu rechtfertigen, dass vielleicht am Ende auch positive Wirkungen hervorge­bracht werden"[64].

Ook Ernst Benda verwerpt de "het doel heiligt de middelen-redeneertrant": "Gegen den Schutz der Menschenwürde des ein­zelnen darf daher niemals das wirkliche oder vermeintliche Wohl der Menschheit oder des Volkes ausgespielt werden. Es gibt kein noch so erstrebenswertes Ziel, das es erlauben würde, um seinetwillen den Eigenwert des einzelnen zu opfern. Ein möglicher Nutzen für die Menschheit kann daher keine gentechnische Manipulation rechtfertigen, sofern sie den einzelnen in seiner Würde gefährdet"[65].

Bernard Williams, van het Department of Philosophy van de universiteit van Californië te Berkeley, lijkt ook tot deze richting te kunnen worden gerekend. Hij spreekt niet over "conceptionalisme", maar over het door de filosoof Saul Kripke geformuleerde "Zygotic Principle" (afgekort "ZP")[66]. Volgens dit principe wordt de identiteit van een individu[67] weliswaar bepaald door de twee gameten waaruit dat individu bij de conceptie is geformeerd[68], maar transcendeert de subjectieve unieke identiteit van dat individu toch het biologische sub­straat, en ligt zij daaraan juist transcendentaal ten grond­slag, en maakt zij het juist mogelijk om over dat bepaalde individu te spreken: "The Zygotic Principle is not motivated by any particular belief about the extent to which genetic information is important in causing the characteristics of a human being (...) DNA "fingerprinting" is a particularly relia­ble way of identifying an individual, but such a procedu­re does not define for us the idea of a human being's identity - rather, it presupposes it"[69].

De onmogelijkheid om de unieke identiteit van een individu te laten samenvallen met zijn biologische soortelijke identi­teit blijkt volgens Williams ook uit het bestaan van eeneiïge tweelingen. Want die zijn genotypisch identiek, terwijl het nochtans gaat om twee verschillende individuen. Waar het om gaat is dat we "have to distinguish between life-story of a different individual and different life-story of the same individual"[70], en dat bij eeneiïge tweelingen "the histories of both go back to the same zygote"[71]. Maar hun afzonderlijke levenslopen omvatten ook de splijtingsgebeurtenis, waardoor zij niet hetzelfde menselijke wezen zijn[72].

Williams baga­telli­seert de tegenwerping, dat het met het ZP in deze vorm niet mogelijk is om te bepalen, of de ene of de andere helft van de tweeling zou hebben bestaan, als het mogelijk ware geweest om de splitsing te voorkomen: "It would be a mistake to worry much about this"[73]. Men zou inderdaad deze positie kunnen verkiezen, dus dat met de splijting één der helften van de tweeling uit de andere ontstaat[74], maar waarbij niet is te bepalen welke helft dat is. Vanuit me­disch-ethisch oog­punt is dat verder ook niet van belang.

Een andere positie is, dat men, in geval van het ontstaan van een eenei­ge tweeling, spreekt over een zygote A, die echter door de splitsing ster­ft, waar­door de individuen B en C ont­staan[75].

In overeenstemming met deze tweede optie is ook wat Ann McLaren tegen het wat wij noemen in zijn strikte vorm - door Williams - gehan­teerde ZP vanuit de embryologie inbrengt, nl. dat "an indivi­dual as a coherent entity, a "stem", can be traced back only to gastru­lation - that is, to the primitive streak stage, not to the zygote"[76]. En "it is no coincidence that the primitive streak stage is the last point in develop­ment at which monozy­gotic twinning can occur"[77]. Daarom komt zij met het alterna­tief van een gastrulatie-principe (afgekort "GP"). Met dit principe is het ook o.i. inderdaad mogelijk om zowel over de twee helften B en C van een eeneiïge tweeling te spreken, die pas ontstaan zijn vanaf het punt (nl. het gastru­la-stadium) dat de cellen niet langer omnipotent zijn en er dus geen meerlingvorming meer kan plaatsvinden, als over een individu A, dat hooguit slechts tot aan het gastrula-stadium bestond. En Williams geeft dit McLaren ook toe, en herformu­leert zijn ZP als volgt: "a story is about A if it is about an individual who developed from the earliest item from which A in fact uniquely develo­ped", en voegt toe: "where "uniquely develo­ped" refers to development in the course of which there is no splitting. Where there is no twinning, this is equiva­lent to the original principle - the "earliest item" from which A uniquely develo­ped is the zygote. Where there is twinning, the history of A goes back to the splitting, and no further"[78].

Of men van mening is dat een eeneiïge tweeling B en C ontstaat t.g.v. de splij­ting van een individu A, dat hierdoor ophoudt te bestaan, of doordat één der helften van de tweeling uit de andere ontstaat, waarbij het echter niet uit te maken is welke helft zich afsplitst van de andere, is vanuit concep­tio­nalistisch oogpunt niet van belang ontbloot. Want op de eerstgenoemde positie zou een p.i.d. aan een p.i.e. door middel van een kunstmatige, geïntendeerde af­splitsing van een nog omnipotente cel altijd de vernietiging impliceren van een vrucht (nl. van individu A), of de op deze p.i.d. volgende embryo-therapie nu ook ten goede komt aan de afgesplitste cel zelf, of niet. Maar op de tweede positie is er nooit sprake van méér dan twee individuen, en zal de p.i.d. niet noodzake­lijkerwijs ten koste gaan van één van hen, maar kunnen beiden er baat bij hebben, mocht in de toekomst de medische technolo­gie zo ver gevorderd zijn, dat een p.i.e. de diagnose kan overleven en p.i.e.-therapie een reële optie is geworden.   

3) De kiembaangentherapie is al te gemakkelijk voor non-thera­peutische, eugenetische doeleinden te misbruiken, omdat in dit geval de grens tussen therapie en eugenetica niet scherp te trekken is. Fletcher noemt dit "die Frage, ob vernünftige moralische Grenzen jetzt und in der Zukunft zwischen der Anwendung des Genetikwissens zur Behandlung oder Vermeidung von Erbkrankheiten und der Genmanipulation nach Wunsch gefun­den werden können"[79]. Rifkin schrijft: "Once we decide to begin the process of human genetic engineering, there is really no logical place to stop. If diabetes, sickle cell anemia and cancer are to be cured by altering the genetic makeup of an individual, why not proceed to other disorders, myopia, color blindness, left handedness ? Indeed, what is to preclude a society from deciding that a certain skin color is a disorder ?"[80]. Sonnenfeld noemt in dit verband twee geva­ren, die in het bijzonder op de loer liggen[81]:

a) Sonnenfeld lijkt te menen, dat voor de ontwikkeling en vervolmaking van deze techniek immorele experimenten op mense­lijke embryo's vereist zijn[82]. Hij onderscheidt dus verder niet tussen expe­ri­menten waarbij het embryo alleen maar middel is, en die waar­bij het ook zelf doel is;

b) Vanwege de sub 1) genoemde preklinische fase van deze gentechniek is een daadwerkelijke bestrijding van ziekten nog niet opportuun, en spreke men liever van genmanipulatie dan van gentherapie.

De protestantse theoloog Hans Ruh meent, dat eugenetische toepassingen het onvermijdelijke gevolg zijn van genetische manipulatie van de kiembaan[83]. En Hans Jonas schrijft: "Mit Kunst als solcher, auf den Menschen angewandt, würden wir die Pandorabüchse melioristischer, stochastischer, erfinderischer oder einfach pervers-neugieriger Abenteuer öffnen, die den konservativen Geist genetischer Reparatur hinter sich liessen und den Pfad schöpferischer Arroganz beschreiten. Hierzu sind wir nicht berechtigt und nicht ausgerüstet"[84]

Munson en Davis echter zijn er niet bang voor, dat men via het hellende vlak van de kiembaangentherapie bij de verbete­ringsgenmanipulatie en positieve eugenetica zal uitkomen. Immers, het gaat er bij de eerstgenoemde gentechniek juist om, om ziekten te bestrijden (negatieve eugenetica); het gaat er om, hoe met een bepaalde techniek omgegaan wordt: "While it is true that germ-line engineering offers an easier and more effective way to exert control over the human gene pool, we have no reason to suppose that just because we pos­sessed the technology we would employ it. It is simply not true that as a society we have always done whatever it is possible to do"[85]. Zelfs vragen zij zich af, of positieve eugenetica wel zo intrinsiek immoreel is[86]. Voor Böckle echter is dit geen punt van discussie: "So lässt sich schon heute gültig sagen, dass jede derartige Menschenzüchtung zutiefst der Menschenwürde und den allgemeinen Menschenrechten widerspricht"[87].

Ook Berger en Gert verwerpen het hellende-vlak argument en menen, dat het wel degelijk mogelijk is om een scherpe grens te trekken tussen ziekte en gezondheid: "The position taken here is that one can draw such a line; that genetic conditions like those described, share all of the relevant features of conditions such as cancer and multiple sclerosis, so that they should be classified together. By establishing definitional criteria based on those shared features, an objective and culture free distinction can be made between genetic conditi­ons which count as maladies and those which do not. These definitional criteria should not be met by any genetic condi­tion which is obviously not a malady, such as blue eyes"[88]. Twijfelgevallen bestaan er ook volgens hen, maar dat zijn er weinige, en worden niet veroorzaakt door pluri-interpretabili­teit in de definitie van "ziekte", maar doordat bepaalde ziektes niet door iedereen ernstig genoeg bevonden worden om d.m.v. gentherapie bestreden te worden. Bovendien "we need not worry about borderline cases, because only those maladies which are serious are legitimate candidates for germ-line gene therapy"[89]. Wel geven Berger en Gert, kijkend naar het verle­den, toe, dat de ervaring heeft geleerd dat de mens er sterk toe geneigd is om alles wat mogelijk is ook uit te voeren, ook op het gebied van de medische technologie, waardoor "it is quite likely that if germ-line therapy were allowed, it would be used inappropriately"[90], waardoor zij momenteel "do not see enough potential benefit in germ-line gene therapy to human beings to warrant the real world risks that would inevitably follow from its application[91]. In hun ogen is humane kiembaan­gentherapie pas aanvaardbaar wanneer zij niet slechts ten goede komt aan een zeer klein aantal, niet op een andere, minder ingrijpende manier te behandelen, groep mensen, maar wanneer zij voor een groot aantal mensen een te prefereren optie is: "Our argument is not that human beings are not capable of using any powerful technology successfully, alt­hough present problems with toxic wastes, nuclear wastes, etc., indicate that this argument has some force (...) Rather we hold that any technology which has the potential for cau­sing great harm to very many, cannot justifiably be used in order to provide benefits, even great benefits, for a very few"[92].    

4) Kiembaangentherapie is overbodig, daar reeds het goedkope­re, efficiëntere en veiliger "alternatief" van de p.i.d. ("genetic screening"), gevolgd door selectieve abortus provo­catus bestaat[93].

Fowler et al menen echter, dat men zich toch niet geheel op dit alternatief zal kunnen verlaten ter voorkoming van alle erfelijke ziekten[94]. En terecht wordt in het B.M.A.-rapport[95] en door Munson en Davis[96] opgemerkt, dat men niet om kiembaan­gentherapie heen kan wanneer de beide ouders voor een bepaalde erfelijke ziekte homozygoot recessief zijn, waardoor 100 % van hun nakomelingen eraan zal lijden. Ook is p.i.d. annex embryo-selectie geen alternatief voor principiële tegenstanders van abortus provocatus. Zo schrijven Munson en Davis: "(...) it may be morally wrong to deliberately allow pre-embryos identi­fied as "defective" to die. Even if not, there will be pros­pective parents who think so, and who would insist on actual therapy. And there will be cases of prospective parents who are homozygous for the same genetic disorder, none of whose pre-embryos could be selected as "normal". In these cases at least, germ-line therapy would be needed (...) Finally, if gametocyte therapy could be developed, it might be the morally preferable approach, since an adult human would be the only existing being directly affected by the therapy"[97]. Er is in het geval van gametocyt-therapie immers alleen sprake van een volwassene met defecte geslachtscellen, en niet direct van een embryo. Zie voorts voorwaarde 9) voor de humane kiembaangen­therapie.       

5) Kiembaangentherapie zou een schending zijn van een "recht" van het nageslacht op een ongemanipuleerd genoom. Degenen die dit punt naar voren brengen (i.c. de parlementaire verga­dering van de Raad van Europa[98]) menen, dat de (mensen)rechten op leven en op menselijke waardigheid impliceren, dat er ook een recht op een niet kunstmatig gemanipuleerde erfmassa be­staat[99]. In deze visie is een individueel subject niet auto­noom in de zin dat het kan doen en laten met zijn genoom wat het wil. Een individu heeft dan net zo min het recht om zijn genoom - al of niet therapeutisch - te laten manipuleren als dat hij het recht heeft om naar believen te handelen met bv. een kostbaar schilderij dat in zijn bezit is maar ook deel uitmaakt van de cultuurschat van zijn volk: "Now it turns out that the same switch from the individual to the collective has probably occurred in this latter context. From the notion of an individual genetic endowment, which an autonomous subject might just possibly be allowed to manipulate, one has moved to the idea of a collective genetic heritage, whose unique worth is above any individual interest"[100]. Volgens Mauron en Thévoz geldt dit argument tegen kiembaangentherapie alleen als men het menselijk genoom materialistisch opvat als de essentiële kern, als het wezen van het mens-zijn[101], een positie, die o.i. onmogelijk ingenomen kan worden door o.a. diegenen, volgens wie het wezen van de mens, zijn persoon-zijn, zijn unieke identiteit, de empirische realiteit transcendeert.

Munson en Davis kunnen dit bezwaar tegen de kiembaan­genthe­ra­pie niet meemaken: "We fail to see the impli­cation"[102]. Ten aanzien van de bedenking tegen de kiem­baan­gen­therapie, dat ze een schending zou zijn van een "recht" van het nage­slacht op een ongemanipuleerd genoom vragen zij zich af, wat het "recht" van bestaan van zulk een vermeend recht is, voor zover het al zinnig en mogelijk is om te spre­ken over de rechten van nog niet bestaande individuen: "The basis for this alleged right is none too clear, even if we do not ques­tion (as many would) the very idea of a right posses­sed by as-yet-unconceived individuals"[103].

Het onderhavige vermeende recht wordt in een vroegere versie van de aanbeveling van de Raad van Europa anders gefun­deerd. Daarin wordt de kiemmassa nl. als onderdeel van de menselijke integriteit opgevat, net zoals 's mensen geest, vlees en bloed. Maar nu is het vreemde, dat de integriteit van degene, die besluiten kan tot het ondergaan van kiembaangen­therapie wordt uitgespeeld tegen een vermeend recht van het nageslacht op een ongewijzigd genotype (het "recht op diver­gentie/ om normaal te zijn/ om natuurlijk te zijn").

Munson en Davis concluderen dan ook, dat "the alleged right to an untouched genome has no basis, and in fact there is no such right"[104]. Bij alle therapie is er sprake van "geknoei" met iemands lichaam, met alle risico's van dien, onder het beding van de toestemming van de patiënt. Deze voorwaarde zou ook voldoende moeten zijn voor de kiembaangentherapie, zo menen de auteurs. Want het is onzinnig, om over de toestemming van nog niet bestaand nageslacht te spreken. Daar komt bij, dat het al lang gangbare practijk is dat er beslissingen worden geno­men die ook het nageslacht beinvloeden. Ook kan een latere genera­tie door een vroegere generatie gemaakte fouten altijd nog herstellen. De auteurs concluderen dan ook t.a.v. het bezwaar tegen de kiembaangentherapie, nl. dat ze een onaccep­tabele inbreuk op "rechten" van het nageslacht zou zijn: "Whatever exactly the rights of offspring and descen­dants, the promise of good enough consequences - say, the eradication of Lesch-Nyhan disease - could outweigh a suffi­ciently uncertain threat of harm and justify "tampering" with those rights. If germ-line therapy involves illegitimate tampering, it is not ille­gitimate tampering with the rights of those directly affected or their descendants"[105].

Ook Tännsjö er­kent het bestaan van zo'n recht niet: "As a matter of fact, the argument from a right to a non-manipulated genome is flawed"[106]; "(...) it is nonsense to say that I have such a right"[107]. En volgens Cook-Deegan mag zo'n vaag bezwaar als "het beschermen van het menselijke kiemplasma" nooit een sta-in-de-weg zijn voor de ontwikkeling van de humane kiem­baangenthera­pie: "The benefits to the treated individual could be dramatic and immediate, while the possible harms are indi­rect, quanti­tatively insignificant, and could be avoided by future repro­ductive choices. It makes little sense to foreclo­se a thera­peutic option to preserve the "human germ plasm" or to prevent some other vaguely unsettling but unspecified consequence"[108].

6) De kiembaangentherapie kan een ongewenste sociale uitwer­king hebben. Zo zou een vrouw met de Ziekte van Huntington bv. door een verzekeringsmaatschappij wellicht ooit nog eens gedwongen kunnen worden om van kinderen af te zien, tenzij zij of haar vrucht kiembaangentherapie ondergaat. Of deze techniek wordt het voorrecht van een financiële élite, of leidt tot verbeterings­genmanipulatie[109]. Van Tongeren vreest voor toe­kom­stige stig­ma­tisering van diegenen, die geen gentherapie hebben onder­gaan: "The increasing possibility to prevent or cure all kinds of diseases and defects by intervention in the genetic materi­al will give rise to a further stigmatization of the remaining disabled"[110], al bestaat dit probleem helaas al sinds mensen­heugenis. Maar Munson en Davis merken op, dat ook de hui­di­ge maat­schappij al te maken kan hebben met zulke morele dilem­mata: "For example, (...) should we legally requi­re a pregnant woman to act in ways that will not subject the fetus to grea­ter than normal risks ? Doing so would mean, at the least, that she should not smoke, consume alcohol, or use nonprescri­bed drugs (...) and might also mean she should eat a proper diet and exercise regularly"[111].

7) Men beroept zich op een "natuurlijke orde", en beschouwt de kiembaangen­therapie als het "voor God spelen"[112]. Volgens Jonas gaat de humane gentherapie als zodanig ten koste van de hei­ligheid der menselijke natuur, van de intrinsieke eigen­waarde ervan[113]. Maar Munson en Davis zien hier niets ver­keerds in[114]. Ook Ber­nard D. Davis en Tännsjö verwerpen het hellende-vlak- argument tegen de kiembaangen­the­rapie, waarbij men vreest voor een uiteindelijke "Brave New World"[115], en dat ze de eerste stap zou zijn naar het "voor God spelen" door te interveniëren in de menselijke evolutie. Want de mens is, zoals gezegd, al lang daarmee bezig, bv. door na een erfe­lijkheidsad­vies in geval van een negatieve p.i.d.-uitslag een selectieve abortus uit te laten voeren. En "J.B.S. Haldane (...) dramati­zed this principle by noting that any change in the tax laws inevitably affects the future gene pool, to some degree"[116]. En Tännsjö schrijft: "(...) I believe that we can, if we feel that we are heading towards a Brave New World, find out when time has come to put an end to germ-line therapy"[117]. Het is altijd de mens, die vrij is om in een ethisch, norma­tief debat ongewenste tenden­zen een halt toe te roepen.

Ook volgens Keenan intervenieert de mens al lang in de menselijke evolutie: "we have already begun participating in directing the evolutionary process, in multiple ways. We have destroyed lands and endangered or extinguished species.

Thro­ugh the advancement of medicine we have altered the gene­tic pool. Through laws restricting marriage partners[118] (e.g. prohibiting first cousins from marrying) we have held a euge­nic policy. Our decisions to make the environment adaptable to our wishes demonstrate well our intervention into the evoluti­onary process"[119]. Nochtans brengt de non-therapeutische gene­tische manipulatie de mensheid wel degelijk een noviteit, aangezien er volgens hem nu voor het eerst sprake is van een de loop van de evolutie sturende ingreep van binnenuit, waar­bij er sprake is van een reductionistische objectivicatie van het menselijk subject: "we will be subjects treating ourselves as objects (...) that problem, the problem of reductio­nism"[120]; "The distictively new contribution of genetics, therefore, is not simply directive intervention into evoluti­on: we have been doing that. Now, however, we propose to do that from within the human rather than from without (...) Thus the primary newness is that we are engaging in a process in which we will be directing the evolution of our world not from without, but from within (...) just as the process of direc­ting nature has caused us to objectify nature, so too the development of eugenics requires us to objectify the human subject. The newness brings a danger, the objecti­fication of the human subject"[121]. Hoewel hierop in hoofdstuk drie terug wordt geko­men, zij nu reeds gestipuleerd, dat het op dit standpunt dan niet meer mogelijk is om van een menselijke subjectiviteit te spreken. De auteur gaat m.a.w. al van een objectivistische mensvisie uit. Is de menselijke subjectivi­teit dan dat deel van hem - nl. zijn immanente fysisch-chemi­sche DNA-materiaal - dat wel door de mens kan, maar niet door de mens mag worden geobjectiveerd ? Gaat het wezen van de mens op in zijn genen, die dan in de tegenwoordige tijd de plaats innemen van Descar­tes' pijnappelklier als zetel van de ziel, ter oplossing van het nooit in zijn wijsgerige anthropologie bevredigend opge­loste lichaam-ziel dualisme ? Als dit zo is, dan is het mense­lijk bestaan inderdaad immanent afgesloten in de ruimte en de tijd, en is er geen plaats voor een deze wereld transcenderen­de subjectiviteit.

Ook is er voor de menselijke vrijheid dan geen plaats. Hierdoor komt Keenan ertoe om, met C.S. Lewis, te beweren, dat t.g.v. eugenetisch beleid de toekomstige generaties gevangene zullen zijn van de huidige: "Whereas in the past, the oppres­sed at least had the potential to resist, if eugenics were an act of domination, the new victims would not have that same potential"[122]. Hij (en ook Lappé[123]) ziet over het hoofd, dat het nageslacht de transcendente vrijheid bezit om diezelfde kennis die tot hun genotype leidde desgewenst te benutten om de veranderingen terug te draaien[124]. Het angstige geloof, dat ooit een generatie de volgende zal kunnen determineren ver­raadt slechts een naturalistische mensvisie. Moseley merkt iets soortgelijks op: "The same genetic technologies which allow the modification of the human germ-line would allow it to be returned to its pre-modified state or to any genetically useful state"[125].

Van Tongeren spreekt het argument van de vermeende determi­natie van het nageslacht i.g.v. kiembaangentherapie ook niet aan, en wel hierom niet, omdat het de autonomie van het mense­lijk subject als absoluut vooronderstelt: "(...) the human autonomy we are required to respect is not an absolute indivi­dual sovereignty. No one has created himself. Why then should influencing and shaping future generations by intervening in the genome of human beings living now constitute a violation of the autonomy of those still to come ?"[126].

Volgens Hoffmann gaan momenteel alle bio- en gentechnologen uit van de door Darwin en Wallace in de 19e eeuw ontwikkelde materialistische evolutietheorie, "die alles Wissenschaftliche auf Mechanik, "also Material, Kraft und Bewegung reduzieren will", und so Metaphysik uberflüssig macht", door middel waarvan men dus "die Welt als Ganze erklären zu können glaubte und glaubt"[127]. Maar met leidende natuurwetenschappers zoals Popper en Eccles - en met ons - is hij van mening, dat de natuurwetenschappen enkel "Teilaspekte bearbeiten können, die durch partikulare Naturgesetze abgedeckt und in ganz be­grenzter Weise limitiert sind"[128], waaruit volgens hem de onmogelijkheid van een na­tuur­wetenschappelijk wereldbeeld blijkt; "So wird sich auch durch Biotechnologie und Gentechno­logie keine Erklärung der Welt und des Lebens geben las­sen"[129]. In de lijn van deze visie ligt dan ook de principiële onmogelijkheid voor de mens om "voor God te spelen". Elk ijdel en vergeefs stre­ven daarnaar keuren wij af. Zowel zulk een pogen daartoe als de angst daarvoor bij tegenstanders ervan kunnen dan ook alleen maar voort­sprui­ten uit een onchriste­lijke geestes­houding, waarbij men a priori al gelooft in de godde­lijkheid van de mens, die dan door de voortschrij­ding van zijn weten­schappe­lijk-techno­lo­gisch kunnen en kennen Gods vóór die tijd exclu­sieve machts­be­reik steeds verder terugdringt, om Hem na de tussenfase van het deïsme, waarin Hij enkel benodigd is als "Eerste Beweger" der din­gen[130], tenslotte in het eind­stadium van het atheïsme overbodig te maken. 

8) net zoals tegen de verbeteringsgenmanipulatie[131] wordt tegen de kiembaangentherapie ingebracht, dat als de voor erfelijke ziekten verantwoordelij­ke genvarianten (allelen) worden uitge­selecteerd, er tegelijk vanuit evolutionair oog­punt "iets kostbaars" verloren gaat, zelfs zonder ons zulks aanstonds te realiseren. Zo de B.M.A.: "Our knowledge of disease genes and why some persist in the population at grea­ter frequencies than others is still too limited for us to be confident that ef­forts to eradicate these genes will be of long-lasting benefit to future generations (...) genes which cause harm in certain environments may have an evolutionary advantage in other environments. Given this, until we have a fuller understan­ding, it would be unwise to attempt to eradi­cate certain disease genes and thereby risk losing a gene with potential, but as yet undiscovered, value"[132]. Dit vermag Munson en Davis echter niet te overtui­gen: "When the potential bene­fits of germ-line therapy are conside­red, rejecting its use on the basis of potential but unknown ha­zards is not justifia­ble"[133]. Volgens Lappé leidt dit argument tot een absurde consequentie: "(...) the argument that we cannot know enough to secure the well-being of genetically modified indi­viduals who become part of future generations is insufficient to ban germ line engineering. To reject all germ line altera­tions as "unethical" because (...) germ line-engineered indi­viduals (...) may be genetically unsuited to future environ­ments is tantamount to saying no one should have children"[134]. En Moseley merkt op dat het wel eens zo zou kunnen lopen, dat onze huidige kiemmassa wel eens de mensheid te weinig aanpas­singsvermogen zou kunnen bieden, waardoor zij uitsterft: "(...) our current genetic makeup may lead directly to the destruction of our species just as the adapative failure by other species has lead to their extinction"[135]. Ook het argu­ment van het mogelijk verloren gaan van ty­pisch mense­lijke capaci­teiten en kenmerken zet bij hen geen zoden aan de dijk: "(...) germ-line therapy is unlikely to compromi­se the humani­ty of its products (...) it is unrea­sona­ble to think that the pos­session of the defec­tive genes would be eliminated by germ-line therapy - or the absence of genes that would be added - is essential to being human"[136].

Tännsjö gaat ook grondig in op dit bezwaar[137]. Ten eerste vraagt hij zich af, of de allelen die een individu een selec­tief voordeel in de strijd om het bestaan opleveren ook in moreel opzicht wel altijd te prefereren zijn. Ten tweede kan het gedrag van individuen van een bepaalde populatie zelf leiden tot de verdwijning van bepaalde allelen uit die popula­tie, en volgens Tännsjö zelfs tot de verdwijning van een hele soort. En tenslotte moge het dan zo zijn, dat sommige in een bepaald opzicht schadelijke allelen in een ander opzicht waardevol zijn, zoals het geval is met het sikkelcelanemie-allel, dat ook resistentie tegen malaria blijkt te verschaf­fen, dit kan nooit anders dan uitzonderlijk zijn. Want dan zou er in het geheel geen evolutie plaats hebben kunnen vinden ! Bovendien hangt het van het milieu af, of een bepaald allel selectief voordeel verleent: "What is an advantage in one context need not be an advantage in another context. If we use genetic engineering to knock out sickle-cell anemia where malaria is common, we will pay the price of having more mala­ria. But when we eradicate malaria, the gain will not involve this loss. Because losses are relative to context, any genera­lization about the impossibility of overall improvements is dubious"[138].

Berger en Gert geven ook dit bezwaar weer: "A second type of argument against gene therapy is that those alleles which will be systematically eliminated from the human gene pool may be of potential benefit to the species (...) The lesson lear­ned here is that the genetic variation of any species provides the evolutionary potential to adapt to new conditions. In terms of human gene therapy, the argument is that it is risky to eliminate a mutant allele such as that responsible for sickle cell anemia, which is or was of benefit"[139], en brengen er twee bezwaren tegenin:

a) de meeste kandidaatziektes voor gentherapie worden niet veroorzaakt door de aanwezigheid van twee recessieve mutantal­lelen, waardoor de kans zou bestaan dat er met de eliminatie daarvan uit de genenpool d.m.v. gentherapie iets "evolutionair kostbaars" verloren gaat, maar door de afwezigheid van een normaal, functioneel w.t.-allel: "It does not really matter how many Tay-Sachs alleles are present in an individual, in terms of having the malady, what matters is that a functional allele is absent. Although a non-functional allele can provide a benefit in heterozygous condi­tion (such as the sickle cell anemia allele) it is extremely uncommon"[140];

b) de nu mogelij­ke vormen van gentherapie leiden niet tot vermindering, maar juist tot vergroting van de geno­typische variabiliteit ofwel van het aantal allelen: "the present technology (...) only allows us to add genes. All of the resident genes present in the cell prior to the therapy remain in the cell (...) Since gene therapy can only add new genes and not replace others already present, nothing is lost"[141]. Dit ligt anders bij de bestrijding van dominante erfelijke ziektes d.m.v. genvervan­ging (wat nu echter nog niet mogelijk is): "It is not yet possible to actually replace a dominant gene in humans with a non-harmful allele. Were gene replace­ment thera­py to become feasible, serious consideration of its evolutio­nary effect would be warranted"[142]. Maar: "we believe that even were it possible, the number of people involved would be so small as to have no evolutionary ef­fects"[143].

9) Voor het uitvoeren van embryo-therapie is IVFET beno­digd[144]. Echter, deze techniek leidt volgens sommigen even vaak tot miskramen als in geval van een natuurlijke bevruch­ting. Schellekens en Visser: "(...) zelfs in de meest ervaren handen resulteert de inplan­ting van een in vitro bevruchte eicel niet altijd in een vol­dragen baby"[145]. Michelle Plachot van het Hôpital Necker te Parijs echter meldt, dat IVFET "in the best teams (...) reaches, or even surpasses, 30-35 %"[146]. Op grond hiervan zouden sommigen zelfs een voorkeur kunnen hebben voor IVFET boven een natuurlijke conceptie, daar wen­souders zich er nu van bewust zijn, en er verantwoordelijk voor gehou­den zouden kunnen worden, dat er eerder een miskraam zal zijn i.g.v. een natuurlijke bevruchtingswijze dan bij aanwending van IVFET ! Anderen echter menen, dat het succes­percentage van de natuurlijke methode de 100 % benadert[147].      

10) Omdat gentherapie een zeer dure en technisch veeleisende ingreep zal worden, zal zij zeker niet direct voor iedere patiënt beschikbaar zijn. Bonnicksen: "Embryo manipulations (...) will probably be available only to those who can afford it or who have exceptional insurance policies[148]. Hierdoor zal  er patiëntenselectie moeten plaatsvinden. En daar de genthera­pie betrekking heeft op kinderen, zou de financiële draag­kracht van de ouders wel eens het belangrijkste criterium kunnen gaan worden[149].

Hier komt bij, dat financiering van afdelingen voor embry­o-therapie ten koste gaat van andere voorzieningen in een hospi­taal[150].

11) Embryo-therapie kan een ouderpaar psychisch belasten doordat het embryo in zijn ogen wordt gereduceerd tot louter een object van genetische manipulatie: "Embryos have emotional meaning for couples (...) the embryo is a precious symbol of potential parenthood to the couple"[151]. Daarom acht Bonnicksen het gewenst, dat er bij deze techniek rekening wordt gehouden met "the peculiar nature of the relationships among the cou­ple, embryo, and physician"[152].

 2.4 Voorwaarden voor de humane kiembaangentherapie

 Als voorwaarden waaraan moet worden voldaan, wil de humane kiembaangentherapie moreel aanvaardbaar zijn, worden naar voren gebracht:

 1) er worde eerst ervaring opgedaan met manipulatie van de kiembaan op dieren en met humane somatische gentherapie[153]. Uit dierproeven zou o.a. duidelijk moeten worden, hoe het correcte gen naar de targetcel gebracht kan worden, wat de risico's zijn, en welk effect insertie van het gen zal hebben. Wel vraagt Leenen zich af, in hoeverre de met proefdiermodel­len verkregen resultaten ook op mensen toepasselijk zijn.

2) er dient over deze materie eerst een brede maat­schappelijke discussie c.q. een open politiek debat op niveau te worden aangezwengeld, waarbij ook de meer ethis­ch, filosofisch en wat French Anderson noemt theologisch gekwa­lifi­ceerde vragen aan bod komen, zoals: bestaat er zoiets als een recht op de over­erving van een ongemanipuleerd genoom ? dient men rekening te houden met de wil van het nog niet bestaande en eventuele nageslacht ? zijn de rechten van de patiënten in acht genomen ? en wanneer is er sprake van het "voor God spelen" ? Immers: "The gene pool is a joint posses­sion of all members of socie­ty"[154]. Ook Wivel en Walters bevelen een brede maatschap­pelijke discussie over deze materie aan, "because (...) the human gene pool is a joint possession belonging to all members of the human species"[155]. Volgens Benda heeft door het gegeven van de pluralistische samenleving het bereiken van een brede maatschappelijke consensus een hoge prioriteit: "Eine plura­listische Gesellschaft, welche die Vielfalt der Meinungen respektiert und keiner spezifischen Glaubenslehre verpflichtet sein darf, benötigt aber einen über den Kreis der Glaubensan­gehörigen hinausgehenden Konsens. Nur solche ethischen Ueber­zeugungen können verfassungsrechtlich relevant sein, die von einem übergreifenden Konsens getragen sind"[156].

Valerio ziet als het beste middel tegen ontoe­laat­baar gebruik van kennis, dus ook van kennis omtrent de humane kiembaangen­therapie: openbaarheid en educatie: "Het hoort tot de taak van onderzoekers en universiteit de maat­schappij tijdig en op professionele wijze te informeren over ontwikke­lingen in de wetenschap"[157]. Som­mi­gen pleiten voor de instel­ling van een ethi­sche com­mis­sie[158]. Maar wel dient er hierbij vol­gens som­mi­gen[159] voor te worden gewacht, dat aller­hande inper­kingen niet tezeer ge­rechtvaar­digd onderzoek be­knotten. Velen sluiten echter voor de toekomst humane kiem­baangen­thera­pie niet uit, wanneer maar de wetenschappelijke kennis en techni­sche vaar­digheden tot een zodanig niveau zijn toegeno­men, dat klinische toepassingen realistisch zijn gewor­den[160].

Volgens Fowler et al is het echter, gezien het onvoor­spel­bare karakter van de gang van het wetenschappelijk onder­zoek, onmogelijk om op grond hiervan tot richtlijnen voor dat onder­zoek en voor de medisch-genetische practijk te komen, waardoor een ethische, dus t.a.v. de empirie apriorische, benadering des te urgenter wordt: "The factual ground on which the scien­tific and techni­cal assessment of germ-line gene therapy rests will continue to shift as our knowledge grows. To the extent that those shifts are unpredictable, technical considerations based on current knowledge become less useful in evaluating the alter­native germ-line gene therapy strategies for re­search. As a consequence, the ethical considerations in the evaluation become more decisive. It is at this point that the ethical orientation provided by the clinical traditions of medical genetics becomes most significant"[161].

3) omdat de kiembaangentherapie m.n. gevolgen heeft voor toekomstige generaties, dienen er hogere veiligheidseisen en hogere doelmatigheidseisen aan te worden gesteld dan aan de somatische gentherapie[162].

4) door adequate regelgeving dient de kans op misbruik voor sociale en politieke doeleinden te worden geminimaliseerd. Maar als dit is geschied, en de techniek voldoende is ontwik­keld, dan rechtvaardigt het principe van het weldoen een verdere perfectionering ervan[163].

5) het morele beginsel der rechtvaardigheid dient er voor te zorgen, dat bepaalde sociale of etnische bevol­kings­groepen niet het bezit van bepaalde genvarianten wordt verwe­ten[164].

6) als therapie moet zij effectief zijn en geen aantoonbare schade opleveren[165].

7) zij moet beperkt blijven tot medisch noodzakelijke doelen. Er moet dan wel duidelijk zijn, wanneer er sprake is van een medisch noodzakelijk doel. In dit verband wordt wel gedacht aan het opstellen van een limitatieve lijst van erfelijke ziekten die in aanmerking komen voor deze ingreep, met alle noodzakelijke contrôle en toezicht van dien[166].

8) zij mag geen inbreuk maken op funda­mentele waarden in de samenleving. Zo mag er geen sprake zijn van enige ver­plichting tot kiembaangen­therapie. De eigen vrije keuze van de (toekom­stige) ouder(s) dient gerespecteerd te worden[167].

9) sommigen achten de gametocyt-therapie ethisch veel minder con­troversieel dan de embryo-therapie. Dit is bv. zo wan­neer één en ander wordt bezien vanuit het per­spec­tief van het de pa­tiënt centraal stellende klini­sche beroeps­ethos, zoals het geval is bij Fowler et al: "Gameto­cyte therapy would solve the clien­t's reproduc­tive health problems in their own bodies, before the need to worry about their offspring arises. Thus, adults could kno­wingly assume the clinical risks they face in recei­ving the intervention, and no research subjects would be required to involuntarily accept the risks that the first human trials would inevitably involve"[168].

Ook de Rooms-Katholieke ethicus Eyk is positief over deze vorm van "molecular genetic engineering": "For moral reasons genetic interventions in gametes would be preferable too, since they are not yet human beings and do not require respect as human persons in themselves. Loss of a sperm cell or oocyte due to genetic intervention has not the same signification as the loss of an embryo. Consequently, researchers would have more freedom for experimentation in gametes"[169]; "(...) it is clear that from a moral point of view genetic interventions in gametes are less problematic than those in fertilized eggs"[170]­. ­Wel moet men er volgens hem rekening mee houden, dat men na fusie van kiembaangentherapeutisch gemodificeerde gameten te maken zal hebben met een menselijke persoon: "If genetically engineered gametes will be one day intended for fertilization, the basic ethical demand will be that the modification of the genome provides a real personal benefit for the future human individual in question"[171].   

Volgens het subco­mi­té van het Amerikaanse adviesorgaan inzake recombinant-DNA (R.A.C.) van het National Institutes of Health (N.I.H., het ministerie van volksgezondheid van de V.S.), dat zich bezig houdt met de humane gentherapie, is het enige morele bezwaar dat ingebracht kan worden tegen de ont­wikkeling van een vec­torsysteem in de verre toekomst waarmee specifiek de gameten van volwassenen bereikt kunnen worden, en waardoor er dus niet met p.i.e.'s gemanipuleerd behoeft te worden, het feit, dat hiermee getracht wordt "to introduce genetic changes into the germ (reproductive) cells of an individual, with the aim of changing the set of genes passed on to the individual's off-sp­ring"[172]. Een in het kader van een gametocyt-therapie eraan voor­af­gaande zgn. preconcep­tie-diagnostiek aan het poolli­chaampje van de vrouwelijke eicel heeft als voordeel dat zij niet te maken heeft met een ethisch bedenkelijk in­strumenteel verbruik van p.i.e.'s, wat al snel bij de p.i.d. het geval is[173]. Volgens Sutorius kan "de be­scherm­waardigheid van de latere vrucht niet op één lijn (...) worden gesteld met de bescherm­waardigheid van een ge­slachts­cel. In zoverre verdient deze diagnostiek begroet te worden (...)"[174]. Overigens meent hij, dat kiem­baan­gentherapie in de practijk steeds p.i.e.-therapie zal zijn, en geen game­tocyt-therapie, aangezien "de cel zelf bij de dia­gnostiek, dus bij het vast­stellen van de afwijking, verloren gaat"[175]. De game­tocyt-the­ra­pie is, even­als de alternatie­ven voor haar, slechts vatbaar voor het gevaar van misbruik in de vorm van verbete­ringsgenma­nipulato­rische en eugenetische toepassin­gen.

Lappé is over de gametocyt-therapie, die hij ""pure" germ line therapy" noemt positiever dan iemand als Suto­ri­us, omdat nu niet het nage­slacht in gevaar wordt gebracht: "In princi­ple, a carrier of deleterious genes who accepted a risk for himself in germ line therapy to permit the well-being of his offspring and future generations is morally more accep­ta­ble than when offspring were inadver­tently jeopardized"[176]. Wel bestaat hierbij het ethische pro­bleem, dat de effecten van gametocyt-therapie in de loop der generaties ("transgeneratio­neel") onbekend zijn, waardoor het noodzakelijk zou kunnen blijken (dat moet onderzocht worden), om op de gameten van de eerste generatie, die zelf ook ontstaan is uit gameten die therapie hebben onder­gaan, eveneens gametocyt-therapie toe te passen: "To make that discovery, would require that we perform a second generation of experimentation on the germ cells of the first experimental subjects (i.e. the F1 generation before it reproduced to produce the F2 generation)"[177]. Bij de huidi­ge stand van de techniek zijn deze transgenerationele effecten echter dermate onvoorspelbaar, dat het onwaarschijnlijk is dat tot zulk een ingreep op verantwoorde wijze kan worden beslo­ten[178]. Ook staat het met het voorgaande op gespannen voet, dat hij hier vraagtekens plaatst bij de manipulatie van gam­eten vanwege mogelijke schadelijke gevolgen bij de volgende generatie: "We also cannot know without experimentation if the handling and control of sex cells and the products of concep­tion will produce harms that are ethically unacceptable"[179]. In ieder geval luidt, gezien de huidige stand van de techniek (het artikel dateert van 1991), zijn conclusie, dat "germ line engineering may only be justified if germinal changes occur secondary to otherwise morally supportable interventions"[180]. Maar in de toekomst zou deze techniek ethisch wel toelaatbaar kunnen worden v.w.b. zeer ernstige erfelijke ziektes: "Where risks are profound for normal procreative choices, as in the situation where known mutagenic damage or intrinsic defective genes are involved, germ line engineering will have strong adherents. The difficulties inherent in performing the techno­logy in addition to the risks posed by its inaccurate appli­cation are problems which could be resolved with adequate experimentation and preparation. Thus, such objections to germ line tampering or engineering (...) are temporizing and insuf­ficient to warrant the present ban on experimentation on embryos or fetuses"[181]. Wij komen hier in hoofdstuk drie op terug, en merken nu slechts op, dat m.b.t. de relevante ziek­tes de schade bij het te vormen individu na een nog enkel experimentele therapeutische ingreep inderdaad moeilijk groter kan zijn dan bij ontstentenis van een ingreep. Gestreefd moet o.i. worden naar het perfectioneren van de techniek van de genvervanging d.m.v. in situ homologe recombinatie in gameten m.b.v. proefdiermodellen.

Wel is Lappé positief over het selecteren van gameten op gewenst genotype: "Using new genetic technologies to select desirable genotypes among gametes is less problematic and affords a promising new technique for avoiding intergeneratio­nal harms"[182]; "If it were possible to screen such sperm (or less likely, eggs) and use only those with small numbers of deleterious mutations, it would be possible to achieve "germ line" ends without genetic engineering"[183].  

2.5 Verbeteringsgenmanipulatie

De verbeteringsgenmanipulatie wordt vrij algemeen afgewe­zen. Redenen hiervoor zijn:

1) met de huidige stand van de wetenschappelijke kennis en techniek bergt ze meer mogelijke gevaren, meer medische risi­co's in zich dan dat ze mogelijke voordelen oplevert[184]. Als voorbeeld van misbruik noemt French Anderson een bedrijf dat ver­langt, dat zijn werknemers genetisch gemanipuleerd zijn ten­einde in een giftige omgeving te kunnen werken, in plaats van zijn werk­plaats schoon te houden. Maar Tännsjö noemt dit slechts een practisch, geen principieel bezwaar: "(...) this kind of therapy may pose serious threats to the future child. However, this kind of concern is at most a rationale for a very cautious practice, and even for provisional prohibitions against rash applications of the techniques. It does not constitute a rationale for a principled rejection"[185]. Uit recente publicaties blijkt volgens hem zelfs, dat (verbete­ringsgen)manipulatie van de kiembaangen minder technische moeilijkheden oplevert dan die van het soma[186]

2) ze is non-therapeutisch en non-preventief van aard[187]. Daar­door is het probleem van het ontbre­ken van toestemming van het nageslacht voor de ingreep nog moei­lijker op te lossen door enkel te veronderstellen dat men van de noodzaak tot de in­greep wel overtuigd zou zijn dan in geval van een medische indicatie. Het maken van keuzes in het kader van een verbete­ringsgenmanipulatief (of eugenetisch[188]) program strijdt dan ook met het maxime van de autonome zelfbepaling van het nage­slacht. Weliswaar, zo merkt Eser op, is er in het hele opvoe­dings- en onderwijssysteem evenzeer sprake van selectie, maar "Was all dies jedoch radikal von humangenetischer Selektion unterscheidet, ist zumindest ein Minimum an individueller Freiheit: Der einzelne kann sich jeweils andere Massstäbe fur seine Lebensgestaltung setzen oder gänzlich dem Superioritäts­sog entziehen"[189]. Volgens Bayertz schendt "Die Erzeugung von Menschen für bestimmte technische Zwecke (z.B. Raumfahrt) oder ge­sellschaftliche Aufgaben (schwindelfreie Fensterputzer) (...) gegen die individuelle Autonomie"[190]. Men kan en mag er niet zon­der meer van uit­gaan, dat in de toekomst dezelfde eigen­schap­pen in brede lagen van de samenleving als wenselijk worden beschouwd als in het heden, omdat het mensbeeld de geschiede­nis door aan verandering onderhevig bleek te zijn. De mense­lijke vrijheid tot het maken van eigen keuzes gaat voor de toekomstige generaties teloor indien die keuzes al door de huidige generatie voor haar gemaakt worden door inbouw van genotypische preferenties in de gameten. Zo Leenen: "We must not go gene-shopping for future generations"[191]. De gevaren van een inbreuk op de zelfbe­pa­ling en indi­vi­duele vrijheid blijken het duide­lijkst bij de kiem­baan­gen­the­rapie, nl. wan­neer zij, uitgaande van de door deze techniek mogelijk gewor­den prventie van de geboorte van kinderen met ernstige erfe­lijke aandoeningen, via het hellende vlak zou uitmonden in een door de samenleving uitgeoefende sociale druk op potentië­le ouders om van kinderen helemaal af te zien: "In a situation where gene therapy led to social or even legal pressure on people and deprived them of the right to make their own deci­sions about medical treatment and pro­creation, the advantages of gene therapy would eventually result in a severe loss of human values and freedom"[192]. En Bayertz: "Von vornherein abzulehnen wären alle Vorschläge, die einen Nutzen allein oder in erster Linie für die Gesellschaft oder für andere als das manipulierte Individuum implizieren"[193].

Ook Tännsjö is die mening toege­daan. De overheid mag zich niet bemoeien met het voortplan­tingsgedrag van haar onderda­nen: "Political authorities should not meddle with our most intima­te and private reproductive decisions. In this context, we should, if we allow any inter­vention to take place at all, place it in the hands of the prospective parents. This would bar the problem that political authorities may want to force their idiosyncratic values on the entire population"[194]; "I think it might be dangerous if political authorities gain more and more power over our repro­ductive decisions (...)"[195]. Anders dan Bayertz, die in dit kader spreekt "von einem "priv­aten" Missbrauch der Gentherapie durch ehrgeizige Eltern, die von dem Wunsch nach dem perfekten Kind getrieben werden"[196], ziet hij echter geen gevaar in door individuele wen­souders uit eigen vrije keuze toegepaste verbeteringsgenmanipulatie of eugenetica: "Positive gene therapy on pre-embryos, with ef­fects that are inherited, need not be part of any eugenic policy. The therapy could take place at the parents' request and with the intention of hel­ping a particular individual, their future child"[197]. Want dan "we may of course end up with all sorts (onderstreping R.B.) of idiosyncratic values enfor­ced on various individuals (...) this, in general, is harm­less, however (...) it does not raise the specter of social conformism"[198]. Dit lijkt ons inderdaad vrij waarschijnlijk. Bedenkende, dat "opposites attract", zal de wens naar andere fenotypen/ genotypen vanzelf groter worden naarmate dat een samenleving in dat opzicht uniformer wordt. Maar feit blijft, dat het bij verbeteringsgenmanipulatie en positieve eugenetica om niet-medicinaal ingrijpen gaat.

Hoewel Bayertz de verbe­teringsgenmanipulatie op individueel niveau niet zonder meer afwijst, vraagt hij zich wel af hoe is uit te maken of er m.b.t. een bepaalde eigenschap sprake is van "verbetering": "Wie sollte aber entschieden werden, ob ein gesteigertes oder neues Merkmal für das betreffende Individuum von Nutzen ist ?"[199]. Immers, bij verbeteringsgenmanipulatie op kiembaanni­veau kan het resulterende kind de "verbeterde" eigenschap, anders dan de ouders, negatief waarderen. En in de loop der tijd kunnen in een cultuurkring verschuivingen optre­den in de voorkeuren voor bepaalde eigenschappen[200]. Daarom is "Die einzige Instanz, die berechtigt und in der Lage ist, zu entscheiden, ob eine bestimmte Eigenschaft oder Fähigkeit für ein bestimmtes Individuum von Nutzen ist (...) dieses Indivi­duum selbst[201]. Dit sluit echter ten principale verbeterings­gen­manipulatie op kiembaanniveau uit: "Eine solche informierte Zustimmung wäre nur bei der Einschleusung fremder DNA in die Körperzellen kompetenter Erwachsener möglich"[202]. En dit geldt ook voor eugenetische manipulatie op kiembaanniveau, waar complexe, polygene eigenschappen, zoals intelligentie en muzikaliteit, in het geding zijn: "Eugenische Manipulationen der menschlichen Keimbahn scheiden demgegenüber von vornher­ein aus: weder die unmittelbar manipulierten Zygoten könnten einem solchen Eingriff zustimmen, noch deren potentielle Nachkommen, die ja ebenfalls von dem Eingriff betroffen sind"­[203]. Door eugenetica op kiembaanniveau zou de levensloop van het betref­fende individu gedetermineerd worden: "Es wäre aber unmora­lisch, einen Menschen (geschweige denn viele) gentechnisch dazu zu zwingen, lebenslänglich auf den Spuren von Albert Einstein, Mutter Theresa oder Enrico Caruso zu wandeln"[204]. Bovendien is het bij ingrijpen op kiembaanniveau volgens Bayertz voor het betreffende individu niet mogelijk om toe­stemming te geven voor de ingreep. Hierdoor is zo'n riskante procedure alleen ethisch te verdedigen in geval van een ern­stige erfelijke afwijking, en niet op grond van eugenetische motieven: "Eingriffe in die Keimbahn zu eugenischen Zwecken scheitern (...) am Prinzip der Autonomie"[205].            

Terecht merkt Tännsjö ook op, dat het de mens principieel onmoge­lijk is om zoals God natuurwetten te breken. Hij haalt hierbij het rapport "Splicing Life" (1982) van de "President's Commis­sion for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biome­dical and Behavioural Research" aan: ""in one sense all human acti­vity that produces changes that other­wise would not have occurred interferes with nature. In anot­her sense, human activity cannot interfere with nature - in the sense of con­travening it - since all human activities, including gene splicing, proceed according to the scientific laws that des­cribe natural processes. Ironically, to believe that "playing God" in this sense is even possible would itself be hubris according to some religious thought, which maintains that only God can interfere with the descriptive laws of nature (that is, perform miracles)""[206].

Daar komt bij, dat op deze wijze geen fundamenteel kwalita­tief nieuwe eigenschappen aan het menselijke genotype toege­voegd kunnen worden. Slechts de frequenties van reeds aanwezi­ge genvarianten in de genenpool zijn aan verandering (fluctua­tie) onderhevig, waardoor er enkel veranderingen in de onder­linge verhou­dingen van verschillende genotypen en hierdoor alleen fenotypische modifi­caties op (kunnen) treden. Maar hij sluit niet uit, dat het later ooit nog eens mogelijk zal worden om met recombinant DNA-technolo­gie werkelijk nieuwe, zgn. transgenen in het menselijk genoom te brengen.

Op grond van zijn christelijk-transcendente conceptionalis­tische opvatting verwerpt ook Hoffmann de verbeteringsgenmani­pulatie. Ieder mensenleven heeft een bovennatuurlijke zinbe­stemming die zijn menswaardigheid uitmaakt, waardoor er niet met de menselijke vrucht maar lukraak geëxperimenteerd mag worden: "Wenn z.B. aus eugenischen Gründen an den Keimbahnen gentechnologische Manipulationen oder Korrekturen vorgenommen werden, die vererbbar wären, dann masst sich der Mensch Herrs­chaft an, die ihm nicht zusteht"[207].

Echter, de periodiek "The Economist" constateert nuchter, dat een lichte sociale druk niet meteen ook een schending van iemand persoonlijke vrije wil hoeft te betekenen: "No-one should have his genes changed without his informed consent. To force genetic change on another without his consent is a violation of his person, a crime as severe as rape or grievous bodily harm. There may be subtle social pressures to choose certain traits. There is often a social pressure for all sorts of things and it doesn't deny the subject free will"[208]. Ten aanzien van die veel gevreesde irreversibiliteit van genthera­peutische ingrepen wordt dan opgemerkt, dat de mens i.g.v. fouten of andere ongewenstheden altijd nog de oude (genotypi­sche) situatie kan herstellen: "People may make unwise choi­ces, but if that should cause them grief it will be remedia­ble. That which can be done can be undone"[209].  

3) Het argument, dat de verbe­teringsgenma­nipula­tie een compen­satie kan betekenen voor de ongelijkheden welke voort­vloeien uit de "natural lotery" overtuigt ook niet, daar er in een samenleving toch altijd sprake zal zijn van "ster­ken" en "zwakken", en aangezien dan het aan die "loterij" verbonden aspect van gelijkheid ten gevolge van die willekeurigheid en onvoorspelbaarheid verloren gaat[210].

Tännsjö echter heeft geen morele problemen met de verbete­ringsgenmanipulatie. Hoewel hij haar opvat als een soort van plastische chirurgie en er dan ook een lage prioriteit aan verleent[211], wil hij er wensouders toch de mogelijkheid toe bieden: "I must confess that I would welcome, if through gene therapy we could eliminate some of the most glaring natural inequalities"[212]. Hierbij tekenen wij wel aan, dat Tännsjö ook voorbeelden noemt die wij niet zozeer onder de verbeterings­genmanipulatie, als wel onder de somatische gentherapie zouden willen scharen, zoals de behandeling van bij- en verziendheid.     Hoose wil de verbeteringsgenmanipulatie evenmin categorisch verbieden, maar - gezien de huidige stand van de techniek -enkel tijdelijk. Er kunnen volgens hem wel degelijk prangende, maar niet-levensbedreigende, non-pathologische omstandigheden zijn die zoiets rechtvaardigen: "(...) we would be rash to assume that there could never be serious reasons for seeking to use or experience enhancement genetic engineering"[213]. Hij noemt hierbij als voorbeelden dwerggroei en gigantisme. Voorts kan de ene mens wel en de andere niet lijden onder bepaalde, identieke omstandigheden: "Two people could share the same condition but have different needs. Much would depend upon such factors as psychological make-up and cultural pressu­res"[214].      

Ook Visser laat de van het humanistische vrijheidsmotief stammende principes zwaar wegen. Omdat hier de vrijheid van keuze van de kwaliteit van het nageslacht, de verantwoorde­lijk­heid voor levensomstandigheden van toekomstige generaties, de zelfbeschikking over het eigen li­chaam, de persoonlijke iden­ti­teit en integriteit, de vrijheid van onderzoek etc. in het spel zijn, en noch de sociale, noch de fysieke, noch de morele gevolgen van genmanipulatie ook maar bij benadering te schat­ten, laat staan tegen elkander af te wegen zijn, is het vol­gens hem vrijwel onmogelijk om er een utilis­tische ethiek op "los te laten"[215].

Visser meent, dat de vertechnisering van de menselijke voort­planting meer en meer de zeggenschap over het eigen lichaam, alsmede die over het eigen nageslacht zal aantasten, waardoor men zich mensen zal maken naar zijn ideaaltype. Hij vraagt zich in dit verband dan wel af, of de nu levende mens het ideaalbeeld van de toekomstige mens kan kennen[216], zo het al moreel aanvaardbaar is van de bovengenoemde mogelijkheid gebruik te maken. Over deze morele aanvaardbaarheid dient de ethiek zich nu al uit te spreken, ook al is men technisch nog niet zo ver. Hierbij dient ook bedacht te worden, dat, gezien o.a. de milieu-verontreiniging, genetische manipulatie voor het nageslacht wel eens de enige mogelijkheid zou kunnen zijn om in goede gezondheid ook nog een goed leven te kunnen lei­den[217].

4) ze verlaagt de menselijke waardigheid, is strijdig met menselijke waarden die de huidige westerse maatschappij als belangrijk voor die menselijke waardigheid beschouwt[218]. Zelfs al zou de verbeteringsgenmanipulatie technisch bezien veilig genoeg geworden zijn, dan nog is zij moreel verwerpelijk. Benda schrijft: "Ein solches experiment mit dem Menschen verstösst offenkundig gegen die Menschenwürde und unterschei­det sich nicht von den aus der NS-Zeit bekannten Versuchen am Menschen"[219]

5) bij een eventuele legitimatie van de verbeteringsgenmanipu­latie bevinden wij ons op een hellend vlak, daar het dan van het subjec­tieve "gesundenes Volksemp­finden" van het moment in een be­paalde cultuur af­hangt, in welke zin de kiemmassa van de bevolking moet worden bijge­steld, wat er "normaal" gevonden of gewenst wordt. Om met French Anderson te spreken: "It would be difficult, if not impossible, to determine where to draw a line if enhancement engineering were to be­gin"[220]. Para­meters zoals li­chaamslengte, oogkleur en haarkleur zijn maar rela­tief, en het is een kwestie van smaak hoe groot de afwij­kingen van het gemiddelde mogen zijn. Het maatschappe­lijk gevaar van discri­minatie dat met toenemende ongelijkheid tussen mensen verbon­den is bestaat hier[221].

Ook Hoose is doordrongen van de betrekkelijkheid van het begrip "normaliteit" in relatie tot o.a. verbeteringsgenmani­pulatie en eugenetica[222]. Alleen verwart hij de begrippen "normaliteit" en "ideaaltype" hier met elkaar: "Using enhance­ment genetic engineering (...) we could presumably produce characteristics that, until now, have never been known in humans. If there were a sufficient number of people with these characteristics, would they continue to be considered abnormal ? (...) Which would be better for humans, the old normality or the new one ?"[223]. Alleen als er in een samenleving via verbeteringsgenmanipulatie niet gestreefd wordt naar een bepaald gemiddelde, bv. naar de gemiddelde lichaamslengte in een populatie, maar naar een bepaalde ideale lengte, treedt er allengs een verschuiving op in het gemiddelde, dus in het normaaltype. Het is dan niet ondenkbeeldig, dat in een toekom­stige samenleving een nieuw ideaalttype ontstaat, dat vroeger normaal was, maar waar men afstand van had genomen. Maar er kan natuurlijk nooit in een bepaalde maatschappij sprake zijn van een keuze tussen een "oude" en een "nieuwe" normaliteit: een "oude normaliteit" is een pleonasme, en een "nieuwe norma­liteit" is niets minder dan een ideaaltype. Zie verder hoofd­stuk drie.

Volgens Leenen dreigt al een verflauwing van het onder­scheid tussen gentherapie en verbete­ringsgenmanipula­tie wan­neer men bepaalde vormen van de laat­ste, zoals het door plas­tische chirurgie vergroten van vrouwe­borsten of het toe­dienen van groeihormoongenen aan een onge­woon klein maar verder gezond kind gaat toestaan[224].

Ook Visser en Eser, die de verbeteringsgenmanipulatie der wensge­neeskunde opvatten als positieve eugenetica, stellen de vraag wie er dan bepaalt wat "positief" is. Deze pran­gende vraag, plus de onzekerheid omtrent de effecten van nu genomen beslis­singen in de toekomst, "zouden ons dienaangaande de grootst mogelijke terughoudendheid moeten opleggen"[225]. Zim­mer­li vree­st, dat 's mensen technische kunnen sneller toeneemt dan zijn ethische bezinning, zijn "praktische Wissen" hierop, niet alleen op de terreinen der kernfysica en informatica, maar ook op dat van de gentechnologie[226]. Vol­gens Visser is het echter onmoge­lijk voor de morele bezin­ning om op haar minst gelijke tred met de feite­lijke gentech­nologi­sche ontwik­kelin­gen te houden, en moet zij zich dan blijkbaar met voldon­gen feiten tevreden stellen; hoewel de ethicus beseft, dat er hier vele waarden in het spel zijn, weet hij die nog nauwe­lijks zelfs maar onder woorden te bren­gen: "Het al dan niet ontwik­kelen van een nieuwe technolo­gie is doorwe­ven met waar­de-oordelen, die zich op het moment van ontwikke­ling nog nauwe­lijks laten formule­ren, laat staan evalue­ren"[227]. Ook James V. Neel twij­felt aan het nut van een morele bezinning op zaken die mis­schien pas in de toekomst mogelijk zullen zijn, gezien de geschiedenis van de ethiek: "I fear that two genera­tions hence, our present-day thinking about germ-line gene therapy will appear as naive and misguided as the eugenic thinking of two generations ago"[228]. En Eser verstaat onder "positieve eugenetica" "die gezielte Förderung höherwertiger Anlagen oder sonstwie erwünschter Eigenschaften"[229], en vraagt zich af: "Nach welchen Kriterien sollte sich dann eigentlich die Höher- oder Minderwertigkeit bestimmen ? Und wer soll darüber befin­den durfen ? Während sich für die Feststellung von Erbschädi­gungen wenigstens noch ein am "Normalzustand" orientierter Massstab finden liesse, ist ein positiver "Supe­rioritätskata­log" kaum frei von subjektiver Willkur"[230]

Anders ligt dit bij het Vaticaan. Rome wenst de voort­schrijding op het gebied der gentechnologie hand in hand te doen gaan met de ethische bezinning daarop: "In the Roman Catholic Church, the situation in relation to medical research is as follows. The advances in technology which are so promi­nent in contemporary medicine require parallel progress in the domain of morals and ethics"[231]. Maar ook volgens de R.K. kerk heft misbruik het goede gebruik nog niet op: "Technological advances are seen as a good, and should not be simply dismis­sed by Christians, even if in their application, misuse may occasionally follow"[232]. Paus Johannes Paulus II zei in 1982 op een studieweek over biologisch onderzoek: "Consequently I have no reason to be apprehensive for those experiments in biology that are performed by scientists who, like you, have a profound respect for the human person, since I am sure they will contribute to the integral well-being of man"[233]. En volgens Bayertz is "Aus ethischer Perspektive (...) die Frage der Realisierbarkeit allerdings sekundär; es ist sinnvoll, sich über derartige Optionen ethische Klarheit zu verschaf­fen, bevor sie realisierbar sind"[234].

Visser signaleert het mogelijke toekomstige sociale gevaar van de stigmatisering van bevolkingsgroepen, die in het bezit zijn van ongewenste genvarianten, vooral wanneer daar d.m.v. gentherapie wel wat aan te doen zou zijn geweest: "Wat wij winnen aan - genetisch bepaalde - gezondheid zouden wij wel eens kunnen verliezen door stigmatisering en discriminatie van delen van de bevolking en dehumanisering van de mensheid als geheel"[235]. Dit is des te waarschijnlijker, wanneer de finan­cië­le middelen schaarser zijn[236]. Post waarschuwt voor een dooreenhaspeling van menselijke behoeften en wensen: "The possibility for a confusion between mere human wants, and genuine human needs, is always real. A parent may want a "designer" child via gene enhancement, but this is not somet­hing that parent or child needs"[237]. Hij vindt, dat de defini­tie van door de geneeskunde te bestrijden lijden niet zodanig uitgebreid mag worden, dat ook sociaal lijden dat veroorzaakt wordt door een in een bepaald opzicht van de meerderheid afwijkend genotype van een verder gezond individu eronder gaat vallen: "To widen the definition of suffering so as to provide enhancement interventions is precisely the wrong response to the human condition. Moreover, such interventions violate the purpose of the healing art, which is the restoration of physi­cal and mental function when possible"[238]. Bovendien is de verbeteringsgenmanipulatie volgens hem geen wondermiddel om mensen gelukkig te maken. Lijden zal altijd een onvermijdelijk deel zijn van het menselijk bestaan, en "Those who are genoty­pically and phenotypically more "perfect" than others can lead tragic lives, however much we try to prevent this"[239]. Volgens Post zou men juist blij moeten zijn met mensen met erfelijke en aangeboren afwijkingen, daar zij de anderen leren wat begrippen zoals "gelijkwaardigheid" en "medemenselijkheid" inhouden. Hij verlangt naar de Middeleeuwen, toen "perfectie" niet zozeer met lichamelijke kenmerken, als wel met morele en geestelijke kwaliteiten, met karakter en deugdzaamheid te maken had. Bovendien wordt geestelijke perfectie vaak bereikt "dankzij" lichamelijke beperkingen. Post concludeert terecht: "Our perfection lies not in gene enhancement, but in the enhancement of character"[240].    

De B.M.A. acht non-therapeutische en non-preventieve gene­tische manipulatie ter veredeling van het menselijk geslacht ongewenst: "Using the science of genetic modification to produce a "master race", or to select children with particular attributes, is unacceptable"[241]. En de mogelijkheid tot euge­ne­tica op het niveau van een individueel wensouderpaar wil dit lichaam evenmin bieden: "Even if parents are entirely free to reproduce as they choose, considerable social and ethical problems could arise if we eventually reach the currently remote possibility of being able to choose not just the gender but also some of the physical, emotional, and intellectual attributes of our children"[242].

Gevers echter sluit niet a priori en absoluut ook voor de toekomst elke vorm van verbeteringsgenmanipulatie uit: "Het lijkt in dit stadium, waarin nog grotendeels onduidelijk is welke mogelijkheden zich tezijnertijd zullen aandienen en er geen redenen zijn om te verwachten, dat de samenleving de ontwikkelingen niet zal kunnen controleren, voorbarig om iedere vorm van "enhancement engineering" bij voorbaat uit te sluiten"[243]. Hij volgt in dezen een utilistische ethiek: "Of toepassing van bepaalde genetische technologie op de mens aanvaardbaar is, is geen kwestie van morele apriori's, maar van analyse en waardering van de gevolgen van dergelijke toepassingen"[244]. Het lijkt hem daarom onverstandig, om op grond van ethische apriori's veto's uit te spreken over be­paalde gentechnologische toepassingen, die feitelijk veelal nu nog maar in de kinderschoenen staan, vooral niet wanneer het om mogelijk therapeutisch gebruik gaat. Vragen wij ons af, hoe Gevers hier over therapeutisch gebruik in verband met de als zodanig juist non-therapeutische (en non-preventieve) verbete­ringsgenmanipulatie ("enhancement engineering") kan spreken.   6) Door de verbeteringsgenmanipulatie (en de eugenetica) vermindert de genetische variatie in de populatie, terwijl de maatschappij juist gebaat is bij diversiteit. Leenen: "Soci­ety needs diversity"[245]. Benda: "Als positive Eugenik be­zeichnet man dagegen Massnahmen zur Züchtung eines bestimmten Menschentypus. Sie müsste auch dann, wenn die Extremphanta­sien einzelner Wissenschaftler auszuschliessen sind, die von dem neuen, angeblich besseren Menschen träumen, zu einer Verein­heitlichung des Genpools und damit zu einem Verlust menschli­cher Vielfalt führen. Der Staat muss jedem Versuch solcher positiven Eugenik entgegentreten"[246]. Ten aanzien van deze bezorgdheid merken Berger en Gert op, dat "In essence, the claim is that we are not now capable of determining the future value of diversity lost by the use of genre therapy[247]. Vol­gens Berger en Gert is de bezorgdheid voor een afname van de genetische variabiliteit van de genenpool vergezocht, aange­zien momenteel de techniek der genvervanging d.m.v. homologe recombi­natie bij mensen nog niet mogelijk is, en daar slechts een klein aantal mensen hiervoor in aanmerking zou komen. Maar zij hebbben slechts de gentherapeutische toepas­sing op het oog, niet de omstreden verbeteringsgenmanipulato­rische[248]. Maar Munson en Davis menen, dat er door de non-thera­peu­ti­sche verbete­rings­genmanipulatie (en de positieve eugenetica) geen Ueber­menschen zullen kunnen worden gecreëerd: "After all, mutations have been occur­ring throughout human history without compromi­sing the humani­ty of those in whom they occurred"[249].

Maar toch geloven ook Munson en Davis in de mogelijkheid van een macro-evolutionaire verandering van de soort homo sapiens wanneer er na verloop van vele generaties zich vol­doende mutaties opgehoopt hebben: "Alone, each change might be relatively unimportant, yet the total impact might be that the population embodying these changes is no longer human. In biological terms, phyletic evolution would have occurred"[250]. Maar fictieve rampen ten gevolge van verbeteringsgenmanipula­tie en (positieve) eugenetica mogen ons volgens hen in ieder geval nu niet van de ontwikkeling van therapeutische gentech­nieken weerhouden, net zo min als het vooruitzicht op de "big crunch" ofwel hittedood van het universum[251]. Zij filosoferen, dat dit soort gentechnieken voor de mensheid van de toekomst misschien wel de enige manier om te overleven is ! Ook willen zij niet weten van een argument, dat spreekt over de "wijs­heid" van het evolutieproces, o.a, omdat dat niet te rijmen is met het bestaan van allerlei erfelijke ziekten"[252]. Zij achten het voor de geneeskunde dan ook een prima facie morele plicht om de kiembaangentherapie te ontwikkelen en te practiseren: "(...) medicine possesses a therapeutic obligation imposed by its own character. That is, basic to medicine as an enterprise is the prima facie duty to treat those who are ill in ways that will help them achieve the degree of health of which they are capable"[253], waarbij preventie en de uitroeiing van een ziekte als de ideale therapie wordt gezien. En in dat verband "Germ-line gene therapy offers us the chance to rid ourselves com­pletely (except for new mutations) of many serious genetic diseases for which there is no effective treatment"[254]. Angst voor misbruik van gentechnologische kennis in de vorm van practisering van verbeteringsgenmanipulatie en (positief) eugenetische toepassingen mag dan ook nooit een sta-in-de-weg zijn voor onderzoek en ontwikkeling op dit vlak, zo menen zij.     De christen-theoloog Hoffmann gelooft, mèt Eibach, eveneens in de moge­lijkheid van een macro-evolutionistische doorbreking van soortgrenzen t.g.v. genmanipulatie, terwijl hij niettemin het evolutionisme verwerpt: "Zu unterschätzen sind ferner nicht die Gefahren, die sich aus der Tatsache ergeben, dass durch Gentransfer die von der Natur errichteten Artbarrieren überschritten werden können und werden"[255]. De mens zou vol­gens hem een verplichting hebben zijn eigen soort in stand te houden, te conserveren: "Darf man schliesslich aus personli­chen, individuellen Motiven Methoden der Reproduktionsbiologie entwickeln und nutzen, mit denen die Erzeugung einer neuen Art und damit eine Gefährdung des Weiterbestandes der menschlichen Art in den Bereich der Möglichkeit rückt ? Gerade aus der Verpflichtung zur Arterhaltung muss der Mensch auf die Ent-wic­klung und Nützung solcher Methoden verzichten"[256];

"Schlie­s­slich ist auch hier die Frage zu stellen, ob wir nicht die Verpflichtung zur Erhaltung der menschlichen Art verlet­zen, wenn wir durch Manipulation des Erbmaterials neue Arten erzeu­gen, die zur Beherrschung und Vernichtung der menschli­chen Art führen könnte"[257].

Ook Tännsjö gaat in op het argument dat t.g.v. humane genetische manipulatie de soort mens wel eens op zou kunnen houden te bestaan en vervangen wordt door iets anders, met als motivatie, dat het bestaan van de species homo sapiens als zodanig een moreel goed en waardevol is.

Tegen dit bezwaar brengt hij ten eerste in, dat het aller­minst duidelijk is welke genetische veranderingen het wezen van de menselijke soort aantasten: "(...) it is not at all clear what it means for the species to be preserved. What changes of the human biological nature challenge the identity of the human species ?"[258]. Veranderingen in een speciale genenpool als zodanig tasten een soortelijke identiteit niet aan: "The species does not go extinct simply because all, rather than a few, people have an ear for music"[259]. Het gaat erom, of er voldoende continuïteit blijft bestaan. Een soorte­lijke identiteit wordt pas bedreigd wanneer genen voor nieuwe disposities in groten getale aan reeds in het genotype aanwe­zige worden gekoppeld: "If such changes become numerous, and take place at once, the species ceases to exist. It has then become exchanged for another one"[260].

Ten tweede, zo merkt hij op, rijst de vraag wie er baat bij heeft/ hebben dat de menselijke soort voortbestaat. Hij schri­jft dan ook: "In some circumstances (...) a collective suicide may be warranted"[261].

En ten derde is het nog maar de vraag, of het vanuit moreel oogpunt wel zo'n goede zaak is dát de mens voortbestaat: "(...) is the position that the preservation of the human species be of value really defensible from a moral point of view ?"[262]. Maar toch lijkt ook Tännsjö een conservatief uit­gangspunt te verkiezen: "It is a defensible view that the continued existence of the species is of value in itself. We ought therefore not to aspire to develop methods of germ-line gene therapy intended in a radical manner to improve human nature (the human gene pool), but rather stick to gene therapy (...)"[263].     

7) Soms wordt de verbeteringsgenmanipulatie gerechtvaardigd in het kader van een preventieve geneeskunde. French Anderson bv. denkt aan de inbouw van genen, die het cholesterolgehalte in het bloed verlagen, waardoor de kans op een hartaanval vermin­dert. Volgens Leenen bevinden wij ons ook dan op een hellend vlak naar de eugenetica toe. Het preventief elimine­ren van risico­factoren voor ziekten is voor Leenen van dezelf­de orde als bv. het inbouwen van genen voor een andere haar­kleur: "Then why not prevent socially less well accepted traits ?"[264]. Toch komt hij French Anderson enig­s­zins tege­moet: "Per­haps a diffe­rentiation between preven­tion and the elimina­tion of obvious risk factors should be conside­red"[265].      Krimsky is van mening, dat het onderscheid tussen non-thera­peutische verbeteringsgenmanipulatie en gentherapie niet helder te maken is, doordat de definitie van ziekte aan veran­dering onderhevig is: "One of the difficulties with the dis­tinction, and therefore the moral boundary, is that it has no firm scientific basis. The concept of a disease or a clinical abnormality is continuously being redefined. For example, is chemical hypersensitivity a disease ? Any trait that has a higher association with the onset of a disease may itself be typed as a proto-disease such as fibrocystic breasts"[266]. Maar er is volgens ons wel degelijk een onderscheid tussen een aanleg voor een bepaalde ziekte (bv. dementie) en een normale variatie (zoals oogkleur), waardoor de preventie van een ziekte wel degelijk moreel te rechtvaardigen is.

Een interessant geluid laat Tännsjö horen. Hij heeft, zoals de meeste auteurs, geen ethische bezwaren tegen p.i.d. gevolgd door embryo-selectie. Deze procedure wordt, zoals vermeld, gezien als het "alternatief" voor kiembaangentherapie. Hij merkt nu terecht op, dat de verbeteringsgenmanipulatie dan ook geen morele problemen op kan leveren: "Ought we to accept this kind of informed pre-selection (bedoeld wordt p.i.d. annex selectieve abortus provocatus, R.B.) ? If we do, I think we ought also to accept positive gene therapy on pre-embryos. From a principled moral point of view these two practices are on equal footing"[267].

Goed beschouwd is het natuurlijk uiterst merkwaardig, dat enerzijds veel tegenstanders van humane kiembaangentherapie er een punt van maken, dat er geen toestemming van het nage­slacht voor verkregen kan worden, terwijl zij er andererzijds kenne­lijk zonder scrupules mee accoord gaan, dat ongewenste p.i.e­.'s in het kader van een embryo-selectie vernietigd worden.

8) Als door verbeteringsgenmanipulatie het nageslacht door het huidige geslacht verkozen eigenschappen bezit, zou het moei­lijker zijn om überhaupt over nageslacht te spreken. Er zou een identificatieprobleem ontstaan zijn. Maar Jonathan Glover verwerpt dit argument: "Genetic engineering would make our descendants less like us, but this would only speed up the natural rate of change. Natural mutations and selective pres­sures make it unlikely that in a few million years our descen­dants will be physically or mentally much like us. So what genetic engineering threatens here is probably doomed any­way"[268].

Dit laat echter onverlet, dat door de verbeteringsgenmani­pulatie een individueel ouderpaar zich wellicht minder goed met zijn kinderen kan identificeren, en vice versa: "To this relation genetic engineering would mean a real change"[269]. Maar Tännsjö denkt niet dat verbeteringsgenmanipulatie zo vaak zal worden verkozen door wensouderparen, daar zij IVFET ver­eist, en men toch meestal de voorkeur aan een natuurlijke bevruchtingswijze zal geven. Dat zal zelfs zo zijn als het mogelijk ware, om d.m.v. kiembaangentherapie van p.i.e.'s door zgn. "genetische vaccinatie" ziekten zoals kanker en hart- en vaatziekten te voorkomen. Tännsjö betwijfelt voorts, of er ooit wel sprake zou kunnen zijn van vervreemding: "For, gene­tically there is much that unites all kinds of life"[270]. Ook noemt hij de adoptie ter illustratie van de waarschijnlijkheid van een identificatie van ouders met hun genetisch "verbeter­de" kinderen en v.v.. Adoptiekinderen bezitten immers een genoom dat voor 100 % niet van hun ouders is overgeerfd, terwijl genetisch "verbeterde" kinderen een genotype hebben dat voor maar een miniem deel anders is. En toch "people who adopt children seem to identify with them in roughly the same way that biological parents do with their own children"[271]. Bovendien bezitten "verbeterde" kinderen eigenschappen, die de ouders zeer waarderen, en ontberen zij eigenschappen, die de ouders in zichzelf verafschuwen: "In certain respects, they are not like you, but they possess instead characteristics that you value. This may be more important to you, in a posi­tive manner, than similarity as such. When you recognize bad traits in your own children and realize that they have inheri­ted them from you, this may come to bar your identification with them"[272]. Daarom concludeert Tännsjö: "Genetic enginee­ring need not threaten personal relations between the genera­tions, then. Rather, if undertaken with caution and good sense, it may enhance them"[273].

Litteratuur

- K. Bayertz: "Drei Typen ethischer Argumentation"; in: Hans-Martin Sass (Hrsg.): "Genomanalyse und Gentherapie - Ethische Herausforderungen in der Humanmedizin"; Berlin/ Heidelberg/ New York/ London/ Paris/ Tokyo/ Hong Kong/ Barcelona: pp. 291/316

- Ernst Benda: "Erprobung der Menschenwürde am Beispiel der Humangenetik"; in: :Genforschung - Fluch oder Segen ?": pp. 205/31

- Edward M. Berger, Bernard M. Gert: "Genetic disorders and the ethical status of germ-line gene therapy"; The Journal of Medicine and Philosophy 16 (1991): pp. 667/83 

- Norbert Binder: "Schöne neue Welt ? - Ethische Probleme der Gentechnolo­gie"; in: "Genforschung - Fluch oder Segen ?": pp. 286/97

- Siegfried Bleicher: "Neue Biotechnologie und Gentechnik: Zukunftstechno­logien ohne Risiken ?", in: 'Genforschung - Fluch oder Segen ?": pp. 298/311

- Franz Böckle: "Gentechnologie und Verantwortung - Ethische Verantwortung und Notwendigkeit einer Selbstbeschränkung"; in: "Genforschung - Fluch oder Segen ?": pp. 86/96

- Andrea L. Bonnicksen: "The embryo as patient - new techniques, new dilemmas"; Biomedical Ethics Reviews (1991): pp. 145/70

- British Medical Association: rapport "Our genetic future - The Science and Ethics of Genetic Technology"; Oxford University Press (BMA)

- Wolf-Michael Catenhusen: "Ködifizierung der Ethik am Beispiel der Gentechnologie"; in: "Ethik und Gentechnologie (GG + F): pp. 37/42

- W. van den Daele: "Mensch nach Mass ? Ethische Probleme der Genmanipula­tion und Gentherapie"; München (1985)

- David M. Danks: "Germ-Line Gene Therapy: No Place in Treatment of Genetic Disease"; Human Gene Therapy 5 (1994): pp. 151/2

- Bernard D. Davis: "Germ-Line Therapy: Evolutionary and Moral Considerati­ons"; Human Gene Therapy 3 (1992): pp. 361/3 (BDD)

- Bernard D. Davis: "Limits to genetic intervention in humans: somatic and germline"; in: "Human genetic information: science, law and ethics"; Ciba Foundation Symposium (1990): pp. 81/92 (incl. "discussion") (BDD') 

- U. Eibach: "Gentechnologie zwischen Forschungsfreiheit, Naturschutz und Menschenwürde. Ethische und theologische Ueberlegungen"; Arzt und Christ 32 (1986)

- U. Eibach: "Grenzen und Ziele der Gentechnologie aus theologisch-ethi­scher Sicht"; in: U. Klingmüller (ed.): "Genforschung im Widerstreit"; Stuttgart (1980): pp. 117/43

- Albin Eser: "Genetik, Gen-Ethik, Gen-Recht ? - Rechtspolitische Ueberle­gungen zum Umgang mit menschlichem Erbgut"; in: "Genforschung - Fluch oder Segen ?": pp. 248/58

- W.J. Eijk: "The ethical problems of genetic engineering of human beings"; Kerkrade (1990) (diss.)

- John C. Fletcher: "Ethische Diskussion der Gentherapie am Menschen"; in: Hans-Martin Sass (Hrsg.): "Genomanalyse und Gentherapie - Ethische Heraus­forderungen in der Humanmedizin": pp. 240/90

- Gregory Fowler, Eric T. Juengst, Burke K. Zimmerman: "Germ-line gene therapy and the clinical ethos of medical genetics"; Theoretical Medicine 10 (1989): pp. 151/65

- W. French Anderson: "Human Gene Therapy"; Science 256 (1992): pp. 808/13

- W. French Anderson: "Uses and Abuses of Human Gene Transfer"; Human Gene Therapy 3 (1992): pp. 1/2

- W. French Anderson, J.C. Fletcher: "Gene Therapy in human beings: when is it ethical to begin ?"; N. Engl. J. Med. 303 (1980): pp. 1293/7

- T. Friedmann: "The evolving concept of gene therapy"; Human Gene

Therapy 1 (1990): pp. 175/81 (Friedmann')

- Hansgeorg Gareis: "Genforschung und Gentechnologie zwischen Okonomie und Ethik"; in: "Genforschung - Fluch oder Segen ?": pp. 328/38

- J.K.M. Gevers: ""Ethische en maatschappelijke aspecten van manipulatie van menselijk erfelijkheidsmateriaal"; Metamedica 64 (1985): pp. 326/35

- Roy C. Hoeben, Dinko Valerio, Alex J. van der Eb, Hans van Ormondt: "Gene therapy for human disorders: techniques and status"; Critical Reviews in Oncology/ Hematology 13 (1992): pp. 33/54

- Johannes Hoffmann: "Biotechnologie, Gentechnologie und Reproduktionsbio­logie in theologischer Sicht"; in: "Ethik und Gentechnolgie": pp. 104/43

- Martin Honecker: "Verantwortung am Lebensbeginn"; in: "Ethik und Gentech­nologie": pp. 144/60

- Bernard Hoose: "Gene Therapy: Where to Draw the Line"; Human Gene

Therapy 1 (1990): pp. 299/306

- Jürgen Hübner: "Die Biotechnik - wissenschaftliche, ethische und soziale Fragen"; in: "Genforschung - Fluch oder Segen ?": pp. 161/72

- Hans Jonas: "Technik, Medizin und Ethik. Zur Praxis des Prinzips Verant­wortung"; Frankfurt am Main (1985)

- Eric T. Juengst: "Germ-Line Gene Therapy: Back to Basics"; Human Gene Therapy 3 (1992)

- Eric T. Juengst: "The N.I.H. "Points to Consider" and the Limits of Human Gene Therapy"; Human Gene Therapy 1 (1990)

- Arthur Kaufmann: "Der entfesselte Prometheus - Fragen der Humangenetik und der Fortpflanzungstechnologien aus rechtlicher Sicht"; in: "Genfor­schung - Fluch oder Segen ?": pp. 259/77

- James F. Keenan: "What is morally new in genetic manipulation ?"; Human Gene Therapy 1 (1990): pp. 289/98

- Rihito Kimura: "Religious aspects of human genetic information"; in: "Human genetic information: science, law and ethics"; Ciba Foundation Symposium (1990): pp. 148/66 (incl. "discussion")

- Wolfgang Kluxen: "Manipulierte Menschwerdung"; in: "Genforschung - Fluch oder Segen ?": pp. 16/29

- Sheldon Krimsky: "Human Gene Therapy: Must we know where to stop before we start ?"; Human Gene Therapy 1 (1990): pp. 171/3

- Marc Lappé: ""Ethical issues in manipulating the human germline"; The Journal of Medicine and Philosophy 16 (1991): pp. 621/39

- Leader. "Changing your genes"; The Economist 323 (25 april 1992): pp. 11/2

- Roger V. Lebo, Mitchell S. Golbus: "Scientific and ethical considerations in human gene therapy"; Baillère's Clinical Obstetrics and Gynaecology 5 (3) (1991): pp. 697/713

- H.J.J. Leenen: "Genetic manipulation with human beings"; Medicine and Law" 7 (1988): pp. 73/9

- LeRoy Walters: "Ethical issues in human gene therapy"; The journal of clinical ethics 2 (4) (1991): pp. 267/74

- LeRoy Walters: :Human gene therapy: ethics and public policy"; Human Gene Therapy 2 (1991): p. 115

- R. Low: "Leben aus dem Labor, Gentechnologie und Verantwortung, Biologie und Moral"; München (1985)

- "Manipuleren met leven"; preadvies van mr. E.Ph.R. Sutorius, Handelin­gen van de Nederlandse Juristen-Vereniging; Zwolle (1993-I)

- Alex Mauron, Jean-Marie Thévoz: "Germ-line engineering: a few European voices"; The Journal of medicine and philosophy 16 (1991): pp. 649/66

- R.A. Morgan, W. French Anderson: "Human gene therapy"; Annu. Rev. Biochem. 62 (1993): pp. 191/217

- Ray Moseley: "Commentary: maintaining the somatic/ germ-line distinction: some ethical drawbacks"; The journal of medicine and philosophy 16 (1991): pp. 641/7

- Ronald Munson, Lawrence H. Davis: "Germ-line gene therapy and the medical imperative"; Kennedy Institute of Ethics Journal 2 (2): pp. 137/58

- James V. Neel: "Germ-Line Gene Therapy: Another View"; Human Gene Therapy 4 (1993): pp. 127/8

- Stephen G. Post: "Selective abortion and gene therapy: Reflections on human limits"; Human Gene Therapy 2 (1991): pp. 229/33

- Karl Rahner: "Zum Problem der genetischen Manipulation"; in: "Genfor­schung - Fluch oder Segen ?": pp. 173/97

- Johannes Reiter: "Ethische Aspekte der Gengorschung und Gentechnologie"; in: "Ethik und Gentechnologie (GG + F): pp. 51/65

- Report of the Committee on the Ethics of Gene Therapy; Human Gene Therapy 3 (1992)

- E. Joshua Rosenkranz: "Custom kids and the moral duty to genetically engineer our children"; High Technology Law Journal 2 (1987): pp. 1/53

- R. Sanders Williams: "Southwestern Internal Medicine Conference: Pros­pects for Gene Therapy of Ischemic Heart Disease"; The American Journal of the Medical Sciences 306 (2): pp. 129/36

- H. Schellekens, R.P.W. Visser: "De genetische manipulatie"; Amsterdam (1987)

- A.R. Sonnenfeld: "Gentechnologie: Herausforderung und Verantwortung"; Arzt und Christ 33 (1) (1987): pp. 14/43

- T. Tännsjö: "Should we change the human genome ?"; Theoretical Medicine 14 (1993): pp. 231/47

- Matthew J. Temple: "An ethical analysis of gene therapy as molecular surgery"; The Biology of Hematopoiesis (1990): pp. 347/53

- Paul J.M. van Tongeren: "Ethical manipulations: an ethical evaluation of the debate surrounding genetic engineering"; Human Gene Therapy 2 (1991): pp. 71/5

- D. Valerio: "Gentherapie: Van veelbeloven(d) naar werkelijkheid"; inaugurele rede; Leiden (1993)

- M.B.H. Visser: "Genetische manipulatie: gezondere mensen ?"; Metamedica 67 (1988): pp. 44/55

- Friedrich Vogel: "Humangenetik und die Verantwortung des Arztes"; in: "Ethik und Gentechnologie": pp. 25/36

- Bernard Williams: "Who might I have been ?"; in: "Human genetic informa­tion: science, law and ethics"; Ciba Foundation Symposium (1990):

pp. 167/79 (incl. "discussion")

- Ernst-Ludwig Winnacker: "Chancen und Risiken der Gentechnologie"; in: "Genforschung - Fluch oder Segen ?": pp. 339/45

- Nelson A. Wivel, LeRoy Walters: "Germ-line gene modification and disease prevention: some medical and ethical perspectives"; Science 262 (1993):

pp. 533/8

- Walther Ch. Zimmerli: "Dürfen wir was wir können ?"; in: "Genforschung - Fluch oder Segen ?": pp. 59/85

- Burke K. Zimmerman: "Human germ-line therapy: the case for its develop­ment and use"; The journal of medicine and philosophy 16 (1991):

pp. 593/612 (Zimmerman')

 

 

 

 



    [1] zie hoofdstuk 1, p. 1

    [2] Morgan & Anderson, pp. 210/2; Gevers, p. 329; Leenen, pp. 73, 76; Visser, p. 47; Sonnenfeld, p. 41; Tännsjö, p. 231, p. 233, p. 245; BMA, p. 231; BDD', p. 81, pp. 83/4; Bayertz, p. 293; Vogel, p. 27; Hoffmann, p. 117, pp. 141/2; Honecker, p. 153; Eser, p. 256; Kaufmann, p. 274; Binder, p. 296; Berger en Gert, pp. 669/70; Friedmann', p. 175; Post, pp. 230/1; Leroy Walters: "Human Gene Therapy: Ethics and Public Policy"; Human Gene Therapy 2 (1991): p. 115; Report of the Committee on the Ethics of Gene Therapy; Human Gene Therapy 3 (1992): pp. 521, 522; Eyk, pp. 100/2, p. 113; U.Eibach: "Gentechnologie zwischen Forschungsfreiheit, Naturschutz und Menschenwürde. Ethische und theologische Ueberlegungen"; Arzt und Christ 32 (1986): p. 139

    [3] D. Valerio: "Gentherapie: Van veelbeloven(d) naar werkelijkheid", inaugurele rede, Leiden (1993): p. 6; cf. B.M.A., p. 184; zie o.a. ook Reiter, p. 63; Kluxen, p. 27

    [4] Friedmann', p. 179

    [5] Leroy Walters: "The ethics of human gene therapy"; Nature 320 (1986): p. 225; Eyk, pp. 86, 287

    [6] B.D. Davis, p. 362

    [7] Zo R. Sanders Williams van de Texaanse Universiteit in Dallas (Southwestern Medical Centre): "In either case, a foreign substance is introduced and distributed to target cells and tissues" (R. Sanders Williams: "Southwestern internal medicine conference: prospects for gene therapy of Ischemic heart disease"; The American journal of the medical sciences 306 (2) (1993): p. 135). In het geval van de somatische gentherapie is die vreemde substantie dan het DNA, dat als precursor voor de vorming van RNA respectievelijk eiwit fungeert; en Vogel: "Diese Methode unterschei­det sich also grundsätzlich nicht so sehr von der Therapie genetischer Defekte auf der Gen-Produkt-Ebene" (p. 27).

    [8] W. French Anderson: "Uses and Abuses of Human Gene Transfer"; Human Gene Therapy 3 (1992): p. 1 (al noemt B.D. Davis de mogelijkheid, dat de somatische gentherapie resulteert in "the prolongation of misery and in intolerable expense" (BDD', p. 81, cf. pp. 83/4)).

    [9] R. Kimura: Religious aspects of human genetic information", in: "Human genetic information: science, law and ethics", Ciba Foundation Symposium (1990), p. 148

    [10] Leenen, p. 74; Hoeben et al, p. 34

    [11] "Manipuleren met leven", preadvies van mr. E. Ph. R. Sutorius, Handelingen van de Nederlandse Juristen-Vereniging, Zwolle (1993-I), p. 144 

    [12] Valerio, p. 17

    [13] cf. Valerio, t.a.p.

    [14] o.a. Hoeben, p. 35

    [15] H.T. Temin: "Safety considerations in somatic gene therapy of human disease with retrovirus vectors"; Human Gene Therapy 1 (1990): pp. 111/23; geciteerd in: Eric T. Juengst: "The N.I.H. "Points to Consider" and the Limits of Human Gene Therapy"; Human Gene Therapy 1 (1990): p. 429; Hoose, p. 301; Lebo en Golbus, p. 702

    [16] Neel, p. 127

    [17] zie Neel, p. 128

    [18] Hoose, p. 302

    [19] pp. 621, 627, 630; Ten onrechte vat hij echter p.i.e.-therapie niet op als een vorm van kiembaangentherapie, maar als somatische gentherapie: "(...) any genetic change made to the embryo theoretically can be incorporated into its germ line, as long as the change was done prior to the differentiation and segregation of the sex cells from the body of the early embryo proper. Thus, if performed early enough in embryonic development, any gene-modifying technique can (dit moet o.i. zijn "will", R.B.) lead to germ line alterations" (p. 623).

    [20] o.a. MA, pp. 210/2; BMA, p. 185; Hoffmann, p. 142; Lebo en Golbus, p. 702; Hoose, p. 301

    [21] BMA, p. 185

    [22] Eyk, p. 93; Hoeben et al, p. 35; W.F. Anderson en J.C. Fletcher: "Gene Therapy in human beings: when is it ethical to begin ?; N. Engl. J. Med. 303 (1980): pp. 1293/7;  Sanders Williams, p. 135; Sonnenfeld, p. 41; Visser, p. 48; BMA, p. 184; Visser denkt hierbij o.a. aan preambulaire in vitro experimenten met menselijke huidcellen. Wellicht is dit wat Visser als eerste randvoorwaarde voor de humane gentherapie noemt: "kennis van de biochemie van het defect" (p. 48).

    [23] geciteerd in Reiter, p. 61

    [24] Visser, p. 48; BMA, p. 185, p. 231; Report, pp. 521, 522; Eyk, p. 95

    [25] Sanders Williams, p. 135; zie ook Siegfried Bleicher: "Neue Biotechnologie und Gentechnik: Zukunftstech­nologien ohne Risiken ?", in: "Genforschung - Fluch oder Segen ?", pp. 298/311

    [26] Flöhl, p. 375

    [27] Bayertz, p. 299, cf. p. 302

    [28] Leenen, p. 73, p. 75; Dit is Leenens meest algemene richtlijn. Hij vindt het opstellen van wat specifiekere richtlijnen voor de genetische manipulatie moeilijk vanwege het feit, dat de moderne genetica zich nog in de aanvangsfase van haar ontwikkeling bevindt en het niet te voorspellen is in welke richting zij zich verder zal ontwikkelen. Hij verwacht, dat de normen die vandaag de dag worden vastgesteld daarom in de toekomst toch weer aangepast zullen moeten worden. Leenen hanteert dus een naturalistische/ positivistische ethiek, waarbij hij de feitelijke practijk en mogelijkheden van een bepaald moment als normgevend neemt.

    [29] Visser, p. 48

    [30] Winnacker, p. 342, cf. ook Sonnenfeld, p. 41; Hoeben, p. 35

    [31] Hoeben, p. 47

    [32] Valerio, p. 16

    [33] Valerio, t.a.p.

    [34] Schellekens en Visser, pp. 144/5; vanzelfsprekend wordt hier alleen de somatische gentherapie bedoeld

    [35] Al kan hier als "voordeel" naar voren worden gebracht wat in par. 2.3 als bezwaar 8) tegen humane kiembaangentherapie wordt genoemd, nl. de mogelijke kostbaarheid/ waarde (in termen van selectief voordeel) in het (micro-)evolutieproces van bepaalde defecte genvarianten.  

    [36] cf. Bayertz, p. 293; Report, p. 522; Eyk, p. 98; i.g.v. nog zeer jonge kinderen zijn het de ouders die voor het kind beslissen. Bedacht dient te worden, dat het gevaar bestaat, dat ouders soms gemakkelijk over te halen zijn.

    [37] Zo het rapport "Our genetic future" (1992) van de British Medical Association: "Germ-line gene therapy is not considered a legitimate target for human medicine, at least in the foreseeable future. While it could offer the prospect of removing a serious inherited disease from a family, therapy of this sort raises serious ethical issues" (p. 116; cf. p. 185, p. 232); Kaufmann: "Ethisch ist ein solches Verfahren nicht zu verantworten, und zwar nicht nur dann, wenn es zur Forschung geschieht, sondern ebenso, wenn damit Heilzwecke verfolgt werden" (p. 274); Gareis: "Es ist eigentlich heute bereits Konsensus darüber erreicht worden, dass solche Arbeiten weder wünschenswert noch erlaubt sind" (p. 336, cf. p. 338); B.D. Davis: "(...) we should not undertake germline intervention in the foreseeable future" (BDD', p. 85); Sutorius: "Het gevaar evenwel van onbedoelde mutaties, de onmogelijkheid van een deugdelijke toetsing van de veiligheid van kiembaangenthera­pie en de verstrekkende gevolgen van overdracht van erfelijke wijzigingen in het nageslacht leiden voorshands tot de conclusie dat experimenten met kiembaangentherapie bij de mens op dit moment onaanvaard­baar zijn" (p. 192); en Vogel: "(...) an dieser Stelle sage ich - und sagen die meisten meiner Fachkollegen - nein. Das sollte nicht geschehen. Es ist zu unsicher und widerspricht daher dem Grundsatz, dass der Arzt als erstes darauf achten soll, dass er keinen Schäden anrichtet" (p. 28). Maar Vogel gaat uit van een utilistische, niet van een categorische denkwijze, want mocht deze techniek in de toekomst veilig genoeg geworden zijn, dan acht hij haar in sommige uitzonderingsgevallen wel moreel te verdedigen: "Nehmen wir andererseits den utopischen Fall an, dass diese Schwierigkeiten eines Tages überwunden werden könnten, und dass das Verfahren sicher wäre. In diesem Falle würde ich meine Bedenken vermutlich aufgeben. Ich frage mich in solchen Fällen immer: Wie würde ich reagieren, wenn ich selbst einen schweren Erbdefekt hätte, dass ich nun in Gesundheit ein normales Leben führen könnte. Ich glaubte, ich wäre diesem Arzt dankbar, vor allem auch meinen Eltern, die den Eingriff durch ihre Einwilligung möglich gemacht haben (pp. 28/9); zie ook Reiter, noot 25 (pp. 64/5); Hoffmann, p. 142; David M. Danks: "Germ-Line Gene Therapy: No Place in Treatment of Genetic Disease"; Krimsky, p. 173; Lappé, pp. 621, 637; cf. echter Van den Daele: "Als medizinische Technik kann Keim­bahnthera­pie nicht anders bewertet werden als somatische Gentherapie" (W. van den Daele: "Mensch nach Mass ? Ethische Probleme der Genmanipu­lation und Gentherapie"; München (1985), p. 193).

    [38] Zo noemt Lappé als één van de ten gunste van humane kiembaangentherapie naar voren gebrachte argumenten "the correction of genetic defects not otherwise amenable to somatic cell treatment" (p. 622); zie ook Nolan, p. 614; Post, p. 229.

    [39] zie bv. Wivel en Walters: "In these devastating CNS disorders, the technique of germ-line gene modification represents a potential strategy for the prevention of irreversible pathology" (p. 535) en Zimmermann', p. 594. 

    [40] Eyk, p. 83; dit wordt echter voor de kiembaangentherapie d.m.v. genadditie door D.M. Danks bestreden. Ten gevolge van de willekeurige insertie van het toegevoegde gen in het genoom en ten gevolge van chromosomale paarvorming tijdens de meiose is het volgens hem zo, dat "the odds are at least 23 to 1 against the inserted DNA being incorporated into the chromosome that carries the mutant gene and more than 100 to 1 against the site of insertion being close enough to the disease-causing gene for both to be passed on together after genetic recombination has taken place", waardoor "It is very unlikely that the corrective effect of the inserted gene would persist for more than one generation" (Danks, p. 152). Van overerfbaar­heid van de correctie zal mitsdien alleen sprake zijn in geval van gentherapie waarbij er via homologe recombinatie een in situ vervanging van het defecte door het correcte gen plaats vindt, of waarbij er insertie plaatsvindt van (minstens) twee toegevoegde genen in (minstens) een homoloog chromosoompaar

    [41] geciteerd in Honecker, pp. 153/4

    [42] Lappé, p. 621

    [43] R. Löw: "Leben aus dem Labor, Gentechnologie und Verantwortung, Biologie und Moral"; München (1985)

    [44] zie o.a. Sutorius, pp. 196/7; Lebo en Golbus, p. 698; zie ook bezwaar 5) van deze paragraaf

    [45] BDD, p. 362; zie o.a. ook BDD', p. 81, pp. 85/6; Leroy Walters, pp. 271, 272; H. Schellekens en R.P.W. Visser, p. 138; BMA, p. 117, pp. 185/7 (m.n. p. 187), p. 231; Hoose, p. 301

    [46] genoemd in Mauron en Thévoz, p. 660, zie ook Moseley, pp. 642/3

    [47] Fowler et al, p. 154; Lappé, p. 629; Wivel en Walters, pp. 534, 536

 

    [48] Berger en Gert, p. 670; cf. Lappé, p. 625

    [49] Fletcher, p. 263

    [50] pp. 152/3; zie ook: E. Joshua Rosenkranz: "Custom kids and the moral duty to genetically engineer our children"; High Technology Law Journal 2 (1987): pp. 1-53.

    [51] Erik T. Juengst: "Germ-Line Gene Therapy: Back to Basics"; Human Gene Therapy 3 (1992): p. 46

    [52] Juengst zelf levert een bijdrage aan de bio-ethische discussie hierover in samenwerking met Gregory Fowler van het "Department of Biology" van het Southern Oregon State College en Burke K. Zimmerman van het Finse V.T.T. Technology (Gregory Fowler, Eric T. Juengst, Burke K. Zimmerman: "Germ-Line Gene Therapy and the Clinical Ethos of Medical Genetics", Theoretical Medicine 10 (1989): pp. 151/65).

   Zij gaan uit van het in de discussie over kiembaangentherapie tot nu toe volgens hen genegeerde klinische, op de patiënt gerichte, medische beroepsethos, dat "a value system that dedicates those in clinical practice to serving the needs of their existing patients before promoting the interests of future generations" (p. 152) is. 

    [53] Valerio, p. 18

    [54] Vogel, p. 25; ook Kaufmann, Honecker en Hübner benadrukken het belang van de dialoog op weg naar consensus in dezen; zie hun bijdragen in "Genforschung - Fluch oder Segen ?".

    [55] Schellekens en Visser, p. 144; Karl Rahner: The problem of genetic manipulation", in: Karl Rahner: "Theological investigations", London (1981), vol. IX: p. 236; geciteerd in Eyk, pp. 119/20

    [56] zie haar rapport "Zur Achtung vor dem Leben - Massstäbe für Gentechnik und Fortpflanzungsmedi­zin", Berlin (1987), m.n. par. III

    [57] Alfred R. Sonnenfeld: "Gentechnologie: Herausforderung und Verantwortung"; Arzt und Christ 33 (1) (1987): p. 38. Sonnenfeld gaat uit van "die bedingungslose Achtung der Menschenwürde vom Anfang bis zum Lebensende" (p. 26). Elke menselijke levensvorm komt qua talis beschermwaardigheid toe. Daarom mag de mens nooit alleen maar als object, nimmer louter als middel voor een doel, maar altijd ook als subject, als doel in zichzelf behandeld worden. De waarde van alle menselijk leven als menselijk leven is gegrondvest in het persoon-zijn ervan, krachtens zijn loutere vermogen tot zelfbepaling, ongeacht de psycho-somatische toestand: "Die Würde des Menschen gründet in seiner Personhaftigkeit, kraft seiner Fähigkeit zum Selbstbesitz und zur Selbstbestimmung unabhängig vom konkreten körperlich-seelischen Zustand. Der Achtungsanspruch ist jedem Menschen aufgrund dessen geschuldet, dass er Mensch ist. Es kommt also nicht auf eine bestimmte Leistung, auf die Personlichkeitsentwicklung oder irgendwelche Fähigkeiten an, sondern allein auf die naturale Zugehörigkeit zur Spezies Mensch. Damit ist gesagt, dass nicht erst die jeweilige Aktualisierung der Persönlichkeit, sondern schon die blosse Potentialität dazu, die mit menschlichem Leben stets gegeben ist, dies achtungswürdig macht" (p. 26). Dit alles geldt dus ook voor de zygote: "also muss "Würde auch der Eizelle vom Augenblick der Befruchtung an" zukommen" (p. 26). Sonnenfeld betoogt, dat de conceptionalisti­sche opvatting strookt met de biologische gegevens: "Freilich gibt uns heute die Humangenetik eine klare Antwort über den Beginn des menschlichen Lebens (...) nämlich dann, wenn das genetische Programm eines Menschen sich erstmals verkörpert hat, d.h. im Stadium der Zygote, der Verschmelzung von Ei- und Samenzelle" (p. 27). Verheugd merkt Sonnenfeld verder op: "Die Idee der Menschenwürde ist eine der hohen Errungenschaften in der Geschichte europäischer Staatlichkeit. Sie gilt als heilsame Grenze, die den Freiheitsbereich von Wissenschaft und Forschung entscheidend einzugrenzen vermag" (p. 26). Ook Catenhusen gaat uit van de idee der "Menschenwürde" en verwerpt de humane kiembaangen­therapie, de p.i.d., de eugenetica en de commerciële kweek van menselijke embryo's als in strijd hiermee (pp. 40/1, zie voorts Reiter, p. 63). Volgens Albin Eser moet "als Fundamentalwert unserer Rechtsordnung (...) die Unantastbarkeit der Menschenwürde auch für den Forscher oberstes Leit- und Grenzprinzip sein und bleiben" (p. 251). Hoffmann gaat uit van een solide christelijk-transcendente fundering van de idee der menswaardigheid (al spreekt hij zelf van een theologische fundering): "Menschenwürde in christlicher Sicht dagegen ist dem Zugriff des Menschen entzogen, weil sie theologisch in der Anerkennung durch Gott ihren Grund hat. Gerade die in unserer Gesellschaft nicht gewürdigten Menschen, z.B. die nichtgeborenen Kinder, die zu Experimenten und aus egoistischen Motiven im Reagenzglas entwickelten Embryonen (...) sind von Gott anerkannt. Durch seine Anerkennung kommt ihnen Menschenwürde zu" (p. 106); "Mit dieser Würde, von Gott bejaht und gerufen zu sein, ist jeder Mensch vom Augenblick seines leibhaftigen Eintritts in Raum und Zeit ausgestattet, und das geschieht zum Zeitpunkt der Befruchtung (...) Sie wird weder durch Vorzüge, Fähigkeiten , Verdienste etc. geschaffen oder vermehrt, noch kann sie etwa durch Missbildungen, angeborene oder erworbene Mangel etc. gemindert werden" (p. 137); "Dem befruchteten menschlichen Keim kommt die gleiche Integrität zu wie dem geborenen Leben" (p. 139). Zo wordt voorkomen, dat de ene mens gaat oordelen over de menswaardigheid van het bestaan van een medemens op grond van de inhoudelijke kwaliteit van dat bestaan: "Für alle aber, die behaupten, den Menschen komme ihre Würde aufgrund bestimmter Eigenschaften oder Befindlichkeiten zu, die sie aus ihren Interessen heraus als Kriterien für die Zuerkennung von Menschenwür­de definieren, für alle die ist die Zuerkennung der Menschenwürde aufgrund der Anerkennung eines jeden Menschen durch Gott ein ärgerliches Gesetz, das die Plausibilitäten des sich autonom verstehenden bürgerlichen Individuums tangiert" (p. 106). Het conceptionalisme levert de enig mogelijke scherpe grens op om eenduidig over een mens te spreken. Volgens R. Löw is "das einzige zweifelsfreie Kriterium (...) ob ein Mensch Mensch ist: seine biologische Zugehörigkeit zur Gattung. Andernfalls ist ein Neugeborenes weniger schutzberechtigt als ein erwachsener Schäferhund" (geciteerd door Hoffmann, pp. 131/2). De opvatting, dat er niet reeds met de bevruchting van een mens sprake is, maar pas na verloop van tijd, op enig punt gedurende de embryogenese, kan niet meer staande worden gehouden, daar zij is gegrond in de door moderne embryologische data weerlegde biogenetische grondwet van de materialist Ernst Haeckel, volgens welke de ontogenetische ontwikkeling van een individueel organisme een herhaling en weerspiegeling zou zijn van de fylogenetische ontwikkeling die zijn soort doorlopen zou hebben: "Erich Bleichschmidt folgert aufgrund der Erkenntnisse der Humangenetik und aufgrund seiner humanembryologischen Untersuchungen: "Ein menschliches Ei besitzt als Erbtrager menschliche und keine Hühner- oder Frosch-Chromosomen. Schon dieser heute erwiesene Sachverhalt erlaubt es nicht mehr, darüber zu diskutieren, ob und wann, also in welchem Monat im Laufe der Ontogenese ein Mensch entsteht". Damit ist mit der Befruchtung ein kompletter individuiertes menschliches Leben, gegeben (...) Mit der Befruchtung treten klar definierte menschliche Individuen raumzeitlich in Erscheinung, zum Zeitpunkt der Befruchtung wird der Mensch als "Raum-Zeit habender Geist", als "leibhafti­ger Geist" konstituiert" (p. 132, cf. pp. 133, 135).  

    [58] Eyk: "An experiment on human beings must always regard the interest of the subjects in the first place" (p. 93); "(...) intentional killing of the embryo or staking its life in experiments which do not imply any possible personal therapeutic benefit for the embryo itself, is intrinsically immoral (...)" (p. 186, cf. p. 289); "(...) according to magisterial teaching experiments of genetic engineering in embryos are allowed when some real therapeutic advantage for the embryo itself can be expected" (p. 222); cf. ook Karl Rahner: "Zum Problem der genetischen Manipulation", p. 183: "Die katholische Theologie setzt voraus, dass im Augenblick der Vereinigung der männlichen und weiblichen Keimzellen der Mensch als solcher als eigenstandige Person eigenen Rechtes gegeben ist".

    [59] Böckle, pp. 92/3; zie ook Reiter, p. 62; Kluxen, pp. 18/9; wij herkennen hier natuurlijk de categorische imperatief van I. Kant in.

    [60] dr. Szczygiel in: R. Kimura: "Religious aspects of human genetic information", discussie,

p. 158

    [61] Temple, p. 350, cf. p. 352

    [62] a.a., p. 349

    [63] Sonnenfeld, p. 38; Ook Schellekens en Visser signaleren hier een belangrijk ethisch probleem: "Voor elke medische ingreep behoort toestemming van de patiënt (of bij deze ziekten (bedoeld zijn de ADA-deficiëntie en het Lesch-Nyhan syndroom, R.B.) van de ouders van de patiëntjes) verkregen te worden. Een patient moet het risico van de ingreep kunnen afwegen tegen de ernst van de ziekte. Bij genoemde afwijkingen is dat nog niet mogelijk. Er bestaan nog geen proefdiermodellen voor dit soort ziekten en er zijn dan ook geen gegevens over de haalbaarheid van de gentherapie. Dit betekent dat de mens zelf als proefdier gaat dienen. Nu is dat bij een ernstige afwijking als ADA-deficiëntie of de ziekte van Lesch-Nyhan misschien geen groot probleem, maar bij andere afwijkingen kan het dat wel degelijk zijn" (p. 144).

    [64] Sonnenfeld, p. 36

    [65] Benda, pp. 210/11

    [66] Bernard Williams: "Who might I have been ?", in: "Science, law and ethics", pp. 167/79 (incl. discussie).

    [67] waarbij Williams de biologische soortelijke identiteit op het oog moet hebben

    [68] BW, pp. 167, 169

    [69] Williams, p. 169; wel is het in strijd met het ZP om te beweren dat de (unieke) identiteit van een gameet wel wordt bepaald door zijn genetische informatie: "I shall assume that we have a clear enough idea of the identity of a particular gamete. A basic point is that the genetic information carried by the gamete is essentiaal to its identity" (p. 169, voetnoot).

    [70] t.a.p.

    [71] a.a., p. 171

    [72] t.a.p.

    [73] t.a.p.

    [74] dus d.m.v. ongeslachtelijke voortplanting ofwel parthenogenese

    [75] cf. de bijdrage van Brenner aan de discussie, p. 176

    [76] a.a., p. 175

    [77] t.a.p.

    [78] t.a.p.

    [79] John C. Fletcher: "Ethische Diskussion der Gentherapie am Menschen", p. 242; zie ook Bayertz, p. 304; Sutorius, pp. 142, 198

    [80] J. Rifkin: ""Algeny", New York (1983), geciteerd in Berger en Gert, pp. 670/1, zie ook p. 674

    [81] Sonnenfeld, p. 43, zie ook par. 2.4, bezwaar 2); Volgens hem gaat het bij de kiembaangenthera­pie om de nog omnipotente bevruchte eicellen en om experimenteren, om genetische manipulatie (zie p. 42).

    [82] evenals de B.M.A.: "At present, most methods for carrying out germ-line gene therapy would require manipulating an embryo only a few days old" (p. 187).

    [83] zie Mauron en Thévoz, p. 653, pp. 655/7

    [84] geciteerd in Honecker, p. 154

    [85] Munson en Davis, p. 147; cf. BMA, pp. 4, 227

    [86] zie verder par. 2.4, bezwaar 2)

    [87] Böckle, p. 94

    [88] Berger en Gert, p. 674

    [89] a.a., p. 675

    [90] a.a., p. 679

    [91] t.a.p.

    [92] a.a., p. 680

    [93] Dit standpunt wordt door zeer velen ingenomen, o.a. door Fowler et al, p. 155, Bonnicksen,

p. 159, Danks, p. 151, Lebo en Golbus, p. 703, de B.M.A. (p. 116, p. 117, pp. 187/8, p. 221 (cf. echter p. 196: "(...) we would argue that preimplantation diagnosis or pre-natal testing and subsequent termination should not be allowed for morally frivolous reaons such as for traits which have no disease association but which may not be considered "desirable")), door John C. Fletcher ("Ethische Diskussion der Gentherapie am Menschen", p. 241, p. 243), door B.D. Davis (BDD', p. 81, p. 86, p. 164), door Tännsjö (p. 234, al noemt hij de p.i.d. annex embryo-selectie wel minder efficiënt dan de kiembaangen­thera­pie (p. 235)) en door Vogel (p. 28), die in dezen ook wel over "sekundäre Prävention" spreekt (p. 30), maar zich daarbij wel eerlijk afvraagt, waarin nu eigenlijk het verschil ligt tussen deze methode en die der Nazi's, "die an der Tötung Neugeborener mit schweren Fehlbildungen mitwirkten (...) Das sind Fragen, die jeden bedrängen, der täglich in dieser Arbeit steht. Wir müssen bekennen, dass wir auf sie genausowenig eine allgemeine richtige, unser Gewissen beruhigende Antwort wissen, wie die Theologen und Philosophen, die sich mit diesen Problemen auseinandersetzen und oft zu so diametral entgegengesetzten Antworten kommen" (p. 31). B.D. Davis is zelfs van mening, dat "the greatest threat to our ability to make contributions (m.b.v. de genetica, R.B.) to human welfare is the opposition to abortion, which in the USA is very threatening indeed" (Kimura, discussie, p. 163) !

 

    [94] Fowler, p. 162; zie ook Zimmermann', p. 593

    [95] p. 188

    [96] in "Germ-Line Therapy and the Medical Imperative"; Kennedy Institute of Ethics Journal 2 (2) (1992): p. 140

    [97] Munson en Davis, p. 140; cf. voorts Lappé, pp. 622, 634; Lebo en Golbus, p. 703; Nolan, p. 616; Wivel en Walters, p. 535; B.D. Davis, p. 362 (al vermoedt Davis, dat "those who object to intervention in fetal life as murder would also object to this additional mode of interference with the natural process of creation of children (t.a.p.); rabbijn Seymour Siegel heeft de hoop uitgesproken, dat door de gentherapie het aantal abortussen provocatus zal slinken (zie Nelson, p. 45)

    [98] zie o.a. Mauron en Thevoz, pp. 652, 654

    [99] zie ook bezwaar 1) van deze paragraaf

    [100] Mauron en Thevoz, p. 654

    [101] a.a., p. 655

    [102] Munson en Davis, p. 142

    [103] a.a., pp. 141/2

    [104] a.a., p. 143

    [105] a.a., pp. 144/5

    [106] Tännsjö, p. 239

    [107] a.a., p. 240

    [108] R.M. Cook-Deegan: "Human gene therapy and Congress"; Human Gene Therapy 1 (1990): p. 169

    [109] Munson en Davis, p. 145

    [110] Van Tongeren, p. 72

    [111] Munson en Davis, p. 146

    [112] Dit argument wordt o.a. weergegeven door Munson & Davis, p. 146 en W. French Anderson: "Human Gene Therapy", p. 812; zie ook Bayertz, pp. 309/11

    [113] H. Jonas: "Technik, Medizin und Ethik. Zur Praxis des Prinzips Verantwortung"; Frankfurt am Main (1985)

    [114] Munson en Davis, p. 146

    [115] o.a. genoemd door Bayertz, p. 302

    [116] B.D. Davis, p. 361; cf. B.D. Davis', p. 85; Tännsjö, p. 236

    [117] Tännsjö, p. 238; zie ook Bayertz, pp. 305/7

    [118] in de V.S.

    [119] Keenan, pp. 291/2

    [120] a.a., p. 291

    [121] a.a., p. 292

    [122] Keenan, p. 293

    [123] Lappé, p. 625

    [124] Wel is het voorstelbaar, dat het in de practijk moeilijk zal blijken te zijn om van die vrijheid gebruik te maken.

    [125] Moseley, p. 644

    [126] Van Tongeren, p. 74

    [127] Hoffmann, p. 111

    [128] t.a.p.

    [129] t.a.p.

    [130] zie Hoffmann, p. 112

    [131] zie par. 2.4, bezwaar 6)

    [132] BMA, p. 186; zie ook Sutorius, p. 197

    [133] Munson en Davis, p. 148

    [134] Lappé, p. 631

    [135] Moseley, p. 644

    [136] Munson en Davis, pp. 148/9

    [137] Tannsjo, pp. 240/1

    [138] t.a.p.

    [139] Berger en Gert, pp. 675/6

    [140] Berger en Gert, p. 676

    [141] Berger en Gert, pp. 676/7; maar, zoals reeds is aangegeven onder bezwaar 1) tegen de kiembaangentherapie, insertie dient dan wel plaats te vinden in de beide chromosomen van een homoloog paar (Danks, p. 152).

    [142] Berger en Gert, p. 677

    [143] t.a.p.

    [144] o.a. Danks, p. 151; Eyk, p. 204; Eyk noemt echter als alternatief de GIFT-methode (gamete itrafallopian tube transfer) en de in vivo of in vitro modificatie van gameten, waarbij dit laatste wordt gevolgd door terugplaatsing in de volwassene, zodat bevruchting op de natuurlijke wijze kan plaatsvinden (p. 206, zie ook p. 285).

    [145] Schellekens en Visser, p. 138

    [146] "Discussion on ethical and judicial aspects of embryo research"; Human Reproduction 4 (1989): p. 206

    [147] H. Jochemsen, directeur van het Lindeboom Instituut, huldigt deze mij mondeling medegedeelde opvatting.

    [148] Bonnicksen, p. 158

    [149] Schellekens en Visser, p. 144; Bonnicksen, p. 158

    [150] Bonnicksen, p. 157

    [151] Bonnicksen, pp. 159/60

    [152] a.a., p. 160

    [153] W. French Anderson: "Human Gene Therapy", p. 812; Leenen, p. 76; Lebo en Golbus, p. 706; Neel, p. 128

    [154] "Uses ans Abuses of Human Gene Transfer", p. 2

    [155] Wivel en Walters, pp. 535/6, zie ook p. 537

    [156] Benda, p. 216; al merkt hij terecht op, dat datgene, waarover de massa het eens is, niet noodzakelijk (in overeenstemming met) de waarheid behoeft te zijn: "Auch das Konsensargument begegnet der Kritik; der consensus omnium sei kein Kriterium der Wahrheit; auch eine Wertvorstellung könne richtig sein, die nicht zu allen Zeiten oder bei allen Völkern wirksam gewesen sei" (t.a.p.).

    [157] Valerio, p. 18

    [158] Leenen, p. 76; Gevers, p. 334

    [159] zie bv. Sander Williams, p. 135

    [160] p. 159; Kluxen, p. 27

    [161] pp. 159/60

    [162] bv. Leroy Walters, p. 272; Hoose, pp. 301/2

    [163] LW, p. 272

    [164] Leroy Walters, pp. 272/3

    [165] a.w., p. 272

    [166] Gevers, pp. 333, 335; Fletcher, p...

    [167] Gevers vraagt zich dan ook af: "indien gen-therapie verplicht zou kunnen worden valt bijvoorbeeld moeilijk in te zien, waarom een scala van andere genetische maatregelen (van screening tot procreatie-verboden) niet in bepaalde omstandigheden zou kunnen worden opgelegd"; p. 331; zie voorts par. 2.4, bezwaar 2) tegen de verbeteringsgenmanipulatie

    [168] p. 160, cf. Munson en Davis, p. 140; B.D. Davis, p. 362; Zij spreken steeds over "pre-embryo transforma­tion" etc.. Volgens Tännsjö echter is er in geval van gametocyt-therapie geen sprake van het genezen van een bestaande patiënt, maar van het creëren van een nieuw individu: "I do not deny that by performing a radical version of germ-line therapy (waarbij hij het oog moet hebben op gametocyt-therapie), we may come to create a new individual, rather than, strictly speaking, curing an existing one (...)"

(p. 236). Het feit, dat Tännsjö niet onderscheidt tussen gametocyt-therapie met een wensouder als patiënt en embryo-therapie met het p.i.e. als patiënt leidt o.i. bij hem tot deze kronkel van het metaforische spreken over "treatment of a future child" (p. 236), over "treating (...) the future child" (p. 235), waarbij dit metaforische spreken, zoals gezegd, "should be interpreted in a manner that allows that, in some cases, a treatment "of" an individual may mean that we create a healthy individual rather than heal an existing one" (p. 236). 

    [169] Eyk, p. 205

    [170] a.w., p. 206; zie ook p. 285

    [171] a.w., p. 206

    [172] geciteerd in: Eric T. Juengst: "The NIH "Points to Consider" and the Limits of Human Gene Therapy"; Human Gene Therapy 1 (1990): p. 430; zie ook Eyk, p. 206

    [173] zie Bonnicksen, pp. 153/4; Lappé, p. 638

    [174] Sutorius, p. 150

    [175] a.w., p. 192

    [176] Lappé, p. 626, cf. p. 634

    [177] a.a., p. 632

    [178] Lappé spreekt hier over "experimental subjects", maar het is uit de context duidelijk, dat hij experimenten op, s.v.v., menselijke levensvormen bij de huidige stand van de techniek onvermijdelijk acht.

    [179] a.a., p. 632

    [180] a.a., p. 636, cf. pp. 637, 638/9

    [181] a.a., p. 638

    [182] a.a., p. 621

    [183] a.a., p. 635

    [184] Zo W. French Anderson: "Manipulation of genes for purposes of "enhancement" should not be carried out (...) at this (onderstreping R.B.) stage in our society's development, I believe that the potential risks far outweigh the potential benefits"; "The First Signs of Danger", Human Gene Therapy 3 (1992), p. 359. Ook B.D. Davis verwerpt voorlopig de verbeteringsgenmanipulatie op individuen en de positieve eugenetica op de genenpool van een hele bevolking/ op maatschappelijke schaal, maar bepleit eerst een brede maatschappelijke discussie, vooraleer er sprake kan zijn van toepassing. Maar hij verwacht, dat in een wereld die kosmetische chirurgie toestaat, ook de verbeteringsgenmanipulatie, zowel gericht op somatische- als op geslachtscellen, op den duur wel ingang zal vinden. En hij verwacht dat zelfs voor de eugenetica. Want: "If our international relations continue to be based on intense national competition, the first country that seems to benefit from a eugenic program would no doubt influence the attitudes of others. And eventually our species might try to improve its adaptation to a changing environment in order to ward off the prospect of the extinction that has been the fate of all earlier species" (pp. 362/3).  

    [185] Tännsjö, p. 237

    [186] a.a., p. 238

    [187] Zie o.a. ook Lappé, p. 625; Post, p. 231; W. French Anderson omschrijft de verbeteringsgenma­nipula­tie als: "Erziehung einer spezifischen Eigenschaft, die Einzelpersonen für sich selbst (Korperzellen­gen­technik) oder für ihre Kinder (Keimzellen­gentechnik) wünschen, ohne dass eine eigentliche Krankheit behandelt wird" (geciteerd in John C. Fletcher: "Ethische Diskussion der Gentherapie am Menschen", p. 241; en de BMA: "In our opinion, genetic modificati­on should only be used to treat serious genetic disease. The possibility that some day parents may be able to "order" children with particular characteristics such as ability to do mathematics is (...) abhorrent" (p. 183; zie ook bezwaar 5) van deze paragraaf).  

    [188] Onder "eugenetisch" wordt hier verstaan een eigen­schap, die door meerdere genen (mede) wordt bepaald.

    [189] Eser, p. 257

    [190] p. 296

    [191] Leenen, p. 77; Leenens respect voor de keuzevrijheid van het nageslacht mondt uit in een regelrechte bekommernis wanneer hij - de harde strijd om het bestaan indachtig - vervolgt met: "We could even limit and endanger the development of the human race, because the long-term consequences of our biological decisions are by definition out of our reach and we would cut off possibilities which are essential for future generations to survive" (t.a.p.).

    [192] Leenen, p. 79

    [193] Bayertz, p. 296

    [194] Tännsjö, p. 236

    [195] a.w., p. 238, cf. p. 245; zie ook Post, pp. 231/2

    [196] Bayertz, p. 299

    [197] Tännsjö, p. 236, cf. pp. 238, 245

    [198] Tännsjö, p. 236

    [199] Bayertz, p. 296

    [200] a.a., p. 297

    [201] t.a.p.

    [202] t.a.p.

    [203] a.a., p. 298

    [204] t.a.p.

    [205] t.a.p.

    [206] Tännsjö, p. 239

    [207] Hoffmann, p. 139; o.i. abusievelijk spreekt Hoffmann hier i.v.m. "eugenetische gronden" ook over "Korrekturen".

    [208] Leader. "Changing your genes"; The Economist 323 (25 april 1992): pp. 11/2

    [209] t.a.p.

    [210] Gevers, p. 332

    [211] zie Tännsjö, p. 233

    [212] Tännsjö, p. 233

    [213] Hoose, p. 302, cf. p. 305 en Eyk, p. 108

    [214] a.a., p. 303

    [215] Visser, p. 52

    [216] Visser, pp. 53/4; zie ook Vogel, p. 29 en Bayertz, p. 296

    [217] p. 54; Al met al spreekt Visser zich er niet over uit of er af moet worden gestevend op een maatschappij, waarin door genmanipulatie van ziekten en afwijkingen bevrijde mensen samenleven: "Het zou immoreel genoemd kunnen worden de mensheid deze toekomst te onthouden. Of dit ook een gelukkiger maatschappij zal zijn laat zich echter niet voorspellen" (p. 55). Hoewel wij het ons niet kunnen permitteren de gentechnologie ongecontroleerd haar gang te laten gaan, en wij ons steeds moeten blijven bezinnen op het wezen van ons mens-zijn en de aard van de samenleving (p. 55), laat hij in het midden of wij momenteel tot zulk een bezinning toegerust zijn.

    [218] W. French Anderson: "Uses and abuses of human gene transfer"; Human Gene Therapy 3 (1992): pp. 1/2; W. French Anderson: "The first signs of danger"; Human Gene Therapy 3 (1992): p. 359; Kluxen, p. 28

    [219] Benda, p. 225

    [220] W. French Anderson: "The first signs of danger"; Human Gene Therapy 3 (1992): p. 360

    [221] t.a.p.; zie ook Tännsjö, p. 234

 

    [222] zie Hoose, p. 305

    [223] t.a.p.

    [224] Leenen, p. 78

    [225] p. 48; Tännsjö bestrijdt, dat verbeteringsgenmanipulatie een vorm van positieve eugenetica is: "One argument why we should not accept positive germ-line therapy has been that it would mean (positive) eugenics (...) However, the view that positive genetic engineering with effects that are inherited must mean eugenics is mistaken" (p. 235). Want volgens zijn definities gaat het bij de verbeteringsgenmanipula­tie om een individuele benadering, terwijl het bij positieve eugenetica om de status van de totale kiemmassa van een bepaalde populatie (volk) gaat. Terwijl volgens Valerio het onderscheid tussen de twee hierin ligt, dat bij de verbeteringsgenmanipulatie eenvoudige, monogene eigenschappen in het geding zijn, en bij de eugenetica complexe, polygene kenmerken.

    [226] Walther Ch. Zimmerli: "Dürfen wir, was wir können ?", in: "Genforschung - Fluch oder Segen ?", pp. 59/85

    [227] Visser, p. 48; Ook B.D. Davis wenst niet de ethische bezinning vooraf te laten gaan aan de feitelijke technologische ontwikkeling: "(...) even if some of the worrisome prospects that I have discarded as unlikely turn out to be true in the long-enough run, it is only for a relatively short run that we are to set up guidelines or regulations intelligently. In a world in whhich science and technology are changing our patterns of living and our problems with unprecedented speed, resilience in response is likely to be more effective than efforts at detailed anticipation" (BDD', p. 87).

    [228] James V. Neel: "Germ-Line Gene Therapy: Another View"; Human Gene Therapy 4 (1993): p. 127

    [229] Eser, p. 257; zie ook Eyk, p. 227

    [230] t.a.p.

    [231] Szczygiel in Kimura, discussie, p. 156; Kimura is het hiermee eens: "(...) we have to develop morally in order to catch up with very rapid scientific discovery" (p. 158)

    [232] Szczygiel in Kimura, discussie, p. 157, zich daarbij beroepend op Moraczewski

    [233] geciteerd door Szczygiel in Kimura, discussie, p. 157

    [234] Bayertz, p. 296

    [235] Visser, p. 55; zie ook Hoose, p. 303

    [236] Visser, p. 51

    [237] Post, p. 231

    [238] t.a.p.

    [239] t.a.p.

    [240] a.a., p. 232

    [241] BMA, p. 209

    [242] t.a.p.

    [243] Gevers, p. 332

    [244] t.a.p. (onderstrepingen R.B.)

    [245] Leenen, p. 77

    [246] Benda, p. 226; Benda verstaat hier onder "eugenetica" niet de manipulatie van eigenschappen die door meer dan een gen worden (mede)bepaald, dit t.o. de verbeteringsgenmanipulatie, die zich richt op monogene kenmerken, maar hanteert het gebruikelijke onderscheid tussen de therapeutische negatieve eugenetica, die onder te verdelen is in somatische- en kiembaangentherapie, en de non-therapeutische positieve eugenetica, die eveneens zowel op het soma als op de kiembaan te richten is, en die zowel monogene als polygene eigenschappen kan betreffen. De eerstgenoemde variant wordt dan doorgaans moreel aaanvaardbaar geacht, de laatstgenoemde zelden. Voor het begrip "verbeteringsgenmanipulatie" is dan geen plaats meer. Wel is volgens Benda de grens tussen negatieve en positieve eugenetica vloeiend: "Die Grenze ist fliessend, weil wir vielleicht nicht wissen, wann der Mensch krank ist" (a.a., p. 227). Dit komt dan door de verwarring die de (o.i. veel te) ruime definitie van "gezondheid" die de W.H.O. onder druk van de overgrote meerderheid van Afrikaanse, Aziatische en andere ontwikkelingslanden in de V.N. na stemming is moeten gaan hanteren zaait, en waardoor, zoals Benda terecht opmerkt, de positieve eugenetica ook moreel te rechtvaardigen is !

   Ook bv. Berger en Gert definiëren negatieve eugenetica als "the systematic elimination of undesirable genes" en positieve eugenetica als "the systematic improvement or perfection of the gene pool" (a.a.,

p. 670; zie ook p. 671: "(...) gene therapy for these maladies would constitute negative eugenics", en p. 674: "The use of the definitional criteria of malady (...) does provide an objective criterion for distinguis­hing between gene therapy that would be classified negative eugenics and that which would be called positive eugenics".

   Arthur Kaufmann hanteert een ongebruikelijk onderscheid tussen negatieve en positieve eugenetica. Bij hem is nl. ook de negatieve eugenetica non-therapeutisch, want daaronder verstaat hij de "Ausschaltung als minderwertig eingeschätzter Lebewesen, was derzeit ja schon durch Schwangerschaftsabbruch und auch durch Sterilisation geschieht", en onder de positieve eugenetica de "Förderung als höherwertig eingestufter Anlagen und entsprechende Auslese" (a.a., p. 274).   

    [247] Berger en Gert, p. 671

    [248] a.a., p. 667

    [249] Munson en Davis, p. 149

    [250] a.a., p. 149

    [251] cf. p. 151

    [252] cf. Munson en Davis, p. 152; Lebo en Golbus spreken in deze voege niet zozeer over de "wijsheid" van het evolutieproces, als wel over erfelijke ziektes als de prijs die betaald moet worden voor het bereiken van micro-evolutionaire aanpassingen aan nieuwe omstandigheden: "Mutation in a well-adapted species generally results in a neutral change or in a less fit individual (...) Occasionally mutations result in a fitter individual whose offspring are more successful. Human genetic disease is the evolutiona­ry price paid for a few mutations that result in enhanced fitness of the species" (p. 699).

    [253] Munson en Davis, p. 155

    [254] a.a., p. 155

    [255] Hoffmann, p. 116; cf. U. Eibach: "Grenzen und Ziele der Gentechnologie aus theologisch-ethischer Sicht", in: U. Klingmüller (ed.): "Genforschung im Widerstreit", Stuttgart (1980): pp. 117/43,

p. 124 v.v..

    [256] Hoffmann, p. 141

    [257] a.a., p. 142

    [258] Tännsjö, p. 243

    [259] a.a., p. 243

    [260] t.a.p.

    [261] a.a., p. 244

    [262] a.a., p. 243

    [263] a.a., p. 245

    [264] a.a., p. 78

    [265] t.a.p.

    [266] Krimsky, pp. 172/3

    [267] Tännsjö, p. 235

    [268] J. Glover: "What Sort of People Should There Be ?" Middlesex, Penguin Books (1984); geciteerd door Tannsjo, p. 241

    [269] Tännsjö, p. 241

    [270] t.a.p.

    [271] t.a.p.

    [272] t.a.p.

    [273] a.a., p. 242